Síndrome de Asperger: “Al ser madre primeriza, no vi en un primer momento las señales que iban surgiendo en la crianza”

Un 18 de febrero, pero de 1901, llegaba al mundo en la ciudad de Viena Hans Asperger, un hombre que estudiaría Medicina, con la especialidad de Pediatría y que destacaría por sus estudios sobre Neurología Infantil Atípica. Escribió cientos de publicaciones sobre los trastornos psicológicos. En el año 1944, describió este síndrome, encuadrándolo dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA). Este viernes, aniversario de su nacimiento se celebra el Día Internacional del Síndrome de Asperger, un trastorno poco entendido, lleno de mitos y del que todavía sabemos poco como en casi todo lo referente a la mente humana.

Entre uno y cinco niños de cada 200 nacerán con este subtipo de TEA y, tal y como explica Manuel Antonio Fernández, neuropediatra experto en TDAH y TEA, “es un trastorno del desarrollo neurológico de origen genético y principalmente hereditario en el que aparecen una serie de síntomas bastante característicos relacionadas con el lenguaje, el comportamiento y las relaciones sociales”, continúa el experto. Si bien se considera formalmente en la actualidad que es un subtipo dentro de los TEA, “este es un tema controvertido que genera posturas y opiniones encontradas debido al claramente diferenciado perfil de síntomas que presenta respecto a un cuadro típico de autismo por muy amplio que se quiera considerar el “espectro” de los TEA”, explica. “La cifra media de incidencia está alrededor del 0,5%, o lo que es lo mismo, un caso cada 200 recién nacidos tendrá asperger. Aunque las cifras pueden haber variado mucho a lo largo de la historia, esto se relaciona de forma mucho más directa con el aumento de la detección que con el aumento de la frecuencia de aparición”, aclara.

Las características del asperger, en general, se asocian a la tríada:

1. Lenguaje de inicio precoz de una calidad y amplitud superior a la esperada para la edad del niño, al que además se le une, una manera de expresión muy particular y característica en lo relacionado con la entonación. A esto se le llama alteración de la prosodia.
2. Capacidad intelectual normal o frecuentemente alta con intereses poco habituales en temática y extensión para la edad del niño. Se tratan de temas relativamente recurrentes como la ciencia, los coches, los dinosaurios… sobre los que alcanzan niveles muy elevados de conocimientos en detalle y profundidad
3. Un pensamiento muy rígido y literal que genera problemas en la interpretación de las convenciones sociales, los segundos sentidos, el sarcasmo, el humor, en la capacidad de “leer entre líneas”… que conlleva dificultades en la gestión de las relaciones sociales. Se convierten en personas muy literales aparentemente carentes de empatía y paralelamente, de comunicación no verbal.

Según explica el neuropediatra, lo normal es que se pueda detectar de forma bastante precoz a lo largo de los tres primeros años de vida debido al inicio precoz y peculiar del lenguaje unido a una conducta, conocimientos y comportamiento, aparentemente avanzada para la edad. “Aunque en ocasiones puede ser evidente desde los primeros 12 y 18 meses si los síntomas resultan muy marcados, mientras que en otras ocasiones puede retrasarse el diagnóstico varios años más porque los síntomas son menos evidentes o aparecen otros síntomas que camuflan los propios del síndrome de asperger como puede ser el caso cuando se asocia un TDAH o un Trastorno del Lenguaje”, puntualiza Fernández.

Tener un hijo con asperger

Pero, ¿cómo son estos niños y cómo se sienten sus padres cuando reciben el diagnóstico? ¿Cómo se dan cuenta? ¿Cuál es su día a día? ¿Sus preocupaciones?. Tener un hijo es y será un reto incalculable para cualquier padre o madre. En este camino solemos contar con unas herramientas innatas y otras que vamos aprendiendo. “En el caso de Lucas, con síndrome de asperger, es un reto aún mayor, ya que esas herramientas innatas no valen a penas y has de aprender todo para poder dar a tu hijo el futuro que se merece: un futuro sin barreras, sin discriminación y lo más seguro posible”, explica Noelia P. Gómez, madre del pequeño. “Eso sí, no paro de aprender tanto de él como de los terapeutas y libros que voy devorando. Todo es un reto”, añade.

“Al ser madre primeriza, no vi en un primer momento las señales que iban surgiendo en la crianza. Unos síntomas muy leves que empezaron a surgir desde los seis meses y que eran prácticamente imperceptibles. Los reconocemos ahora con el paso del tiempo, pero no en aquel momento. Fue a los 18, cuando mi marido, padre de una niña de una relación anterior, me comentó que creía que algo no iba bien”, prosigue esta mujer. Según explica, Lucas no atendía a su nombre, no mostraba emoción cuando su padre entraba en casa, y aún no hablaba, pero yo quería creer aquello de: “Cada niño lleva su ritmo”.

Noelia habla como la mayoría de los padres con niños asperger o TEA de la dificultad de encontrar el diagnóstico. Una vez descrito, comienza una larga travesía en el desierto en el que la mayoría de los padres se sienten solos y muchas veces desesperados por una administración que se caracteriza por la lentitud a la hora de agilizar los trámites que permitirán al niño acceder a atención temprana, básica para ellos, o a ayudas para los padres: “Nos recomendaron acudir a la consulta de Mª Luisa Dorado, especialista en autismo y, sobre todo, en casos difíciles de diagnosticar. Lo vio casi al instante. Dijo que era un caso leve, pero que si no se empezaba a tratar rápido, el desenlace podía ser totalmente diferente. Nos recomendó una Asociación llamada Alanda, que evaluó a Lucas y rápidamente empezamos la terapia”. “Pedimos permiso al colegio al que va”, prosigue Noelia, “que no es de educación especial”. Fue entonces cuando empezaron la terapia tanto en clase como en casa: “He de decir que cuando veo ahora a Lucas, su evolución, me emociono muchísimo. A base de terapia, de saber qué es lo que hay que trabajar con él, ha dado un cambio increíble”.

Puedes seguir De mamas & de papas en Facebook, Twitter o apuntarte aquí para recibir nuestra newsletter quincenal.