Día mundial del autismo: la ayuda de la tecnología, nexo hacia la autonomía

Uno de cada 68 niños en edad escolar padece autismo, siendo más común en varones. Son menores que poseen una comunicación e interacción diferente. Su juego simbólico es limitado y suelen tener comportamientos repetitivos.

“Tuvimos sospechas, cuando Elena tenía un año y medio y, tras un peregrinaje interminable de médicos, finalmente, le diagnosticaron autismo a los dos años y medio. Elena no respondía a su nombre, no se giraba, no sabía señalar con el dedo. Se pasaba horas y horas jugando con llaveros -comportamiento repetitivo-”, explica Lucía, su madre, por teléfono. Con el resultado en la mano, Lucía recuerda el miedo a lo desconocido, el no saber por dónde tirar. Pero tuvo ayuda. “Trabajadores sociales nos guiaron y nos hicieron entender que Elena tenía que ir a una modalidad de educación distinta”, agrega esta mujer.

“Gracias a los soportes digitales, la tableta, y a las aplicaciones móviles, la niña aprendió a señalar con el dedo, mediante puzles y programas visuales que han mejorado su motricidad fina, su coordinación ojo-mano. Ahora me puedo comunicar con ella por medio de pictogramas, que es lo que ella entiende”, añade Lucía. Elena también usa el dispositivo en clase, “lo que produce un nexo de unión con algo a lo que está acostumbrada. Utilizar el móvil, una tableta en cualquier sitio, te ayuda a controlar mejor una rabieta, cualquier cambio en su rutina. Le puedes explicar lo que ocurre con pictogramas, anticipando lo que va a hacer, algo fundamental para estos niños”, termina. Lucía usa de manera regular DictaPicto, creada por la Fundación Orange, una App que permite pasar un mensaje de voz o escrito a imágenes de forma inmediata.

Los trastornos del espectro del autismo (TEA) hacen que las personas que los padecen tengan un desarrollo distinto, debido a que su configuración neuronal es diferente. Los TEA son muy complicados de clasificar, porque hay mucha variabilidad y afectan tanto a la comprensión social como a la flexibilidad de comportamiento y pensamiento. Normalmente, se identifican señales de alerta en el desarrollo de la persona con autismo entre los 18 y 24 meses de edad, aunque en muchos casos el diagnóstico no se realiza hasta edades más avanzadas.

Maiaio Pozo es madre Joanes, un niño con autismo y trastorno del desarrollo intelectual que ahora tiene 13 años y que fue diagnosticado a los tres. “Ahora su comunicación verbal es muy limitada y es sobre todo visual. Necesita agendas y pictogramas o fotos y, sobre todo, su tableta. Es importante anticipar lo que vamos a hacer y mantener una estructura para evitar momentos de frustración que le generan ansiedad. Es dócil y tiene buen carácter, por eso sus frustraciones acaban más bien en llanto. Cuando se le hacen preguntas concretas y con ayuda, puede ir diciendo palabras, por ejemplo "excursión" "autobús"... dándome a entender que ha estado de excursión en autobús aunque es más probable que me muestre en YouTube algún vídeo relacionado con la excursión. Su tableta y su netbook son sus herramientas principales, tanto en casa como en la escuela”

Según relata, cuando el niño tenía cuatro años su psicóloga de Gautena, asociación de autismo en Guipúzcoa, comenzó a utilizar el ordenador para atraer su atención con aplicaciones pedagógicas para niños con necesidades educativas especiales. “El niño mostró un interés enorme y en casa continuamos con aplicaciones similares que encontramos en Internet”, añade. “A los siete, nos comunicaron que el perfil de Joanes se adaptaba para participar en el proyecto e-Mintza del Dr. Fuentes, de Policlínica Guipúzcoa y Fundación Orange. He de admitir humildemente que no confiaba en que una máquina pudiera ayudar a mi hijo a comunicar y se lo comenté. ¡Qué equivocada estaba!”, continúa Pozo.

La utilización de e-Mintza -sistema personalizable y dinámico de comunicación aumentativa y alternativa dirigido a personas con autismo o con barreras de comunicación oral o escrita- supuso un antes y un después en su evolución: “Comenzó a comunicarse con frases cortas, aumentó su comprensión. Su memoria visual le permitió ir asociando las imágenes de su tableta con la palabra que llevaban escrita y comenzamos la etapa de aprendizaje de lectura global. Así, poco a poco, fuimos introduciéndonos en el mundo del sistema aumentativo y alternativo de comunicación -SAAC- y las nuevas tecnologías. Hemos ido aprendiendo sobre la marcha”.

En todo momento Joanes, que ahora cursa 1º de la ESO, tuvo el apoyo de la escuela, estudia en la educación ordinaria donde se le permitió usar la tableta en clase: “es como quien utiliza gafas, las utiliza en casa y en la escuela. Del mismo modo, él necesitaba su dispositivo para comunicarse en ambos sitios”. Su edad no se corresponde con el nivel de clase, él necesita material adaptado. “Joanes usa un netbook convertible (se quita la pantalla) con el que va al instituto y un iPad e-Mintza, una de las soluciones de Orange, le permitió comenzar a comunicar y visualmente fue memorizando las imágenes que veía con el texto que acompañaba. Así comenzó la lectura global. Posteriormente, comenzamos con AraWord, el procesador de textos de ARASAAC que permite la escritura de texto y pictograma simultáneamente”, concluye Pozo.

"Tenemos que ser conscientes que las personas con autismo usan partes del cerebro que las personas sin trastorno usan tan solo para lo visual, por ejemplo. Y que la tecnología es el canal. Es algo muy atractivo para ellas y es más predecible que las personas. Abres una App, aprietas el botón y siempre te encuentras lo mismo”, explica Gerardo Herrera, hermano de una persona con autismo e investigador de la Universidad de Valencia que dedica su vida a la tecnología y el autismo. “Existen muchas aplicaciones en torno al autismo, puede haber más de 1.000, algo que ha distorsionado un poco la información. Pero que valgan la pena, no hay más de 80 o 90 que tienen mucha más calidad, más personalizables. Además, son muy claras e intuitivas”, añade el experto que también es el presidente Autismo Ávila,.

"Para elegir bien una aplicación, los padres pueden usar en Appyautism, es un buscador que filtra muy bien la información. Ahora mismo, además, estoy inmerso en un proyecto denominado Smart-ASD y en el que participan 11 entidades de España, Reino Unido y Turquía, en el que estamos creando una aplicación para la persona con autismo que hace una evaluación de la capacidad de su manejo. Además, realiza entrevistas a las personas del entorno sobre su conocimiento de la tecnología. Y después te recomienda aplicaciones muy ajustadas a ese perfil. El fin es emparejar la tecnología con las personas”, explica Herrera.

"Hay muchos estudios que relacionan el autismo con la tecnología. Pero hay algo a destacar, las investigaciones, sus resultados, tienen una vida larga mientras que la tecnología avanza con gran rapidez. Y es un obstáculo. El móvil o la tableta es un aporte físico de la comunicación y las aplicaciones el medio que es capaz de crearla, de registrar la voz de los niños o crear pictogramas y videomodelado con cosas cotidianas –vídeos de cómo vestirse, comer o lavarse los dientes, por ejemplo-. Pero es muy importante también el humano y este debe ser especializado”, añade Herrera. “Con personas que conozcan el autismo y en centros inclusivos que no segreguen”, incide. “Pero hay algo que quiero dejar claro: la tecnología es beneficiosa, pero cada persona es diferente y las familias deben ser conscientes de que lo que le funciona a un niño con autismo, puede no funcionarle a otro”, termina.