Autor de la serie "Cartas a mi hijo con discapacidad" en la sección Mamás & Papás de EL PAÍS, donde escribe sobre su experiencia como padre de Alvarete. Promotor de la Fundación Ava, dedicada a mejorar la vida de las personas con trastornos neurológicos graves y sus familias. Su libro "Cartas a Alvarete" recoge estas vivencias.
Existen unas 7.000 patologías poco frecuentes que afectan a aproximadamente el 7% de la población mundial. Se estima que en España, unos tres millones de personas las padecen, según FEDER
Al principio todos tenemos muchas energías, pero el paso del tiempo afecta a todos y si no te has preparado con tu entorno, lo tendrás más complicado.
La vida es un regalo y, a veces, no la valoramos porque no hemos hecho nada para ganárnosla y dejamos que los pequeños contratiempos nos impidan disfrutar
No sabemos si hemos tomado caminos buenos o malos, sin embargo, lo que sí sabemos es que estamos tranquilos con los tomados y eso es lo más importante
Si somos capaces de empatizar con el sufrimiento ajeno, seremos capaces de observar más claros nuestros propios problemas y, por tanto, la solución
La verdad, Alvarete, es que tu “cuerpo” está hecho un desastre, a la vista está, pero la verdadera belleza se muestra en el interior del “alma” y, al igual que la de los niños de paliativos, la tuya brilla con luz propia
Al principio de tu enfermedad nos dijeron que abandonarías el barco sobre los 6 años, luego a los 12 y ahora no saben. Antes me bloqueaba, pero llegó un momento en que comprendí que debía aceptar tu enfermedad
Me gustaría poder encontrar la fórmula para poder ofrecer afecto a granel, no solo para los niños que atiende tu psiquiatra, sino para todo el mundo, estoy convencido de que nos iría mucho mejor
Estas son todas las cosas que he aprendido de mi pequeño que padece una enfermedad rara
Es muy importante darse cuenta de esto lo antes posible, ya que algunas veces caemos en el peor de los errores, darnos pena a nosotros mismos
El paso de los años marchita los sueños que no llegaron a cumplirse y descubres que la realidad, aun la no soñada, merece la pena vivirla
Una persona con una de estas patologías espera una media de cuatro años en obtener un diagnóstico y en un 20% de los casos transcurre más de 10 años
El pasado 4 de diciembre, sufrí una de esas pérdidas que uno no puede hacer nada por evitar: murió mi suegra tras una larga enfermedad
Mi hijo Alvarete tiene una enfermedad rara que le provoca que le crezcan tumores por todo el cuerpo. A él, le han atacado especialmente el cerebro
Este 10 de octubre se conmemora el Día Internacional de la Salud Menta. El 27% de los adultos de la Unión Europea ha experimentado algún trastorno mental a lo largo de su vida
Se estima que en España hay más de 4.000 personas afectadas por esta patología que produce la formación de masas anormales (tumores no cancerosos) en algunos órganos
'Alvarete' tiene 12 años y padece el síndrome de los genes contiguos, que le ha provocado tener otras dos patologías: la esclerosis tuberosa y la poliquistosis renal