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Anne Boyer: “Negar el odio no es bueno, hay que dejarlo salir”

Su libro ‘Desmorir, una reflexión sobre la enfermedad en un mundo capitalista’ fue más allá de su propio proceso. Explicó por qué es tan importante investigar los genes como el agua que bebemos para buscar las causas del cáncer y criticó la hipocresía de ciertos mecenas de la investigación científica. Ganó un Pulitzer y se instaló en Escocia

Anne Boyer
Anne Boyer, en el parque del Retiro de Madrid.Gianfranco Tripodo
Anatxu Zabalbeascoa

“La relación con la enfermedad nos retrata como sociedad. El fracaso del cáncer de mama no son las personas que mueren sino el mundo que las enferma”, resume Anne Boyer (Topeka, Kansas, EE UU, 1973). Autora de poemarios y ensayos, como Manual para destinos defraudados (Kriller 71), ganó el Premio Pulitzer de no ficción por Desmorir, una reflexión sobre la enfermedad en un mundo capitalista (Sexto Piso). Considera que el mundo tiene cáncer, no algunas personas: “¿Qué implica que dediquemos más dinero a encubrir causas que a investigarlo? ¿Qué supone que haya gente que muera porque no puede pagarse un tratamiento?”. La entrevista tiene lugar en Madrid. Anne Boyer pide no ser fotografiada en un hospital.

¿El dinero decide quién se cura?

En Estados Unidos, nuestro sistema de salud está completamente dirigido por el beneficio económico. La inequidad social que define hoy el país determina también la experiencia con la enfermedad. El mundo privatiza la supervivencia.

No cayó en la cuenta hasta que, con 40 años, siendo madre soltera sin ahorros ni pareja, afrontó un cáncer de mama triple negativo.

Como muchos estadounidenses, me pasé años sin seguro médico. Aun siendo profesora universitaria, me resultaba imposible pagarlo. No hablo de perder dientes, tengo amigos que se han cosido heridas porque ir a urgencias hubiera hundido sus finanzas.

¿Qué ocurrió cuando nació su hija?

Era muy pobre entonces. Eso me permitió que Medicaid, el sistema público de salud, me consiguiera un hospital. Medicaid es para gente por debajo del umbral de la pobreza. Eso lo ha convertido en un estigma. En lugar de atesorar que exista esa ayuda médica, se ha convertido en una vergüenza tener que recurrir a ella. Hacerlo te convierte en un paria, un perdedor.

¿Qué relaciona ayuda médica con vergüenza?

Es la ideología del país. Desde pequeños se nos enseña a competir. La nuestra es una cultura enseñada en idioma bélico. Contrapone conquistador con conquistado y victorioso con víctima. En mi infancia, los deportes no eran un juego, eran competición. Incluso en mi mundo, en lugar de entender el arte como algo capaz de ampliar y mejorar la vida, era visto como competición: los mejores dibujando o escribiendo ganaban premios. Los escritores o pintores que no triunfan no aportan a la sociedad. Recibí una educación que instruía para ser héroe. Y no todos pueden serlo. La sociedad estadounidense es maravillosamente plural. Debería ser una experiencia humana extraordinaria. El sueño americano hubiera sido el florecimiento de esa mezcla. La pesadilla es que, al poner por delante de todo la rentabilidad económica, la sociedad está polarizada porque el número de gente con nada que perder crece a diario. La sensación es que casi la mitad de la población no importa o no merece vivir. En Estados Unidos, el país de la diversidad, ser diferente es un problema.

¿Qué hace allí?

Desde septiembre vivo en Escocia. Adoro la Universidad de Kansas City, donde daba clase. Pero allí, la población sin hogar ha crecido a niveles distópicos. No es solo gente sin techo, son adicciones y enfermedades mentales. Es como si buena parte de la población se hubiera convertido en un saldo. No preocupan, molestan.

¿A qué se dedica en Edimburgo?

Enseño escritura creativa en la Universidad de Saint Andrews. Está claro para qué me ha servido la educación. No hace falta ser el mejor.

Anne Boyer, fotografiada en el parque del Retiro durante una reciente visita a Madrid.
Anne Boyer, fotografiada en el parque del Retiro durante una reciente visita a Madrid.Gianfranco Tripodo

Pero ganó el Pulitzer. ¿El sistema de ganadores y perdedores sí funcionó con usted?

Adoraba mi trabajo antes de recibir el premio. El contacto con jóvenes que quieren dedicar su vida al arte es estimulante. Pero vi cómo la priorización de la rentabilidad estaba llegando a mi universidad, que era como una isla de conocimiento.

Le detectaron un cáncer de mama agresivo.

Me noté un bulto en el pecho, pero lo ignoré. ¡Ya me había pasado bastante en la vida! El cáncer no se ve ni duele. El triple negativo tiene una posición miserable en la historia del cáncer por su alta mortalidad. Es el menos estudiado. Y suele afectar a personas vulnerables: jóvenes a partir de 30 años sin derecho a revisión gratuita. Como no tiene cura específica, estas pacientes reciben una quimioterapia que es como saltar de un edificio cuando alguien te está apuntando con una pistola. Es una solución, pero tal vez demasiado radical. Eso sí, evita juicios. Lucrecio escribió que se podía morir centímetro a centímetro y la cura del cáncer lo demuestra.

Se casó con 20 años.

Y fue un desastre. No tuve una buena infancia. Vivíamos en Celina (Texas), un lugar a medio camino entre Nueva York y Los Ángeles. Solo había tormentas, nevadas y tornados. Tiene una colina. Allí viven los ricos; el resto, en el llano. En los ochenta estaba poblado de anticomunistas y cristianos fundamentalistas. Mis amigos y yo no encajábamos. Pasé una infancia perpetuamente castigada en el colegio y en casa. No me esforzaba por encajar. ¿Cómo vas a querer encajar en un sistema injusto y dañino? Cada año, en mi cumpleaños, mi madre decía que le habían cambiado el bebé en el hospital.

¿Tiene hermanos?

Uno. Él se amoldó. Fue admitido en el equipo de fútbol, salía con una animadora. Lo adoro, pero lo cierto es que encajó. En casa me decían que iba a tener un tumor cerebral porque lo único que hacía era leer.

¿Y su padre?

Mi padre…, tengo una historia familiar pintoresca. Mi abuela paterna se quedó sin madre a los dos años. Muy joven se enamoró de un cantante de música country. Se quedó embarazada y decidieron mudarse a una mina de oro abandonada en Arizona. Mi abuela era como yo, alguien incapaz de callarse lo que piensa. De modo que él no tardó en enfadarse y la abandonó en la carretera. Sobrevivió recolectando algodón, embarazada de mi padre. Cuando él nació, ella regresó a Celina y se empleó como criada. Mi padre pudo estudiar Derecho y se convirtió en el juez de Celina. No fue un hombre resentido. Pero jamás se trasladó a vivir a la colina de los poderosos, ni se compró un coche lujoso. Mantuvo los amigos de su infancia. No soportaba el mundo que los había rechazado a él y a su madre. Mi padre, claro, fue el que me abrió la puerta a los libros. Tenía muchos. Los leí todos. Murió hace cinco años. Como mi madre.

¿Habló con su madre de su distanciamiento?

No lo conseguimos. Ella sentía demasiado dolor. No pude ni siquiera decirle que me habían dado una beca en la Universidad de Cambridge.

¿Ha logrado evitar el rencor?

Siempre soñé con la revancha. Se convirtió en un motor para mí: vengarme desde la cultura. Negar el odio no es bueno. Hay que dejarlo salir.

¿La revancha libera o hunde?

En mi adolescencia, varias amigas se suicidaron y, en el funeral, el cura hablaba de que los gais irían al infierno. Estados Unidos no es el país democrático y liberal que nos hacen creer. El escritor tiene que encender la luz sobre lo que no funciona en el mundo en el que ha nacido.

Encontró una hermandad en el trabajo de otras escritoras.

Las devoré para tratar de aprender algo de la enfermedad. Susan Sontag escribió: “Pensar solo en una misma es pensar en la muerte”. Lo que aprendí es que todas las autoras que escriben sobre estar enfermo dicen que no es posible hacerlo. Pero lo hacen.

¿Defiende el arte como cura?

No creo que la belleza cure. Creo en un arte que ayuda a pensar. Escribir Desmorir no fue terapéutico. No me curó psicológicamente… Pero un libro puede hablarle de tú al poder. Necesitaba escribir que más importante que buscar en los genes era analizar el sistema público de distribución del agua para encontrar de dónde nos llegan los cánceres. Claro que los genes juegan un papel, pero lo que compartimos es el medio ambiente. En Estados Unidos hay mucha presión para desregular leyes ambientales para que las industrias puedan seguir contaminando. ¿Por qué no se puede conseguir mecenazgo para investigar las causas medioambientales del cáncer? Para dar a la sociedad siento que debo buscar más allá de mí misma.

Anne Boyer, fotografiada en el parque del Retiro durante una reciente visita a Madrid.
Anne Boyer, fotografiada en el parque del Retiro durante una reciente visita a Madrid.Gianfranco Tripodo

La OMS publicó la relación del cáncer con los coches que funcionan con gasoil o gasolina y con el tabaco.

Es una tragedia para el mundo que en Estados Unidos, que tiene algunos de los laboratorios y científicos mejor preparados, las investigaciones dependan del mecenazgo de las grandes compañías. Al final, ¿quién decide qué se investiga?

Utilizamos menos plástico, cada vez hay menos coches en las ciudades ¿Nada está mejorando?

Soy muy poco optimista con lo que pueda suceder en Estados Unidos. A lo largo de mi vida solo he visto empeorar el país.

¿Cómo pagó su tratamiento?

Tenía un seguro médico, con franquicia. Una de mis infusiones de quimioterapia costaba más de lo que yo ganaba al año. Mis amigos pusieron, entre todos, el dinero que faltaba: miles de dólares.

Merecen un monumento.

Espero que el libro lo sea para ellos.

Escribió que se despidió de todos sus amantes acostándose con ellos.

Sucedió.

¿Cuántos?

Eso no lo diré.

Está en contra de los lacitos rosas.

No es solo que la fiesta de las supervivientes oculte las muertes. Es que les exige una felicidad por estar menguadas. Oculta la falta de inversión en investigación y hace partícipe de la cura a quien, con frecuencia, la utiliza como reclamo para vender sus productos. El cáncer con escasa posibilidad de cura esconde suicidios. La novelista Kathy Acker rechazó la quimioterapia en 1996 porque prefería tener calidad de vida en sus últimos meses. Muchos de sus amigos consideraron que negó la enfermedad. Para mí, la audacia con la que optó por vivir su final tenía todo el sentido. Ella era así. Otros quieren vivir lo máximo posible. No todos queremos lo mismo. Pero el que no se somete a lo habitual es visto como un loco, como un perdedor. La gente castiga a los muertos que no se han sometido a las curas cuando, en unos años, veremos la quimioterapia como la sangría: prácticas retrógradas. Hay gente investigando curas menos dañinas. Creo que la mayoría de los médicos desearían pasar a otro tipo de curas. Pero hoy no ser sumisa te convierte en loca a los ojos de mucha gente.

Está en contra de encubrir el cáncer, pero llegaba a sus sesiones de quimio con las uñas pintadas.

No quería parecer una modelo, o una influencer, quería tener el control de mi aspecto en medio de algo que controlaba cada parte de mi cuerpo. La búsqueda de la belleza es de lo más loable de la vida y la humanidad. Pero la necesidad de que tengas buen aspecto para que los demás no se preocupen no es belleza, es disfraz. Es feo, lo contrario a la belleza.

Algunas activistas equipararon el cáncer de mama con el sida para reclamar investigación.

La organización Breast Cancer Action es la única a la que donaría. Informan sobre el pink washing: los químicos, las armas, las empresas que añaden un lacito rosa a sus productos para solidarizarse como maquillaje.

¿Enfermar de cáncer te abre los ojos o te ciega?

Ha sido una de las experiencias que han definido mi vida. Lo que es distinto de la experiencia de otras mujeres que escribieron sobre la enfermedad es que la he vivido en medio del caudal informativo y desinformativo que es internet.

Anne Boyer, en Madrid.
Anne Boyer, en Madrid.Gianfranco Tripodo

La gente anuncia a desconocidos que está enferma.

La youtuber Christina Newman rechazó la quimio. Optó por una dieta que iba narrando. Tuvo muchos seguidores y luego los disuadió de sus decisiones. Murió con 39 años. Tomar las dudas de alguien por información es peligroso.

Hay gente que hace ver que está enferma.

Los fraudes por parte de médicos, supuestos pacientes o investigadores hacen daño. Hacia ellos también desarrollé empatía. La bloguera australiana Belle Gibson fue “la mujer más inspiradora del año” para la revista Elle. Se trataba un cáncer de sangre, bazo y cerebro con una dieta. No tenía cáncer. La británica Kelsey Whitehead se afeitó el pelo y se implantó quirúrgicamente un catéter Hickman. El juez la condenó por fraude. Conseguían donaciones. Se compraban coches, casas. Pero también engañan algunos médicos: Farid Fata, hematólogo de Míchigan, fue condenado a 45 años de prisión por administrar quimio a personas sin cáncer. El cirujano Ian Paterson, por extirpar pechos. “De alguna manera tenemos que pagar las vacaciones”. Hacia ellos sentí más pena que enfado.

¿Los pacientes están más dispuestos a correr riesgos que los médicos?

Cambié de médico porque no estaba dispuesto a aplicarme el tratamiento más agresivo. Me contó que había conocido a pacientes que no habían soportado ese tratamiento. ¿Cómo lo iba a recomendar? Y a la vez, ¿cómo no intentarlo tú?

En Estados Unidos, el 45% de las mastectomías son ambulatorias.

Sin ingreso. No puedes conducir hasta tu casa el día que has tenido una mastectomía doble. ¿Qué haces si no tienes amigos? EE UU no permite una cama en hospital pero sí, por orden federal, una reconstrucción. ¿Qué dice eso de nosotros? Pues que la imagen es más importante.

¿Hay una manera mejor de reconstruir el pecho?

Esa industria es, en su mejor versión, un campo de conocimiento que evoluciona. En la peor, un negocio. Me pasé años enferma por la reconstrucción de los pechos con silicona. Me salían ganglios. Mi oncólogo me dijo al final que habían comprobado que esa reconstrucción, estética, causaba efectos secundarios e incluso podía ocultar tumores. Me aconsejó que me librara de la silicona. El día después de la operación, por primera vez en siete años, desapareció el vértigo y me volvieron a crecer las uñas. No hablo de manías. Son hechos. Sé que esto no ocurre con todas las pacientes, pero si contándolo puedo ayudar a alguna… Nunca perdí las ganas de vivir durante el tratamiento. Pero los años en que viví envenenada por la silicona, y pensé que mi vida iba a ser siempre así, dejé de querer vivir. Hoy tengo el pecho plano, pero puedo mover los brazos, no vivo mareada, puedo pensar. He recuperado mi vida.

¿Cuál es la reconstrucción mejor?

Con músculo de tu glúteo, que produce menos rechazos. Pero requiere varias operaciones y hospitalizaciones. Quiero contar otra cosa. Con el pecho plano me casé. Si alguien teme perder el amor por algo así, se equivoca. Vamos a ver, encontrar una pareja que ames y te ame es siempre una aventura, con y sin cáncer. Pero quien te ama quiere que estés bien por encima de cómo tengas los pechos.

¿Qué ha cambiado en su vida sobrevivir a un cáncer triple negativo?

Soy más empática con el sufrimiento de los otros esté o no provocado por una enfermedad. Siento el doble regalo de saber manejar la lengua y de estar todavía en el mundo. Escribir precisa mucho esfuerzo y al final puedes no conseguir transmitir lo que de verdad querías decir. Pero debo hacerlo. No hay ningún rincón del mundo que no esté tocado por la inequidad. Esos problemas de fuera de la enfermedad agrandan las enfermedades. Intelectualmente lo sabía. Pero para mí ha dejado de ser teoría.

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