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Luis Pérez de la Maza, experto en autismo: “Cuando no existe el apoyo adecuado, lo que más se resiente es la autoestima de los niños con TEA”

A pesar de la alta incidencia de menores con Trastorno del Espectro Autista, el sistema educativo sigue sin ofrecer respuesta a sus necesidades. El especialista, que considera a las familias como un elemento principal de su educación, explica las consecuencias de estos déficits

El experto en autismo Luis Pérez de la Maza.
El experto en autismo Luis Pérez de la Maza.J. M.

El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una de las causas de diversidad funcional más comunes y también más desconocidas. Se calcula que uno de cada cien niños en el mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud, presenta rasgos TEA en mayor o menor medida, aunque se presume que este porcentaje podría ser bastante más alto debido, sobre todo, a la mayor precisión de los actuales métodos de diagnóstico y a una mejor formación de los profesionales. Es precisamente la labor de estos profesionales la que está consiguiendo una inclusión cada vez más real de los menores con autismo en diferentes ámbitos de la sociedad, consolidando su participación en parcelas de la vida hasta hace poco inalcanzables para muchos de ellos. Sin embargo, existe una, probablemente la más importante de todas, en la que todavía queda mucho trabajo por hacer: el sistema educativo.

“Hay un desfase significativo entre la prevalencia de los niños con TEA y la respuesta real en el contexto educativo. Estamos lejos de tener un 1% de plazas específicas para estos niños en los colegios, así que desde esa perspectiva ya existe un sesgo importante”. Detrás de esta afirmación se encuentra Luis Pérez de la Maza (Madrid, 45 años), director técnico de la Fundación AUCAVI —organización que se dedica a cubrir las necesidades de estos menores proporcionándoles apoyo específico a lo largo de su vida— y uno de los mayores especialistas en educación en el ámbito del autismo que existen en España. Para él, el camino de la normalización es todavía largo.

PREGUNTA. ¿Qué es lo que encuentran los padres de una niña o un niño diagnosticado con TEA cuando entran en el sistema educativo español? ¿Se les está ofreciendo una educación de calidad?

RESPUESTA. La respuesta es variable. Hay familias que lo que quieren es un buen acompañamiento, asesoramiento y orientación. Me gustaría pensar que son las más, pero no lo creo, fruto sobre todo de una politización en el sistema educativo. Hay estructuras en nuestras comunidades autónomas que responden a planteamientos ideológicos más que a respuestas técnicas, objetivas, que son aquellas que valoran las necesidades educativas reales. Lamentablemente, a pesar de que exista una Ley Orgánica de la Educación, la respuesta es diferente en cada una de ellas. Probablemente, ese sea un fallo estructural en el sistema.

P. ¿Qué necesita entonces el ámbito educativo en España para sensibilizarse sobre las necesidades de un colectivo tan amplio?

R. En primer lugar, formación para entender y sensibilizarse sobre las necesidades de un colectivo tan diverso. Esa diversidad provoca también que sea más compleja la respuesta y que no sean únicas, pero tampoco podemos plantear un esfuerzo a toda la comunidad educativa sin dotarles de herramientas y elementos como para poder responder. En este sentido, se están llevando a cabo iniciativas de carácter privado encaminadas a conseguir ese objetivo, como el programa Compromiso Autismo, por ejemplo, desarrollado en la Comunidad de Madrid por la Federación Autismo Madrid y la Fundación Gmp [organización que trata de mejorar las condiciones de vida de las personas con Síndrome de Down y Daño Cerebral Adquirido]. Esta se dedica de manera integral a formar a los profesionales, docentes y no docentes, de determinados centros educativos sobre la realidad de los alumnos y las alumnas con TEA, de forma que los colegios adscritos puedan desarrollar un plan de accesibilidad cognitiva que permita abordar las necesidades de los menores de manera transversal, dentro y fuera de las aulas.

P. ¿Y qué es lo que ocurre cuando un niño o una niña está en un centro educativo ordinario que no dispone de esas herramientas necesarias para satisfacer sus necesidades educativas?

R. Fundamentalmente, cuando no existen los apoyos adecuados, lo que más se resiente es su autoestima y eso hace que todas sus capacidades tengan un deterioro importante y una falta de desarrollo. Eso se traduce, sobre todo, en dificultades de conducta, que son las que terminan por lastrar la calidad de vida de toda la familia. Hay que tener en cuenta que los problemas conductuales suponen una interferencia muy grande para cualquier acción cotidiana, desde lo más básico, como puede ser la alimentación, hasta cualquier interacción propia de una familia común en el día a día.

P. ¿Qué papel desempeñan las familias en la educación de sus hijos con TEA? ¿Deben complementar el trabajo que se realiza en la escuela o su función es otra?

R. Realmente, las familias no son un complemento en la educación, son el elemento principal. El estándar de calidad de la intervención en el alumnado con TEA se consigue si todo el trabajo que se lleva a cabo en la escuela tiene un reflejo y un rendimiento real en el hogar. Si eso no ocurre, lo que estamos haciendo es inútil. Lo que sí está claro es que cada familia tiene una realidad diferente y experimenta procesos distintos. La misión de los educadores es aprender a acompañarles en esos procesos hasta llegar a un consenso que permita optimizar el desarrollo del aprendizaje.

P. Volviendo a los profesionales. ¿Necesita las mismas herramientas y estrategias el profesor de Matemáticas o Inglés que el de Educación Física, por ejemplo?

R. A nivel metodológico, en cuanto a estrategias de intervención y recursos, hay cosas absolutamente comunes y genéricas: controlar y regular los flujos y los ritmos de comunicación, proporcionar respaldos permanentes, instrucciones sistemáticas, respuestas contingentes… Pero sí es cierto que diferentes áreas de intervención en los centros educativos tienen matices diferentes. En Educación Física, por ejemplo, las clases son muy dinámicas y cambiantes, con mucho ruido, cambios de espacios y de ropa incluso, y eso requiere unas herramientas determinadas para el docente. Lo mismo ocurre entre la clase de Matemáticas y Lengua, por ejemplo, donde las diferencias están en el contenido, porque la operativa es la misma. Los idiomas, la creatividad, la música, etcétera, además de las estrategias comunes, requieren de orientaciones específicas que podrían repercutir positivamente en el buen desarrollo de las sesiones.

P. ¿Cómo se abordan las necesidades de socialización en el patio?

R. Es cierto que necesidades como la socialización en colegios ordinarios son más complejas de manejar. Todo requiere de una respuesta global del centro que, bien hecha, generará un espacio y una estructura que dé respuesta no solo a alumnos con TEA, sino a todos los alumnos con diversidad funcional, orígenes sociales, idiomáticos, etcétera. Esta respuesta va a favorecer la participación, por supuesto, pero con el alumno también hay que trabajar el desarrollo de habilidades para que puedan mejorar sus capacidades de participación. Habrá estudiantes, por ejemplo, a los que habrá que adaptarles los recreos de una u otra forma, a otros habrá que proporcionarles estrategias de autorregulación y una exposición progresiva para que aprendan a tolerar las dificultades y cargas propias del patio…

P. Cuando mira hacia el futuro, ¿es optimista?

R. Hay que ser optimistas sí o sí. Se han conseguido buenos resultados en los últimos años, por lo que el futuro irá a mejor seguro. La mayoría de las comunidades autónomas está entendiendo que la respuesta a los alumnos con TEA es insuficiente y se están incrementando los presupuestos para dar mejores respuestas. Es difícil concretar si estas medidas están mejorando las tasas de éxito, pero la infraestructura y la capacidad de reacción que tiene el sistema educativo se está ajustando cada vez más a la realidad, con sus necesidades y sus carencias. En todo caso, estamos en un camino de mejora continua en el que hay una presencia cada vez más real y ajustada de la diversidad. Si nos centramos en satisfacer las necesidades y atender los retos que la población con TEA nos plantea, sin duda la respuesta es muy optimista. Si nos quedamos enganchados en las peleas ideológicas, no avanzaremos hacia mejores resultados en el futuro.

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