Alerta en EE UU sobre la utilización indebida de los avances en genética humana

Una comisión presidencial norteamericana ha alertado sobre la necesidad de preparar y reglamentar los servicios de consejo genético, para prevenir casos de malformaciones congénitas en los descendientes, ante la gran demanda que, previsiblemente, se producirá de aquí a finales de siglo. La comisión se muestra contraria, sin embargo, a la utilización de estas técnicas para elegir el sexo de los descendientes, o hacer una selección genética de las razas humanas, y previene sobre los problemas que se van a plantear.

"El estudio y el consejo genético se convertirán en aspectos muy importantes de los servicios de sanidad pública y de la medicina individual", señala el informe de la comisión, añadiendo que el estudio genético plantea problemas éticos y legales respecto al acceso a las pruebas y la utilización de los resultados.Hasta ahora, el estudio genético se ha utilizado en Estados Unidos de forma limitada para detectar determinadas enfermedades congénitas en recién nacidos y para hacer estudios sistemáticos de diversos grupos de población con mayor incidencia de algunas enfermedades hereditarias, como los negros y los judíos.

La comisión prevé, sin embargo, que para fines de la década de los ochenta se podrá disponer de una prueba para detectar la enfermedad congénita de mayor mortalidad, la fibrosis quístíca, que afecta sobre todo a la raza blanca, lo que traerá consigo una gran demanda de estudios genéticos. La fibrosis quística, o mucoviscidosis, es la enfermedad hereditaria más común de la infancia y afecta a uno de cada 1.800 recién nacidos. Produce daños en los pulmones y el aparato digestivo, y causa la muerte generalmente antes de los veinte años.

El informe sobre el tema del estudio y el consejo genético ha sido hecho público por la comisión presidencial para el estudio de los problemas éticos en medicina y en investigación biomédica y de conducta. La comisión, que consta de once miembros, está dirigida por un abogado, Morris B. Abram, fue creada por el Congreso norteamericano en 1978 y se disolverá a finales de este mes.

Recomendaciones

Entre sus recomendaciones concretas, la comisión señala que la prueba de amniocentesis -análisis del líquido amniótico-, que permite detectar afecciones hereditarias y aberraciones cromosómicas en el feto, entre ellas el síndrome de Down o mongolismo, y que ahora se realiza normalmente sólo en mujeres mayores de 35 años, debe ofrecerse a mujeres más jóvenes. Las últimas investigaciones indican que el riesgo de producir hijos subnormales no aumenta súbitamente a los 35 años, sino que lo hace de forma gradual a partir de edades inferiores.La amniocentesis no debe utilizarse para la determinación del sexo en el niño, según la comisión, que afirma que la práctica del aborto en caso de que los padres deseen descendencia de un sexo determinado es moralmente reprobable por muchas razones.

En otra de sus recomendaciones, la comisión señala que se pueden realizar estudios sistemáticos de determinados grupos de población sin violar por eso la igualdad de derechos. También recomienda que los donantes de semen para inseminación artificial sean estudiados genéticamente con mayor profundidad que en la actualidad para poder minimizar los riesgos.

En cuanto a consideraciones éticas, la comisión estima que los individuos en los que se realizan estudios genéticos deben ser aleccionados para revelar la información genética a sus parientes afectados. Si se niegan, sería éticamente aceptable hacerla pública para evitar daños.

El estudio genético obligatorio sólo estaría justificado con el fin de evitar daños graves a las personas indefensas, como, por ejemplo, los niños, pero la información genética no debe ser transmitida a compañías de seguros ni a las empresas sin permiso de la persona estudiada.

Además, señala la comisión, el estudio genético no puede ser justificado como parte de un programa para producir una sociedad genéticamente sana o con otros objetivos igualmente vagos o políticamente utilizables, que podrían desembocar en medidas extremas de tipo eugénico.