El dolor en la cara de un niño

"Nadie está preparado para que te digan que tu niña de cuatro años tiene un cáncer y se puede morir", explica Sandra del Valle, que acompañó a su hija (ahora con ocho años) durante los 18 meses en los que padeció leucemia. En cada paso del tratamiento clínico en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid siempre se preguntó: ¿qué hacer si tiene náuseas?, ¿y si le salen manchas?, ¿y si la niña se queja al llegar a casa?, ¿cómo reaccionar ante el dolor y cómo calmarlo?, ¿cómo explicarle su enfermedad? o ¿cuándo decirle lo que va a sentir su cuerpo después de la medicación? Ante estos retos, a veces derivados de la falta de una comunicación eficaz entre padres y profesionales médicos, la Fundación Cris optó por la financiación de la primera Guía de práctica clínica para el manejo del dolor en niños con cáncer.

¿Cuál es el dolor de un niño con cáncer como consecuencia directa de la efermedad o como efecto secundario de los tratamientos?

El libro ha sido elaborado por la Unidad de Investigación en Cuidados de Salud del Instituto de Salud Carlos III (Investén-iscii). En el trabajo han participado enfermeras, psicólogas, especialistas en oncología, padres y jóvenes que han superado esta enfermedad. En España, según datos de la Fundación, cada año se diagnostican 1.400 niños con cáncer, de los cuales fallecen 280.

Las preguntas a las que este material intenta dar respuesta son: ¿cuál es el dolor de un niño con cáncer como consecuencia directa de la enfermedad o como efecto secundario de los tratamientos? y ¿cómo aliviarlo? De acuerdo con la definición internacionalmente aceptada, que explica al dolor como “una experiencia sensorial y emocional desagradable asociada a una lesión real o potencial”, la Guía pone de manifiesto que cada paciente lo siente de forma diferente, en función no solo de la edad, sino de diversos factores.

“El mejor reflejo del dolor, para quien no puede expresarlo verbalmente o no tiene suficiente vocabulario para explicarlo con detalle, es todo el cuerpo, la cara, la postura del cuerpo, la posición de las piernas, etcétera, y estos elementos son esenciales cuando se ha de valorar lo que podría estar sufriendo otra persona. La escala de 'las caras' es muy útil para que los niños, sobre todo los más pequeños, puedan explicar su dolor cuando les falta vocabulario para matizarlo”, precisa la enfermera de Investén-isciii y responsable de la elaboración de la guía, Esther González María.

Eva Ruiz, de 22 años, sobrevivió a un cáncer llamado linfoma de Hodgkin que padeció cuando tenía 13. Las preguntas que una vez se hizo en los meses que estuvo en el hospital han servido como material científico para el desarrollo de la guía. "Si los enfermeros tuviesen en cuenta este tipo de cosas, creo que realmente se habría intentado mitigar en gran parte ese dolor que sentí", explica Ruiz, que ha contado entre líneas lo más doloroso de su tratamiento y lo que consideran que debe cambiar o mejorar en la medida de lo posible. Esta joven, que tuvo que dejar el instituto para asistir al tratamiento médico, ha resaltado además la importancia del manejo y medición del dolor con la ayuda de psicólogos.

Si la madre siempre se convierte en el espejo de su hijo

Según Pilar Herreros López, portavoz del Hospital Infantil Universitario Niño de Jesús, informar al paciente acerca de cada paso de su medicación ayuda a mejorar su calidad de vida. Este libro, enfatiza Herreros, ayudará a los padres a sobrellevar las diferentes etapas por las que pasa el menor durante su enfermedad. "Si la madre está más nerviosa que el niño, va a ser peor porque ella siempre se convierte en el espejo de su hijo. Si ella está insegura el menor también".

"Hemos invertido 55.000 euros en hacer esta guía porque no se había hecho ninguna investigación similar y tan completa en España sobre el dolor en niños con cáncer. Creíamos que era necesario conocer a fondo este campo para poder dar mayor calidad de vida a los pequeños. Proporcionar orientación y respuestas científicas a padres y cuidadores que se enfrentan cada día al dolor que padecen sus hijos y sus pacientes", asegura Marta Cardona, directora de la Fundación Cris.