“Cuando supimos que Natalia tenía diabetes tipo 1, lo peor, fue asimilar que es para siempre”

Natalia Irurzun tiene 13 años y hace siete que le diagnosticaron diabetes tipo 1, una enfermedad cuyo Día Mundial es este domingo y que “se caracteriza por una producción deficiente o total de insulina, que conlleva elevación de la glucemia y requiere la administración diaria de esta hormona, encargada de controlar la glucosa en la sangre”, afirma Julio Maset, médico del laboratorio farmacéutico Cinfa. Su incidencia en España es de 17,5 casos por 100.000 habitantes en niños y adolescentes; unos 12.000 menores de 15 años, edad pediátrica, sufren diabetes tipo 1.

Hablamos de menores porque se diagnostica a edades muy tempranas, a menudo incluso antes de los cuatro años. Natalia tenía seis cuando sus padres notaron que le faltaba energía, uno de los síntomas de la diabetes. “Estaba cansada, comía más que nunca, pero aun así perdía peso, así que decidimos acudir al médico de familia, porque no sabíamos qué podía ser. El médico le pinchó el dedo inmediatamente y el resultado fue 560 de glucemia, cuando lo normal son 100″, cuenta su madre, Mari Carmen Flamarique.

El diagnóstico llegó a bocajarro. Hasta ese momento, aparte del cansancio, solo eran conscientes de que la niña bebía mucha agua y se tenía que levantar por las noches “para ir al baño”: “Le llegué a prohibir que bebiera agua antes de irse a dormir, sin embargo, su cuerpo se lo pedía para eliminar el azúcar por la orina”, comenta. Precisamente la polidipsia (beber más agua de lo normal) y la poliuria (orinar con mucha frecuencia) son dos de sus síntomas más habituales, junto con la fatiga, la visión borrosa o los cambios de humor.

Desde ese momento tuvieron que cambiar los hábitos y la vida familiar. Al principio apenas salían de casa por temor a que algo se descontrolara. Los primeros meses fueron difíciles: “Empezamos pinchándole el dedo unas ocho veces al día y poniendo seis inyecciones de insulina diarias. Hoy lleva un sensor en el brazo que mide el azúcar, envía la lectura a su móvil y suenan alarmas si la lectura es baja o es alta. Esto ha permitido que ya casi nunca necesite pincharse el dedo y la insulina se la administra una bomba que lleva conectada al cuerpo a través de un catéter”.

Estas tecnologías, el tiempo y la experiencia les ha ayudado a “llevarlo mejor” y a no renunciar a hacer vida fuera de casa, aunque con precaución: “Siempre llevamos azucarillos en el bolso y algo de comer. Y si vamos a un restaurante, tenemos que calcular, aunque sea a ojo, la cantidad de hidratos de carbono de los alimentos, algo que en casa hacemos con un peso”. Sin duda, lo más cansado sigue siendo el control nocturno porque, como dice Mari Carmen, “la diabetes no descansa ni por la noche. Hay que estar pendiente para que no le dé un bajón. Muchas noches tiene que tomar un vaso de leche, otras hay que ponerle insulina, fijarse en los alimentos que come”. Y no solo eso, porque todo influye en esta patología: “Si tiene examen, si está enfadada o contenta, si se mueve más o menos, cambios hormonales…”

En efecto, Julio Maset afirma que recibir el diagnóstico es muy duro por el cambio de vida que supone y que “puede conllevar que, al inicio, los niños experimenten sentimientos de frustración, de negación o de enfado. Los padres juegan un papel fundamental en esta fase a la hora de apoyar y volcarse en la formación del menor. En estos casos, las unidades de diabetes y sus profesionales también son clave, ya que junto a su apoyo médico y farmacológico, pueden ayudar a conocer la enfermedad y asistir a la familia, para facilitar el desarrollo correcto de la vida de un menor diabético. En este sentido, hay que recordar que también los padres deben superar el choque inicial que supone el diagnóstico y evitar culparse (¿podría haber hecho algo?). Hay que tener en cuenta que la diabetes tipo 1 no puede prevenirse hoy en día”.

Mari Carmen y su marido, José Ignacio, reconocen que para ellos, desde luego, fue un mazazo. ¿Lo peor? “Sin duda, asimilar que es para siempre”. A pesar de ello, cuentan con que Natalia, según se ha ido haciendo mayor, ha ido tomando conciencia de su enfermedad y poco a poco “se va a haciendo con el control de su diabetes”. En parte es un descanso para sus padres, que han ido delegando en la propia paciente: “Ya es su responsabilidad, ya no estamos tan pendientes. Está mucho tiempo en el cole, con los amigos, entrenando… Es ella quien tiene que llevar el ritmo como los demás. Si todos comen chuches o es la hora de almorzar, pues ella también. Ha aprendido a cuidarse desde pequeña y de momento lo está haciendo muy bien”. A ello contribuyen sus amigos, que conocen su situación y “si necesita ayuda, están ahí para echar una mano”. Y el colegio, donde le permiten que mire su móvil para comprobar el azúcar en cualquier momento; y que pueda comer o ponerse insulina cuando lo necesite.

El futuro se lo plantean con esperanza. Si en estos siete años que han transcurrido se ha avanzado tanto como para que Natalia sepa cómo va de azúcar con solo mirar el móvil, por qué no pensar en la posibilidad de que llegue la curación. “Mientras, aprovecharemos cualquier avance que nos ayude a convivir con la diabetes”, concluye Mari Carmen.

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