Una mirada al autismo con los ojos de una niña

Con apenas año y medio de vida, cuando debe producirse la explosión de habla y de curiosidad de un niño, Álvaro “se apagó”, tal y como explica Magdalena Muchewicz, de 37 años. Pasó de ser un niño que balbuceaba ya sus primeras palabras a no responder a su nombre, dejar de imitar los gestos de su hermana Laura, apenas tres años mayor que él, perder el contacto visual con quienes le rodeaban, quedarse quieto, obsesionarse con colocar las cosas en fila y dar impresión siempre de estar ausente. La familia inició entonces junto a su hijo un carrusel de visitas a expertos y de pruebas que concluyó con un diagnóstico que se resume en tres palabras: Trastorno de Espectro Autista (TEA), que celebra hoy 2 de abril su Día Mundial de Concienciación y que en su caso se desarrolla además sin que a los siete años Álvaro sea capaz de hablar. Lo más probable es que no pueda hacerlo nunca.

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Hace una semana, para conmemorar el Día Mundial del Autismo, Laura colgó en YouTube un video que tiene ya cuenta ya más de 50.000 visualizaciones y en el que explica con precisión y claridad cómo es su hermano Álvaro. Ha sido el resultado de un largo proceso de años en el que los dos hermanos han aprendido a conocerse: “Yo preguntaba a mi madre por qué mi hermano ya no quería jugar conmigo, y ella no sabía muy bien cómo explicármelo”. Laura aprendió sobre autismo empezando poco a poco con libros como Mi hermano tiene autismo, al tiempo que su madre se volcaba en que el desarrollo de Álvaro fuera lo más inclusivo posible. Desde los tres años, el niño va al mismo colegio que su hermana, pero él lo hace en un aula TEA donde pueden atender sus necesidades. Por la tarde, acude a un logopeda con el que ha logrado grandes avances con el lenguaje por pictogramas. “Cuando estrenamos este sistema de lenguaje nos daba miedo, porque a él todo lo que suponga un cambio le cuesta mucho. Pero, desde la primera sesión, se puso tranquilamente con los dibujos. Álvaro de vez en cuando nos da esas sorpresas”, cuenta la madre.

La conexión que tienen los hermanos, nacida de la experiencia y de la convivencia diaria, trasciende sin embargo toda forma de lenguaje. Laura no tardó en convertirse en una experta sobre lo que pasa por la cabeza de Álvaro sin necesidad de que se lo comunicara por pictogramas “Por ejemplo, yo sé cuándo está enfadado. No es que haga ningún gesto, es que lo noto”. Conocer a Álvaro tan a fondo ha permitido a Laura abrir los ojos ante ciertos mitos que existen aún sobre las personas con TEA: “Algunos dicen que las personas autistas no dan cariño. Eso es mentira. A mí Álvaro me da la mano, y cuando le doy un beso a veces sonríe, y a veces estoy tirada en la cama y él se tumba conmigo. Yo noto su cariño, y él es mi hermano y yo lo amo”.

Consciente de que la información que circula sobre los niños como su hermano muchas veces es inexacta o viene acompañada de mitos que no se ajustan a la realidad, Laura empezó hace tres años a tomar notas en El libro azul, una carpeta donde adjunta impresiones sobre Álvaro y fotos con él. Cada año, cuando llegaba el dos de abril, mostraba el cuaderno a sus compañeros de clase para concienciarlos sobre el autismo y atajar ciertos comentarios hirientes que de cuando en cuando le toca escuchar. Este año decidió dar un paso más. “En 2018, por el Día Mundial del Autismo, en el colegio nos llevaron a un taller donde nos enseñaron un video. Me quedé con esa idea, y, cada vez que hablaba de autismo, me venía a la mente la idea de grabar algo”, explica Laura. Madre e hija contactaron el pasado mes de marzo con Erika Sánchez, de sorprendeconunvideo.com, autora del video de comunión de la joven, comentándole la idea. “Me pareció algo muy bonito que tenía que llegar a cuanta más gente, mejor”, comenta Sánchez. Se decidieron a intentar además su difusión por YouTube.

Madre e hija escribieron el guion y grabaron. “Al principio era un lío, porque era muy difícil explicarlo todo en tres minutos. Además, me costaba mucho aprenderme de memoria exactamente lo que quería decir. Al final, mi madre hizo carteles y lo fui leyendo”, explica Laura entre risas. “Me di cuenta de que hay bastantes videos de profesionales explicando a niños el autismo, pero casi ninguno de niños explicándolo a niños”, comenta Muchewicz, que comparte con su hija cierta inquietud acerca de la imagen deformada que la sociedad tiene sobre el TEA. En su labor divulgativa, ambas han llegado ya bastante lejos: que sepan, la grabación se ha visto ya en lugares tan lejanos como Polonia, tierra natal de la madre de Álvaro, o Venezuela. Las explicaciones de Laura están disponibles para todos los colegios e instituciones que quieran hacer uso de ellas.

Derribar viejas ideas

Javier Tamarit, de la asociación Plena Inclusión en España, estudia el autismo desde hace más de 40 años: “La relación que tienen Laura y Álvaro habla muy bien del esfuerzo de la familia y el entorno en favor de la inclusión”. Si no se mandan mensajes que incidan en las diferencias y aíslen a la persona con TEA, explica, lo normal es que la relación entre dos hermanos se dé siempre en un plano de igualdad. “Si se les deja, los hermanos desarrollan siempre señales que van más allá del lenguaje y que ni siquiera detectan los padres. La conexión fraternal es así, no importa que uno de los dos tenga autismo”, explica el experto.

Iniciativas como la de Laura son solo el principio del camino hacia la normalización y la inclusión de las personas con TEA. Tamarit piensa también que existen ciertas ideas preconcebidas sobre las personas con autismo, aunque añade un matiz: “No nos falta información teórica, ya que, más o menos, la gente se hace una idea de lo que es. Falta información práctica de cómo actuar en los ámbitos donde los niños se desarrollan: en el patio del colegio, en los parques…”. Álvaro, relata su madre, ha vivido episodios en los que un niño no jugaba con él temiendo una reacción agresiva. “Muchas veces se ha pintado un cuadro demasiado feo de lo que es el autismo”, comenta Tamarit al respecto. En compensación, al abrigo de ciertas series de televisión, se ha incurrido en el error contrario: dar la impresión de que se trata tan solo de una particular manera de ser que tiene que venir siempre acompañada de una habilidad genial. “Quedarse con eso es quedarse con el lugar al que señala un puntero láser dentro de un lugar enorme Si decimos ‘espectro autista’ es porque hay tantos tipos de autismo como personas”.