Día Mundial del Autismo: “Todavía hay mucha gente que no sabe cómo actuar o que, incluso, tiene miedo a preguntar”

El conocimiento es poder. Y entender y comprender a los niños y adolescentes con Trastornos de Espectro del Autismo (TEA) y a sus familias es esencial para que sientan que forman parte de una sociedad que les respeta. Este entendimiento está avanzando gracias a la investigación, al tesón de los padres y madres, a los especialistas en terapia de la conducta y a una sociedad cada vez más concienciada con el auge de series y películas que incluyen esta temática, que hace que los menores diagnosticados con TEA hoy vivan un poco mejor. Este sábado 2 de abril es el Día Mundial del Autismo.

El primer paso hacia una inclusión real es saber qué son los TEA. “Estos trastornos son una condición que afecta el desarrollo del sistema nervioso en las fases previas al nacimiento, que hace que se desarrolle de una manera distinta a la habitual y que, por lo tanto, luego funcione también de forma distinta”, explica Ruth Vidriales, psicóloga y Directora Técnica de Autismo España. Y afecta, prosigue, “a todo lo que tiene que ver con la comunicación social, con la capacidad para relacionarse con otras personas, comprender estados mentales o las interacciones, entre otros aspectos”. “También en el caso de las personas con autismo”, continúa, “se producen patrones inflexibles, repetitivos y rígidos de comportamiento”.

“Además, existen varios grados de TEA. Cada persona es diferente, y en ocasiones se puede asociar con otras condiciones, como pueden ser la discapacidad intelectual o las dificultades significativas del lenguaje. Hay personas que tienen una discapacidad intelectual importante, pero otras que, en cambio, tienen un funcionamiento cognitivo medio o superior a la media”. Y con el lenguaje pasa igual: “Algunos no disponen de lenguaje verbal y lo compensan con otro tipo de formas para comunicarse; otros lo tienen totalmente destruido y otros cuentan con un lenguaje aparentemente similar al de cualquier otra persona”. Entonces, en función de eso y de la intensidad de las manifestaciones (que varían mucho de persona a persona y evolucionan de manera distinta a lo largo de la vida) existen distintos grados.

“Evidentemente, estas personas evolucionan a partir de sus experiencias, de los apoyos que reciban y de otros factores del entorno, porque hay veces que los contextos son más o menos favorecedores. Por ejemplo, están aquellos entornos que fomentan el aprendizaje, la participación social y las experiencias de desarrollo personal positivas, y otros que, por el contrario, pueden ser contextos de estrés o con muchas barreras que hacen que la persona con autismo tenga más dificultades”, explica Vidriales.

La alta incidencia de los niños y niñas con TEA, que se sitúa en uno de cada 100 nacimientos, según datos europeos, ha hecho que la sociedad civil esté cada vez más sensibilizada con el autismo. Un hecho a destacar es que los edificios emblemáticos de las ciudades se teñirán de azul, este sábado 2 de abril, con el fin de apoyar a estas personas.

La televisión y el cine también han sido una buena herramienta para animar este cambio. Desde que saliera la pionera película Rain Man (1988), protagonizada por Tom Cruise y Dustin Hoffman [por la que ganó un Óscar a Mejor Actor] y que narra la historia del viaje de dos hermanos, uno con autismo, por Estados Unidos, han ido apareciendo cintas más recientes que tienen en sus papeles protagonistas personas con TEA. Entre ellas, por ejemplo, están El faro de las Orcas (2016), que cuenta el viaje que hace una madre con su hijo con autismo, o Especiales (2019), cinta francesa en la que dos amigos trabajan con niños o adolescentes con TEA. Y no han faltado tampoco las series, y algunas de mucho éxito, como The Good Doctor, en la que el protagonista es un médico con TEA, o The Bing Bang Theory, en la que Sheldon Cooper, su protagonista, es un personaje con síndrome de Asperger superdotado.

“No sé si hay más o menos series que antes sobre los TEA, pero sí tengo la impresión de que se está haciendo más eco. Y es un buen documento gráfico de esta realidad”, explica José Antonio Luengo, Decano del Colegio Oficial de la Psicología de Madrid. “Por ejemplo, recuerdo que hace tres o cuatro meses degusté una en Netflix, Atypical [narra la vida de una adolescente con autismo], que es maravillosa desde todos los puntos de vista y muestra una realidad muy desconocida. Esto favorece en general la sensibilidad y el respeto hacia la diversidad. Y esto es muy importante”.

La importancia de la visibilización

Aun así, los expertos en TEA y familiares aseguran que queda mucho por hacer para que haya una inclusión real de estos niños y adolescentes. Un ejemplo reciente sobre la falta de empatía con este colectivo se produjo durante el confinamiento en la primera ola de la covid-19, cuando padres y asociaciones demandaron que los pequeños con autismo debían salir un rato a la calle, porque para ellos era vital. Tras mucho esfuerzo, lo consiguieron. “Estos tipos de ejemplos ocurren. Tenemos que entender”, prosigue Luengo, “que la diversidad hace referencia también a la experiencia, a experiencias que llevan en muchas ocasiones a la marginación y a la discriminación”. “Hay un refrán que dice que el amor es como la luna: si no está creciendo, está decreciendo. Y por esto, nunca se debe bajar la guardia, nunca hay que abandonar la visibilización, la sensibilización y sobre todo la explicación de que hay personas diferentes que piensan de manera diferente; que tienen formas distintas de interpretar la vida y que tienen, no solo todo el derecho a amar, sino también a funcionar y adaptarse al entorno”.

“Normalmente, cuando hablamos de diversidad, acabamos apelando a la igualdad, pero tenemos que incorporar la equidad, que es dar a cada persona lo que necesita y así permitir a todo individuo tener unas condiciones razonables que le permitan vivir con un grado de bienestar importante. Y debemos mantenernos alerta, en esa guardia, si no enseguida volvemos a caer con facilidad en la zona de la negación de que estas personas existen”, concluye Luengo. Para el psicólogo, en los procesos de sensibilización, la aceptación es importante, y en ella tiene que haber una parte de información y otra de formación: “No estamos hablando de formación reglada, pero sí de incorporación, no únicamente desde el informar, sino desde el aprender a cómo usar la información”.

Así es vivir con un hijo con TEA

A mayor precocidad en el diagnóstico, mejor evolución para el menor: “Que exista una identificación temprana propicia que la familia tenga más información, y que se pueda empezar antes con el apoyo”, explica Vidriales. La intervención, en la actualidad, va dirigida no solo al menor, sino que implica a todo el contexto familiar. “Se procura, por lo tanto, que todo lo que sea el abordaje de las necesidades se centre en desarrollar competencias en la propia familia para apoyar así el desarrollo del niño o la niña, que todo lo que se trabaje se traslade al contexto natural y que este sea funcional. O sea que le valga para su día a día y así tenga una mejor experiencia en el colegio, por ejemplo”. No se trata que la familia asuma un rol profesional, “sino que desarrolle herramientas y competencias para apoyar al niño”, concluye la experta.

Lucila es una niña de 13 años argentina que se trasladó a España con sus padres en 2019. Entre las razones que llevaron a la familia a tomar esa decisión estuvo el diagnóstico TEA de la pequeña, según cuenta Mariana Fernández, su madre y médica, que explica que Lucila fue diagnosticada con cuatro años: “Cierto que es un poco tarde, pero el autismo afecta más a los varones que a las chicas, por lo que muchas veces es más difícil de detectar. Nos mudamos porque pensamos que aquí teníamos más alternativas y más opciones para ayudarla”. Lucila estudia en un colegio de Educación Especial, ya que “era muy difícil ponerla en un colegio común a los 11 años”. Si hubiera podido, Fernández la hubiera metido en un colegio ordinario: “Creo que favorece más la inclusión, pero al final es una decisión de la familia y de lo que quieren para su hijo; las dos opciones son buenas y respetables”. “Es fundamental que en relación con los TEA, la información que se dé sea la correcta. Todavía hay mucha gente que por desconocimiento no sabe cómo actuar, u otras que, incluso, tienen miedo a preguntar”, termina esta mujer.

Salvador Molina es el padre de Jesús, un chaval de 14 años con autismo. “Tras ir de médico en médico y de especialista en especialista, descubrimos lo que le pasaba. Cuando diagnostican a tu hijo con autismo es como si te sacaran de la Tierra y de repente te llevaran a otro planeta. Es un mundo nuevo. Y esa aceptación de la nueva situación y pasar el duelo es duro, pero al final aprendes que los TEA no son un problema, sino una peculiaridad que no se diagnostica clínicamente, vamos, que no existe un análisis de sangre que te de el resultado”.

“Lo que hemos aprendido con todo el proceso es que el autismo no consiste en una etiqueta. Consiste en que, si hay dificultades, si ocurre algo importante, hay que solucionarlo cuanto antes, porque cuando hay más plasticidad, más capacidad de aprender, es en la infancia; de ahí la importancia de saberlo pronto”, explica este padre. “Y en esa intervención temprana es fundamental encontrar a un buen experto en TEA, pero los padres y madres también tienen que estar formados, porque al final el que está con el chaval más tiempo eres tú”, añade este padre.

“Jesús es un adolescente de 14 años que se comporta como un adolescente, con sus problemas de adolescente. Va a clase. Tiene amigos. E incluso hizo labores de presentador en un concierto para la concienciación del autismo”, prosigue. Aunque Molina también reconoce que, para conseguir la total inclusión de estos chavales, todavía hay muchas trabas: “Primero, las administraciones deberían convertirse en solucionadores, no en un problema, como todavía lo son. La segunda traba es que no existe una formación reglada por la que puedan continuar las personas con TEA tras finalizar la ESO y conseguir su graduado. No tienen ningún tipo de apoyo ni recurso para poder hacer ni bachillerato ni ir a la universidad”. Y en lo que se refiere a la sociedad, a la empatía con los niños y niñas con TEA, Molina es claro: “Hay que formar e informar a la sociedad desde el inicio, desde la cuna, desde la Educación. Si les entendemos y convivimos con ellos, seremos capaces de eliminar las etiquetas y el estigma que por desgracia todavía persisten”, concluye Molina.

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