Las alteraciones del sueño en los niños con autismo

Cada 2 de abril se celebra el Día Mundial del Autismo, una jornada de concienciación que pretende que la información sea veraz, se conozca todo lo que conlleva padecerlo tanto para la persona como para su entorno y que su inclusión total en la sociedad sea real. Uno de los síntomas específicos de este trastorno y tal vez menos conocido es la alteración del sueño, algo que es recurrente y cuenta con base científica. Los expertos advierten de que cuidarlo y tratarlo mejora la calidad de vida no solo del niño, sino de toda la familia.

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El autismo o Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) hace referencia a un conjunto amplio de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral. Dando lugar, a las personas que lo padecen, a sufrir dificultades en la comunicación e interacción con los demás, así como en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta de la persona que lo presenta. Según la Organización Mundial de la Salud, uno de cada 160 niños tiene un TEA y sus síntomas suelen comenzar en la infancia y persistir hasta la adolescencia y la edad adulta. Otras estimaciones hablan de que puede afectar a uno de cada 68 niños en edad escolar.

El 70-80% de las personas que padece un TEA tiene alguna alteración del sueño: tanto a la hora de conciliar, como de mantenerlo y con despertares tempranos frecuentes. Y es un tema importante que muchos progenitores pasan por alto porque muchas veces están tan ocupados o saturados con la información, las crisis o las terapias que ni siquiera comentan en consulta los problemas de su hijo, de la familia, a la hora de dormir. Hay que saber, según explican los expertos, que en igualdad de condiciones, si un niño TEA y otro estándar duermen la misma cantidad de horas, el sueño del primero siempre va a ser peor, entre un 2% y 3% peor.

“Mi hijo de 12 años con autismo ahora duerme bien”, explica Blanca Saenz, madre del pequeño. “Pero hemos pasado años muy duros. No tanto por conciliar el sueño, como lo que ocurría cuando se despertaba porque podía poner en riesgo su vida. Lo que te mantiene en un estado de alerta constante”. Por ejemplo, esta progenitora narra como en estado de vigilia, su pequeño, que es el mediano de cinco hijos, podía abrir un grifo y no cerrarlo, partirse de risa frente al espejo o comerse un helado y no cerrar el frigorífico. "Lo peor fue cuando el niño tenía cuatro años, cinco años”, incide.

"Gracias a pautas de sueño, que se aplican con cualquier niño, el tratamiento farmacológico con melatonina -hormona que regula el ritmo biológico- y poniendo barreras físicas, hemos conseguido que duerma mejor, que todos durmamos mejor”, añade. “Es cierto que creo que la preadolescencia nos ha ayudado también. Los cambios hormonales y corporales que se producen en esta etapa han hecho que duerma mejor, que esté más cansado, ha pasado lo mismo con mis otros hijos. Hay algo que me gustaría recalcar. En la mayoría de los casos es la madre la que se ocupa de estos despertares, lo que provoca que estén agotadas al día siguiente y su rendimiento laboral, su vida, su relación de pareja, todo se vea afectado”.

La falta de sueño nos vuelve irritables. Por lo que su falta empeora nuestro estado, si conseguimos mejorarlo, “conseguiremos, tal vez que la evolución de la enfermedad sea más lenta y la calidad de vida de la familia mejore”, explica el doctor Juan Antonio Madrid, catedrático de Fisiología y Especialista en Cronobiología por la Universidad Pierre y Marie Curie de París. “Es necesario que se tenga en cuenta este factor a la hora de aplicar terapia psicoeducativa, ya que si a una persona sin trastorno que no duerme bien le puede producir algún tipo de alteración conductual, con los TEA ocurre lo mismo”, reitera Madrid. Según el experto, normalmente, “toda persona que duerme mal, luego tiene un mal rendimiento. El sueño reparador limpia las toxinas durante el día, por lo que mejorarlo, aunque solo sea un 10%, un 15%, puede tener una repercusión muy positiva a lo largo de la vida”.

“Además, los niños con TEA tienen una hiperrespuesta sensorial a los ruidos, a los estímulos, y suelen padecer más ansiedad. Normalmente, los pequeños sin trastorno tienen unos niveles de cortisol, hormona que se libera como respuesta al estrés, por la mañana y esta va disminuyendo de forma paulatina hasta la noche. Pero en los menores con TEA, estos niveles bajan menos, lo que les impide conciliar el sueño con facilidad”, explica el doctor Gonzalo Pin Arboledas, pediatra y director médico de la unidad del sueño infantil en el Hospital Quirónsalud Valencia.

“A los padres, normalmente, les explicamos que los síntomas de los TEA duran las 24 horas del día”, continúa, “que no pueden dormir bien, que su reloj biológico es diferente, que se pierde un poco la frontera entre vigilia y sueño -ensoñación durante el día y despiertos por la noche-”. Si hay poca calidad de sueño, las relaciones sociales durante el día son peores. “Mejorar su calidad de sueño es el objetivo. No todas las terapias dirigidas a niños TEA lo incluyen, y esto sería vital”, incide Pin.

No solo los peques con autismo duermen mal. A sus padres también les afecta, “según los datos que tenemos, un 40% por lo menos se despierta una hora cada noche y un 26%, no duerme más de seis. Por lo que es algo que afecta a toda la familia".

“El sueño es como el camión de la basura del cerebro. Durante el día segregamos sustancias que por la noche limpiamos. “A menos horas de sueño, a más sueño irregular, peor limpieza, peor comunicación y relaciones durante el siguiente día”, explica. “Lo bonito de mejorar la calidad de sueño del niño y mejorar la de los padres es que mejora la calidad de vida de toda la familia”, concluye este experto.

¿Posibles tratamientos?

Según explica Juan Antonio Madrid, “se ha investigado con la hormona de la melatonina que ayuda a conciliar el sueño, es la hormona que se ocupa de regular el reloj biológico de las personas. El paciente la tomaría en forma de pastillas, pero todavía queda mucha investigación por delante para conocer las dosis correctas, de momento, el éxito es relativo. Sabemos que funciona, pero todavía no con exactitud cómo y cuánta es necesaria”, termina Madrid.

“Efectivamente, la melatonina es un tratamiento bueno y seguro cuando la alteración del sueño tiene que ver con el ciclo vigilia-sueño, pero no es total. Sabemos que ayuda a conciliar, pero no es tan efectiva en cuanto a los despertares.”, añade la doctora Mara Parellada, investigadora del CIBERSAM y adjunta de Psiquiatría en el Servicio de Psiquiatría del Niño y del Adolescente del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid. “Además, no siempre los problemas a la hora de dormir tienen que ver con un aspecto psicológico, sino que puede ser algo físico, como que el paciente padezca reflujo y le arda el estómago por la noche y el tema se solucione con un antiácido. Los niños con autismo no son capaces de transmitir”, prosigue la experta.

“Me gustaría dejar claro, por favor, que ni expertos ni familiares minimicen ningún síntoma de los niños con autismo. El sueño poco reparador es un síntoma específico de estos pequeños, pero muchas veces los padres piensan que no dormir o tener estreñimiento es una causa directa de los problemas que le acarrean no poder comunicarse o no tener amigos. Los síntomas son síntomas y hay que hacer un estudio completo del menor para ir descartando. Y, por supuesto, no rechazar que el problema de sueño se pueda deber también a algo físico, además, de la fisiología del sueño o de comportamiento”, incide contundente Parellada.