Un corto para entender el drama de los niños con piel de mariposa, a quienes un abrazo les causa heridas
Son alrededor de 500 en España y padecen epidermólisis bullosa
En España, en torno a 500 personas sufren una enfermedad rara cuya principal característica es la extrema fragilidad de la piel, tanto que podría asemejarse a las alas de una mariposa (por eso recibe su nombre coloquial de piel de mariposa). La epidermólisis bullosa, que es como se llama técnicamente, hace que el más mínimo roce, incluso el generado por actividades tan cotidianas e indispensables como comer o caminar, pueda provocar heridas, ampollas o el desprendimiento de la piel. Las lesiones no solo producen dolor externo, también aparecen dentro de su cuerpo. Y a las señales provocadas por la enfermedad hay que sumarle el estigma social, que solo añade dolor a quienes padecen esta dolencia. Para luchar contra esto, la Asociación Debra, referente a nivel nacional en esta enfermedad, ha realizado un emotivo corto lleno de superhéroes y superheroínas.
