Las caras de la hepatitis C

Juan Manuel Plaza retrata más que enfermos, su cámara va más allá de sus ojos tristes y apagados por una fortuna poco favorable. El fotógrafo ha acompañado a la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C (PLAFH) en su encierro en el hospital 12 de Octubre de Madrid para reclamar que todos los enfermos tengan acceso al costoso pero eficaz tratamiento. Plaza ha podido ver la fuerza de la lucha tanto de enfermos como de familiares y ha fotografiado más de 40 rostros, las caras de unos pacientes que buscan que su voz se escuche.

“Conocía de antes la enfermedad y sabía que era grave”, explica Plaza, que ha cubierto distintas manifestaciones y marchas sociales. En una de ellas conoció a Elsa Tobeña, una vital pelirroja de 48 años que se convirtió en compañera de reivindicaciones. Pero de pronto, Plaza dejó de verla. “Me enteré de que tenía hepatitis C”, recuerda el fotógrafo, que el 10 de enero acudió, cámara al cuello, a la marcha que PLAFH organizó hacia el palacio de La Moncloa. Empezó entonces su serie de fotografías. “Creo que es la mejor manera de poner cara a la situación para que se vea como un problema humano y no económico”.

Tobeña es uno de esos rostros que han quedado inmortalizados en la serie de Plaza. Hace 23 años le diagnosticaron hepatitis C y hace siete cirrosis, su enfermedad está ya en la fase más avanzada, el grado F4. “Te entra una depresión inmensa, te hundes. Sabes que te queda poco, te encuentras agotada, hay cosas que no puedes comer… Pero lo vas asimilando poco a poco”, cuenta esta desempleada, que tiene una hija de 15 años a la que ya no sabe cómo consolar.

Tobeña se había hecho ya una idea de cuál iba a ser su futuro, hasta que el año pasado le hablaron de nuevos tratamientos contra la hepatitis C con un alto porcentaje de éxito. “Se nos abrieron las puertas a la vida”, recuerda. Pero el tratamiento es caro (cuesta más de 40.000 euros en España) y tarda en llegar a los pacientes. “Es escandaloso que se deje morir a la gente por un tema económico. Ves que esto es una corrupción absoluta y te dicen que para ti no hay dinero”, critica Tobeña.

Pero es optimista y cree que con proyectos como el de Plaza se contribuye a poner cara a su problema. “Vamos a ser muerte mediáticas, con nombres, apellidos y fotografías”, sentencia.