La salud de los pacientes no perjudica a la sanidad

Es una buena noticia para los pacientes españoles que la reciente reunión de los presidentes de las comunidades autónomas haya situado la atención sanitaria en el centro de la opinión pública. Sería deseable ahora que se promoviera una agenda política y un contrato social que garantizara el acceso presente y futuro de todos los ciudadanos a una atención sanitaria de calidad. Debería ser éste un debate exento de dogmatismos, conflictos y ambigüedades que fomentara una mayor participación de los pacientes en las decisiones sanitarias. También sería bueno no centrar el debate de forma exclusiva en los problemas financieros, porque se corre el riesgo de transmitir la falsa idea de que la salud de los pacientes y las decisiones de sus médicos son las que perjudican a la sanidad española. Y ése no debe ser nunca el caso. El debate no debe generar sentimientos de culpabilidad en aquellas personas que, sin poder evitarlo, sufren las consecuencias de la enfermedad. Nadie desea estar enfermo.

La desconfianza y la falta de comunicación generan graves ineficiencias

El lenguaje económico genera desconfianza cuando se aplica a temas de salud. El término racionalización y sus derivados se asocian fácilmente con acciones de racionamiento y burocratización que pueden promover un freno a la innovación tecnológica y dificultar o retrasar el acceso a determinadas prestaciones médicas a pacientes que podrían beneficiarse de las mismas. Por otra parte, algunas de las recomendaciones realizadas en el informe coordinado por el Ministerio de Economía y Hacienda (EL PAÍS, 23 de agosto de 2005) han supuesto en otros países un incremento del gasto sanitario como consecuencia de un aumento de la calidad asistencial.

Otras medidas propuestas ya se han ido aplicando desde hace años en España, por lo que convendría evaluar cuál ha sido su impacto real. Por eso es oportuno adoptar un lenguaje posibilista y hablar de estrategias orientadas a aumentar la confianza, a mejorar la salud de los enfermos y a garantizar una mayor equidad y justicia en el acceso. Una reciente editorial de la revista The Economist indica la necesidad de centrarse no sólo en mejorar la financiación de los servicios de salud, sino en mejorar la eficiencia en su gestión. "Lo que importa es cómo se gasta el dinero", concluye el editorialista. Y es que los "milagros financieros" no existen en sanidad.

La Conferencia de Presidentes también debería tener un efecto pedagógico sobre la ciudadanía, promoviendo mayor educación de los profesionales sanitarios y los pacientes en torno a las posibilidades y a los límites de los sistemas sanitarios. Es la denominada "curva de aprendizaje social". Como punto de partida se tendría que reconocer que el déficit económico de la sanidad es consecuencia de dos grandes revoluciones contemporáneas: la revolución social, que ha permitido el acceso a una cobertura muy amplia de prestaciones sanitarias para todos los residentes en España, y la revolución tecnológica, que ha puesto al alcance de los pacientes las más modernas innovaciones tecnológicas. El déficit es, en parte, atribuible al exceso de posibilidades asociadas al éxito médico y al progreso social. De esta forma, se abre una oportunidad única para que los pacientes y las asociaciones que los representan participen de forma activa en la búsqueda de soluciones que permitan asumir la continuidad de ese progreso.

Necesitamos líderes políticos y de gestores que sean capaces de implicar a pacientes y profesionales en el gobierno de la sanidad. Ésta es una demanda recogida en la Declaración de Barcelona de las asociaciones de pacientes. Existen múltiples posibilidades de participación democrática y desde el Foro Español de Pacientes se han propuesto las siguientes: creación de la figura del defensor del paciente o refuerzo de las competencias sanitarias de los defensores del pueblo en las comunidades autónomas, creación de comisiones parlamentarias sanitarias con implicación de los pacientes, desarrollo de los consejos de salud autonómicos y la constitución de consejos sociales en las organizaciones sanitarias. El Primer Congreso Español de Pacientes (www.congresodepacientes.org) constituye una primera ocasión para debatir esas propuestas.

Los pacientes, como usuarios de la sanidad, constituimos "comunidades de experiencias" que nos acreditan para participar en las decisiones sanitarias y realizar propuestas de mejora. De esta forma, la visión del paciente es útil, a la vez que complementaria, a la de técnicos y profesionales, en la definición de los conceptos de necesidad médica, cartera de servicios, criterios de acceso y cobertura de prestaciones, tiempos de demora aceptables, valor terapéutico y calidad asistencial. Así lo ha entendido la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria al solicitar al Foro que definiera aquellas competencias de los médicos de atención primaria que tienen relación directa con el paciente. La colaboración y la participación incrementan la confianza mutua y permiten promover cambios de actitudes. La desconfianza y la falta de comunicación generan ineficiencias que se traducen en retrasos diagnósticos, incumplimiento terapéutico, duplicidades de pruebas diagnósticas, insatisfacción profesional, descontento o uso abusivo de los servicios de urgencias, entre otras consecuencias.

La democratización del Sistema Nacional de Salud requiere una apuesta decidida por una buena estrategia de información. Esta estrategia debería sustentarse en tres acciones específicas. Una primera acción sería el desarrollo de una historia clínica electrónica universal asociada a la tarjeta sanitaria individual y en un formato común para todos los residentes del Estado español. Su ausencia propicia errores médicos evitables y genera múltiples ineficiencias asociadas a la descoordinación entre niveles asistenciales y entre profesionales. Una segunda acción sería crear una Agencia de Información y Calidad financiada por las comunidades autónomas, así como por entidades de los sectores público y privado, que ofreciera la información necesaria para la toma de decisiones, determinara prioridades en investigación y previniera la existencia de desigualdades de acceso y de trato. Esta agencia debería gestionar una base de datos de buenas prácticas clínicas en la que se identificaran los resultados clínicos asociados a cada una de las prestaciones disponibles y determinara aquellas áreas en las que es necesario transferir o producir conocimiento científico.

También debería gestionar una base de datos de buenas prácticas de gestión clínica donde aparecieran los resultados de innovaciones en la organización de los servicios de salud, en la gestión de los recursos humanos y determinara un conjunto de estándares de calidad para todo el sistema. Esta agencia tendría que ser independiente de las entidades que financian la denominada cartera de servicios y constituiría un buen ejemplo de partenariado entre los sectores público y privado en la búsqueda de un sistema sanitario más eficiente y equitativo. A su vez, debería obtener su información de los diferentes grupos de investigación y evaluación existentes en el Estado español, promoviendo acciones coordinadas entre los mismos.

Las administraciones públicas y privadas deberían crear incentivos que fomentaran la consecución de la excelencia en la práctica clínica y en la gestión de la atención sanitaria. Sólo aquello que se mide, se evalúa y se compara, es susceptible de mejora. Finalmente, cada una de las comunidades autónomas tendría que hacer pública aquella información útil para mejorar la calidad asistencial y que permitiera la incorporación de la perspectiva de los profesionales y de los pacientes. En democracia, el concepto de eficiencia está asociado a los de accesibilidad de información y capacidad de elección. En definitiva, una apuesta por la transparencia, la calidad y la participación democrática son expectativas que los pacientes tenemos depositadas en los sistemas de salud.

Albert J Jovell es presidente del Foro Español de Pacientes. Universidad Autónoma de Barcelona. (ajjovell@telefonica.net)