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Talidomida y polio: medio siglo de lucha contra el olvido

Los afectados llevan décadas pidiendo en España una reparación institucional que no termina de materializarse

Rosa Hernanz el viernes en Madrid.
Rosa Hernanz el viernes en Madrid.

Una habitación de un hospital de Madrid a principios de los años sesenta. En una cama, un niño con un brazo más corto que el otro. En otra, un pequeño que necesita muletas para andar. “Pasé mucho tiempo hospitalizado con afectados de la polio”, recuerda Rafael Basterrechea, aquel niño cuya madre había tomado talidomida durante el embarazo.

Casi 60 años después, los caminos de los afectados por la polio y los de la talidomida se encuentran otra vez. En la España de Franco no había lugar para reclamar a las autoridades. Y ambos colectivos se consideran víctimas del régimen. Con la polio, tardó 10 años en generalizar el uso de la vacuna. Con la talidomida, omitió cualquier responsabilidad e información para que los afectados pudieran reclamar.

Lola Corrales, de 57 años, podía haber sido una de esas niñas del hospital. Preside la Asociación de Afectados de Polio y el Síndrome Postpolio desde hace casi 20 años. Entonces, caminaba con muletas. Ahora va en silla de ruedas. Pudo coger a su hijo en brazos cuando nació; ahora no puede con su nieto. El síndrome postpolio es el responsable.

El consuelo de las proposiciones no de ley

Rafa Basterrechea, afectado por la talidomida, en su casa el viernes.
Rafa Basterrechea, afectado por la talidomida, en su casa el viernes.

Tanto los afectados por la talidomida como los del síndrome postpolio y los de la colza han llevado a cabo intensas actividades de presión en el Congreso. De hecho, todos han conseguido que los partidos recojan sus peticiones en proposiciones no de ley. Estas iniciativas no tienen valor ejecutivo, pero son una llamada de atención para el Gobierno de turno y una manera de darle visibilidad al asunto.

Por eso, el adelanto electoral es una mala noticia para todos: cesa la actividad parlamentaria y nadie garantiza que en la próxima legislatura se mantenga el interés.

Reconocido en 2007 por la Organización Mundial de la Salud, consiste en un debilitamiento generalizado que afecta en la madurez a quienes ya habían hecho su vida con la polio. Pero esa admisión no ha llegado a su día a día. El pasado 7 de febrero llevaron a la ministra de Sanidad, María Luisa Carcedo, su amplia lista de peticiones. “Reclamamos una atención sanitaria adecuada. Muchos médicos no saben nada de la enfermedad y en los tribunales que deciden la incapacidad no la valoran adecuadamente. ¿Qué menos que haya un proyecto de investigación, no?”, dice.

El mismo debilitamiento afecta a Andrés Romero, natural de El Cuervo (Sevilla), que se contagió en 1963, cuando tenía un año. “Cuando he empezado a sentir una discapacidad ha sido cuando ha empezado a mermarme la musculatura. Ya no puedo hacer cosas como las hacía antes. Eso ha sido lo más frustrante”, relata.

Se calcula que en España siguen vivos unos 200.000 afectados por la polio. Pero no se sabe con exactitud, en gran parte porque la sanidad franquista solo contabilizó los casos de polio paralítica, los más graves.

Cuando Corrales y Romero nacieron España era un país rural. Las campañas de vacunación se hacían de pueblo en pueblo en condiciones de higiene precarias. La falta de un sistema sanitario sólido y el uso de vacunas con una efectividad insuficiente fueron decisivos para la expansión de la enfermedad. En 1963 comenzó la vacunación sistemática, 10 años después de que se descubriera la inmunización. En ese retraso se basa Rosa Herranz, una madrileña de 57 años, impulsora del grupo Niñ@s de la Polio, que se considera “víctima del franquismo” y que pide una reparación del Estado por el retraso en distribuir una vacuna efectiva.

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La situación de los afectados por la talidomida también está marcada por las demoras. Basterrechea supo qué le pasaba cuando vio en un reportaje de los setenta a otras personas como él. Así supo que en Alemania recibían pensiones y ayudas desde prácticamente el primer momento (el medicamento se comercializó entre 1953 y 1962). Ese retraso en movilizarse supuso que en 2015 el Tribunal Supremo rechazara que Grünenthal, el laboratorio que patentó la molécula, les indemnizara. Consideró prescrito el caso. Ahora están en pleno proceso de reevaluación por un decreto de 2017 (gobernaba el PP), esta vez con vistas a recibir una compensación del Estado. Es el segundo intento al respecto, después de que una iniciativa de 2010 del PSOE solo reconociera 24 casos de los 500 afectados que calculan que quedan en España.

“Te sientes una moneda de cambio”, dice Basterrechea, vicepresidente de la asociación de víctimas Avite, quien comparte con Corrales la inquietud por el momento político. “Esto es una pesadilla. ¿Ahora qué va a pasar?”, se queja ella, consciente de que tendrá, otra vez, que convencer al ministro de turno. Para Avite el rechazo a los Presupuestos también es una mala noticia, porque incluían la partida para sus indemnizaciones. Eso sí, “muy por debajo de otros países europeos”, se queja Basterrechea.

Pese a todo, ellos se muestran firmes. Llevan más de medio siglo de lucha. Están acostumbrados a perseverar.

“El Estado sigue sin darnos la dignidad que nos corresponde”

Carmen Cortés, una de las víctimas por la adulteración de aceite de colza.
Carmen Cortés, una de las víctimas por la adulteración de aceite de colza.

“Con 14 años pasé 10 meses ingresada en el hospital”. Así resumen Carmen Cortés, de Seguimos Vivos, una plataforma de afectados por el aceite de colza adulterado, su primer contacto con aquel producto. Fue en mayo de 1981, y el envenenamiento mató a 2.500 personas y dejó secuelas en otras 15.000 que siguen vivas. Han pasado 38 años, y Cortés denuncia que, tras la atención inicial, el abandono ha ido en aumento. “El Estado sigue sin darnos la dignidad que nos corresponde”.

El primer golpe vino cuando, tras conseguir que se condenara al Estado como responsable subsidiario de su envenenamiento, a las indemnizaciones decretadas se les restó el importe de las ayudas que habían recibido “para emergencias como muletas, sepelios”. “Es la primera vez que unas víctimas tienen que devolver las ayudas”, dice Cortés.

Otro revés fue la eliminación, en 2009, de la unidad de investigación sobre el síndrome del Instituto de Salud Carlos III. Además, “las subvenciones dependen de los ingresos de la unidad familiar, no de los del afectado”, señala la portavoz. Tampoco se evalúa el síndrome a la hora de tramitar una incapacidad ni para calcular la edad de jubilación o la pensión.

Cortés se sobrepuso a la intoxicación, estudió y trabajó —“no como el 50% de los afectados”, dice—. Ahora está de baja. A un problema de espalda se unen la fatiga, el cansancio. “Tenemos más dolores y la fibromialgia se presenta de manera diferente, con calambres”. Con el tiempo han aparecido secuelas, alguna muy grave, como la hipertensión pulmonar. “Pero el síndrome no se estudia”, se queja Cortés, que pide un centro de referencia para ellos.

La entrevista sucedió cuando ya se adivinaba el adelanto de las elecciones. “Hoy es otro día peor”, dice Cortés. Temen que la proposición no de ley presentada por el PSOE (hay otra del PP) caiga en saco roto mientras se aclara la situación política. Y siguen a la espera de un reconocimiento. “Que nos pidan perdón”.

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