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El virus no se olvida de José

El Gobierno regional, a la cola en prevención, no renueva el plan contra el sida que finalizó en 2007 - Uno de cada cuatro pacientes de España vive en la Comunidad

Miguel está bien, aunque la boca sigue siendo una cavidad oscura y vacía. José, El Tete, sin embargo, está muy mal. Tanto, que su madre, María José, ya ha conseguido que el médico, después de tres semanas de súplicas, consienta en ponerle unos parches de morfina. Morirá en su bloque, en una cama de ésas con manivela donada por un particular, frente a un escudo de piedrecitas luminosas del Rayo Vallecano. Desde la casa de María José se ve el campanario de Villa de Vallecas. Tiene 62 años y se han muerto cuatro de sus nueve hijos. Tres fallecieron a causa del VIH, el cuarto -"mi Borja"-, tras una persecución policial. El Tete sujeta la mano de su madre con fuerza, toda la que le queda está concentrada en esa mano huesuda. Ni siquiera puede fumar solo.

Pero el sida, una enfermedad que afecta a 18.084 madrileños y cuyo virus portan muchísimos más, ya no está de moda. Ni siquiera en los planes del Gobierno regional, aunque mañana lunes sea el día mundial de la enfermedad. El último plan abarcaba de 2003 a 2007. Nunca se renovó. Hay nuevos desafíos ligados a la pandemia. "Los jóvenes piensan ahora que esto es como tener diabetes, se baja la guardia", sentencia Feren, educador de la ONG Apoyo Positivo antes de dar un dato muy preocupante: "Los cuatro últimos casos que nos han llegado son menores de 21 años".

"Me tomo las pastillas y ya está", es la imprudente respuesta que empieza a oírse en los institutos. El Gobierno regional destinó 1.000 euros anuales a cursillos de prevención para jóvenes. La cifra se encuentra en uno de los gruesos tomos de los Presupuestos de 2007.

Desde la parte trasera de la furgoneta, Aurora ve el pendiente en la oreja derecha de Jorge, trabajador social de Apoyo Positivo. Necesita inclinarse un poco para hablarle. Su voz es un hilillo que se pierde entre el murmullo de la calefacción. A Aurora, que va abrigada como una cebolla, le dio una fuerte cefalopatía. "Llevaba un parche en un ojo y no podía ni hablar ni andar", recuerda con ese timbre apenas audible que surge de un esqueleto sin grasa. Casi traslúcido. Aunque la cara, operada, está muy bien. "Antes parecía un fantasma, me deprimía mucho", dice con su imparable sentido del humor, su risilla entrecortada pero constante. Aurora camina con un carrito de la compra lastrado por dos litros de leche. "Es que los andadores esos de viejo me dan vergüenza", confiesa coqueta. Su vida es aburrida. No puede casi salir de casa. Por eso, es tan importante su relación con la ONG. Con ellos y con otros enfermos come los jueves.

La labor de estas organizaciones es vital para los enfermos. Excepto la parte médica, el grueso de asesoramiento, tanto legal como psicológico cae sobre sus hombros. Sin embargo, el dinero que dedica Madrid a financiarlas es sólo un 5,1% del total que aportan todas las comunidades. La región destinó 333.980 euros en 2006, mientras que Cataluña, por ejemplo, aportó cuatro veces más (1.495.550 euros). Uno de cada cuatro infectados en España vive en la Comunidad de Madrid.Guillermo se dejó los dientes hace dos meses por ahí. Olvidados. Aurora también los perdió de vista, pero los recuperó "antes de que una señora de la limpieza se los llevara". Los dientes son importantes. Los paga la Comunidad. "Es que por aquí", dice Miguel y señala el agujero por el que habla, "te entran todas las infecciones". Además, no da muy buen aspecto. "Para encontrar trabajo no ayuda, la verdad", concede. Miguel busca una ocupación como jardinero. Hace cursillos. Sus analíticas son buenas. Habla de defensas y de carga viral con la naturalidad de quien comparte durante muchos años su vida con el virus. Hace no mucho estaba ingresado, "muy chungo", en un hospital. Después las cosas mejoraron. Tomó mejor su medicación, que ha pasado de ser una ristra de pastillas interminable a unos cuatro comprimidos.

El problema de Miguel, como el de Teresa, es que se enteraron tarde de que eran portadores. Teresa lo descubrió porque tuvo un cáncer. Un auxiliar se lo dijo. Así, de sopetón. Ella no pertenecía a ningún grupo de riesgo y tenía un niño de un año. Ambos tienen el virus. Se lo contagió su ex pareja. "El cabrón no dijo nada", recuerda Teresa, con bastante rabia. Pero su caso no es excepcional.

Madrid no sólo se encuentra a la cabeza en casos de sida acumulados desde el inicio de la epidemia sino que además presenta un "alarmante" retraso en el diagnóstico del VIH, según denuncia la Coordinadora Estatal de VIH-Sida (CESIDA). Lo admite la propia Dirección General de Atención Primaria en los materiales que ha elaborado con ocasión del Día Mundial del Sida: "Durante el periodo 2002-2007, importante retraso diagnóstico de infecciones por VIH, el 42,9% de los casos de sida". Se considera diagnóstico tardío cuando pasan menos de 12 meses entre el diagnóstico de la infección por VIH y el de sida.

"La mayoría de los diagnósticos son en fase sida y no en fase VIH", confirma desde la cocina de su sede en Villaverde Feren, de Apoyo Positivo. Eso es porque las pruebas no se hacen con la intensidad y la frecuencia debidas. En Madrid sólo hay dos lugares donde se puede hacer el test anónimo. Sin embargo, en Barcelona se ha puesto en marcha un programa piloto en el que 25 farmacias realizan la prueba rápida. En Madrid también están empezando a hacerlas algunas asociaciones como Triángulo o Cogam.

A pesar de que no existe un registro de infección por VIH, un estudio piloto ha recopilado información epidemiológica de 565 nuevos diagnósticos de VIH en la región entre 2007 y lo que va de 2008. De ellos, casi el 80% son hombres, con una media de edad de 39 años y el mecanismo de transmisión más frecuente fue la vía sexual (77,7%).

El caso de Teresa, de suceder ahora y haber tenido un diagnóstico precoz, nunca hubiera ocurrido. Los bebés que nacen de madres infectadas ya no son portadores del virus. Siempre y cuando se sepa antes de que nazcan, claro. Nacen por cesárea y una batería de antivirales hacen desaparecer por completo el VIH de su sangre.

Pese a la acumulación de evidencias, las administraciones son lentas. Caminan arrastrando los pies, como Aurora, que no ha querido pedir una silla de ruedas: "Porque se me va el brazo izquierdo y seguro que acabo empotrada en una farola". También tiene algunas dificultades motoras Miguel. Pero no son por su estado físico. El problema, es que necesita unas gafas nuevas y "valen mucho". Jorge le escucha y apunta: "Gafas". Sugiere que se las pedirá a Cáritas, pero advierte de que esta asociación está saturada por la crisis.

Una coyuntura que también ha llegado hasta este piso de Apoyo Positivo. La mayoría de sus "clientes" cobra una pensión de mínimos no contributiva. Entre 350 y 500 euros. "Ahora nos empiezan a pedir paquetes de galletas", confirma Jorge. Los problemas mutan, pero el dinero permanece congelado.

Hombres, 39 años

- En la región hay 18.084 enfermos de sida.

- El 42,9% de los casos de sida se diagnosticaron en esta fase de la enfermedad.

- El 80% de los nuevos pacientes son hombres, con una media de edad de 39 años y el mecanismo de transmisión más frecuente es la vía sexual.

- El Gobierno regional gastó en 2007 1,2 millones de euros en prevención, que tan sólo suponía el 1,19% del presupuesto dedicado a combatir la enfermedad.

* Este artículo apareció en la edición impresa del Domingo, 30 de noviembre de 2008

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