Lucía, ¿quieres que te cuente lo que tienes?

"¿Tú quieres que te cuente lo que tienes?", le preguntó su madre a Lucía, mientras preparaban la cena una noche cualquiera cuando ella tenía 12 años. "Pues vale", respondió la niña. Llevaba tomando medicación dos veces al día desde que nació. Pensaba que era por falta de hierro. Averiguó entonces que tenía el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). "No lo había oído en la vida", relata Lucía, que ahora tiene 18 años. "No supe a qué se refería hasta que me dijo que podría desarrollar sida [síndrome de inmunodeficiencia adquirida]. Eso sí que me sonaba, y muy mal por cierto. Aparecieron ante mí todas las connotaciones sociales negativas".

Su madre le explicó en qué consistía el virus. Muchos aspectos de su vida cobraron sentido después de la revelación. Entendió la importancia que había tenido siempre tomar las medicinas y la razón del fallecimiento de su padre cuando ella tenía cuatro años: el sida. Hasta ese día, pensaba que había muerto de cáncer.

Los niños con VIH se encuentran bien y tienen un pronóstico de vida excelente

En España, desde 1981 ha habido 920 casos de sida infantil por transmisión vertical (madre-hijo), según el Ministerio de Sanidad. Pero no existe un registro centralizado de niños que, sin llegar a desarrollar el síndrome, nacen con VIH. Hay datos regionales. En la Comunidad de Madrid, a finales de 2005 había 250 menores infectados. El 52,4% de ellos, mujeres. El 25%, con más de 15 años. En Andalucía, desde 1987 han nacido 115 bebés con el virus. Se calcula que en todo el país hay aproximadamente 850 niños y adolescentes en esta situación. El número de casos ha descendido espectacularmente en los últimos años, gracias a la profilaxis durante el embarazo, parto y periodo neonatal de las madres seropositivas.

Para evitar la transmisión al recién nacido, a partir del segundo trimestre de gestación se da tratamiento antirretroviral a la madre. Cuando el niño nace, recibe durante seis semanas medicación oral y se prohíbe la lactancia materna. Siguiendo estas pautas, la posibilidad de que el bebé se infecte es menor del 2%.

Lucía tiene un aspecto físico espléndido. Rebosa energía. Estudia primer año de Educación Social en la universidad y nunca ha tenido problemas de salud. Los antirretrovirales de alta eficacia que se generalizaron entre 1996 y 1997 en España han logrado que los seropositivos tengan una buena calidad de vida. El virus ya no tiene por qué ser mortal. Ella nació en 1987, prácticamente cuando aparecieron los primeros fármacos. "Las pastillas que tomaba al principio tenían muchos efectos secundarios, pero desde hace varios años estoy perfecta", explica. "Tengo mogollón de defensas".

"Los niños con VIH se encuentran bien y ahora tienen un pronóstico de vida excelente", explica José Tomás Ramos, pediatra del hospital 12 de Octubre de Madrid. En esta unidad se atiende a unos 80 menores seropositivos. Lo peor, los efectos secundarios de las medicinas. "El más frecuente es un aumento de los lípidos en el organismo, lo que puede suponer un alto nivel de colesterol o de triglicéridos", indica Ramos. Aproximadamente un 25% de los chicos tiene lipoatrofia o lipodistrofia: acumulación o reducción irregular de la grasa corporal en algunas zonas como el cuello, la cara, los glúteos o el abdomen. Lucía, por ejemplo, durante una época vio cómo le adelgazaba demasiado la cara. "Pero me cambiaron las pastillas y se me pasó", asegura. Algunas comunidades autónomas como Andalucía y el País Vasco incluyen dentro de las prestaciones sanitarias la operación para corregir este problema. Si no, la opción es la sanidad privada, donde puede costar entre 1.000 y 3.000 euros dependiendo del caso concreto del paciente.

Por lo general, los padres no cuentan a sus hijos que tienen VIH hasta la adolescencia. A partir de los 12 años es cuando empiezan a hacer más preguntas sobre las medicinas que toman y hay que darles una explicación. "A veces los padres no se atreven a hacerlo" señala Giménez. "En estos casos, piden ayuda al médico y al psicólogo y somos nosotros quienes se lo decimos al niño, en presencia de los padres, claro. Éstos suelen sentir un gran alivio cuando su hijo lo sabe, cuando por fin pueden compartir la olla a presión". ¿Cómo reaccionan los chavales? "Lo que más les sorprende es saber que su salud no es perfecta, porque ellos se sienten sanos", explica. "Cuando les pregunto qué saben del sida, me dicen que es una enfermedad de niños africanos. Y no suelen tener ni idea de qué es el VIH".

Lucía, después de enterarse de la existencia del virus, habló con su doctora. Quería saber, por ejemplo, si podría tener hijos. "Me tranquilizó mucho saber que sí", expresa con una sonrisa. "Hay niños que hacen muchas preguntas y otros que ninguna, pero es básico darles toda la información", afirma el pediatra Ramos. El equipo médico les explica qué es el VIH, cómo son los fármacos y su importancia. "Si alguno de sus padres ha fallecido, preguntan si ellos van a morir también", indica Ramos. Una vez dadas todas las explicaciones médicas pertinentes, se suelen quedar tranquilos.

Psicólogos, médicos y niños infectados coinciden en que todavía hay mucha desinformación. "Hay gente que aún cree que el VIH se puede 'contagiar' con un mordisco o compartiendo un caramelo", señala la psicóloga Giménez. Primer error. Lingüístico. El virus no se contagia; se transmite; y exclusivamente por relaciones sexuales sin protección, por vía parenteral (por el uso compartido de agujas o jeringuillas con sangre infectada) y de madre a hijo. Un error común es confundir VIH y sida. El virus debilita las defensas del organismo, pero no es una enfermedad. Cuando se habla de sida, se hace alusión a personas con infección por VIH en fase avanzada, cuando el sistema inmunológico se ha destruido y el organismo se ha hecho vulnerable. "Con los fármacos actuales, la posibilidad de que un niño con VIH desarrolle sida es remota", afirma el pediatra Ramos.

"Un problema más social que físico". Así define Lucía el virus que la acompaña desde recién nacida. "Te hace sentir peor lo que la sociedad piensa que lo que pasa en tu organismo. VIH suena a muerte, a droga". Durante algunos años, Lucía no contó a nadie que lo tenía. Y lo pasó mal. Escuchaba comentarios en clase del tipo de que la gente con sida tendría que llevar un cartelito para que los demás no se acercaran a ellos. "Y con 17 años me dio por leer recortes de prensa de 2001 en los que decía que los primeros adolescentes que habían nacido con VIH ya habían muerto. Fue un trago que no veas. Hablé con mi doctora y me puse a llorar, estaba muy nerviosa. Me sentía fatal. Única. Desesperada". Al recordar esta época, tartamudea. Se pone tensa por primera vez en toda la conversación.

Por recomendación de su doctora, Lucía llamó a Ana Ruth Bernardo, entonces psicóloga de la asociación Apoyo Positivo, que le "cambió la vida". "Me quitó todos los prejuicios que tenía encima y me recomendó que lo contara", relata. Quedó con sus dos mejores amigas y les dijo que tenía VIH. "Tardé como dos horas y lloré mucho. Al final me dijeron: '¿Qué creías que íbamos a dejar de hablarte o algo así?". Primera prueba superada. Se fue animando y lo compartió con más amigos. Ahora está feliz, y se nota. "Si me pongo a llorar y digo 'pobrecita de mí', no puedo pretender que la gente me siga tratando igual".

Lucía no se llama Lucía. En este reportaje no quiere aparecer con su nombre y apellidos, ni en una foto. Sólo cuenta que es seropositiva a quien cree que "se lo merece". "Ya sé que dar la cara sería una forma de normalizar la enfermedad, pero no me apetece; todavía hay mucho estigma social", reflexiona. Hace cinco meses le dijo a su recién estrenado novio que tenía VIH. "Puedes dejar de temblar", fue la contestación del chico. "Me da exactamente igual".