El síndrome pospolio abate 30 años después a los supervivientes
Los ministros de Sanidad de la UE piden tratamientos y prestaciones por invalidez
En Europa hay un millón y medio de supervivientes de la poliomielitis, una enfermedad cuya última epidemia se registró en Europa a principios de la década de 1960. Muchos de esos supervivientes sufren ahora el llamado síndrome pospolio, un repentino empeoramiento que en muchos casos les impide seguir con su vida habitual. Su batalla para que esta nueva enfermedad se reconozca ha llegado hasta las altas instancias de la Unión Europea. En una reciente reunión, los ministros de Sanidad de los Quince aprobaron una propuesta consistente en intentar atender a los afectados incluso con prestaciones de invalidez cuando sea necesario.
La propuesta, presentada por Bélgica, es una importante victoria para los afectados por el síndrome pospolio, que llevan años intentando escapar de la incomprensión y el silencio. Especialmente activos son los afectados en los países nórdicos, de donde proceden la mayoría de los estudios, pero hay otros países, como España, donde pequeñas asociaciones luchan denodadamente por ser escuchadas.
El virus de la polio mata al 50% de las neuronas de la médula espinal
A causa del esfuerzo, las neuronas que se salvaron empiezan a fallar 30 años después
Bélgica propuso en el Consejo de Ministros de Sanidad de la UE celebrado el 15 de noviembre en Bruselas, que todos los países faciliten más información, más tratamientos y prestaciones por invalidez para aquellos que ya no pueden seguir trabajando. Son propuestas que coinciden en lo fundamental con las reivindicaciones que plantean los afectados y que pueden quedar en una mera declaración de buenas intenciones si, después, cada ministro la olvida en su cajón, ya que su aprobación no tiene carácter vinculante.
Muchos de los afectados por la polio, una enfermedad infantil, sufrieron graves secuelas motrices, habitualmente en las piernas. El virus de la polio mata al 50% de las neuronas de la médula espinal, lo que afecta a prácticamente todos los músculos del cuerpo. Treinta años después, cuando los afectados habían afrontado sus problemas con afán de superación, muchos de ellos se ven obligados a tirar la toalla o a plantearse un cierto retiro al ser atacados por el síndrome pospolio, una brusca recaída sobre la que ni siquiera hay médicos bien informados.
Como recuerda la propuesta belga, el síndrome es un empeoramiento que produce agotamiento, debilidad muscular, dolores en los músculos y las articulaciones, trastornos del sueño, mayor sensibilidad a la anestesia, al frío y al calor, así como dificultades para tragar y dificultades respiratorias.
A Lola Corrales, de 43 años, fundadora de la Asociación Afectados de Polio y Síndrome Pospolio de Madrid (www.postpolioinfor.org; teléfono 686 000 171) la recaída la condujo a una depresión psicológica primero y a un retiro definitivo después. 'Nadie sabía qué es lo que me estaba pasando y me hundí psicológicamente. Tenía dolores y mucho cansancio. Siempre había sido consciente de la barreras arquitectónicas pero entonces las odié. Se me hacían insoportables', cuenta. 'Comencé a sufrir los primeros síntomas en 1991 y hasta 1998 no me diagnosticaron el síndrome. De hecho, supe por primera vez qué me pasaba cuando encontré una referencia al síndrome pospolio en una página americana de Internet'.
En España hay oficialmente unos 30.000 afectados de polio, pero la asociación considera que en realidad hay muchos más. 'Muchos neurólogos desconocen todavía qué es el síndrome. Hasta ahora nos han tratado fundamentalmente los traumatólogos. Sólo recientemente se está difundiendo entre los especialistas la existencia del síndrome post-polio', relata Corrales. Ella, como muchos de los afectados, se queja de una incomprensión que también perjudica al bolsillo. 'En España es raro que nos den la invalidez total, por lo que nos tenemos que conformar con el 50% de la base de cotización, que es una miseria', añade.
Y, sin embargo, el síndrome pospolio puede ser devastador. Como consecuencia del esfuerzo excesivo al que han sido sometidas las neuronas que quedaron vivas tras la infección, éstas empiezan a fallar y a morir 30 años después.
'Los supervivientes de la polio que no reciben tratamiento para su debilidad muscular pueden perder cada año hasta el 7% de las neuronas motoras que les quedan', explica el detallado informe presentado por el Ministerio de Sanidad Belga a los ministros comunitarios. 'También las neuronas que activan el cerebro están fallando y causando por ello un agotamiento discapacitante', continúa.
La única estrategia posible para prevenir y tratar el síndrome es reducir la actividad y recurrir a aparatos ortopédicos, muletas o sillas de ruedas. Remedios, en fin, de los que venían huyendo los afectados de la polio desde hace décadas.
Trabajar más que los demás
Esa impresión generalizada de que la gente con polio es especialmente luchadora no es una visión sin fundamento. Estudios citados en la propuesta belga ante el Consejo de los Ministros de Sanidad de Unión Europea aseguran que la tasa de empleo de los supervivientes suecos de la polio no guarda relación con la gravedad de sus discapacidades. El 40% de los supervivientes daneses prestan horas extraordinarias (frente al 30% de los trabajadores sin discapacidades) y toman menos días de baja por enfermedad que el resto. Esos mismos estudios garantizan que el que fue presidente de Estados Unidos, Franklin D. Roosevelt, también afectado por la polio, no era una excepción. 'Con independencia de la gravedad de la discapacidad derivada de la polio, estas personas', indican los estudios, 'han alcanzado posiciones de responsabilidad dentro de las profesiones que han elegido, y entre ellas se cuentan altos ejecutivos, ministros y profesionales de todo tipo, así como profesores, abogados y médicos'. Definitivamente, los afectados por la polio no estaban preparados para sufrir el síndrome pospolio, y recurrir a remedios ortopédicos de los que venían huyendo desde hacía tiempo.
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