Cuando la vida es sólo sueño

Mireya cae inesperadamente dormida mientras habla con sus amigos en un bar, caminando por la calle o comiendo. Se trata de un sueño súbito, inevitable y profundo que la vence varias veces al día. Esta leonesa de 21 años sufre narcolepsia, una enfermedad neurológica crónica que se caracteriza por ataques de sueño incontrolables y que en España padecen más de 30.000 personas. Desde la Asociación Española de Narcolepsia aseguran que un 50% de los afectados está aún sin diagnosticar.

La narcolepsia se manifiesta a través de cuatro síntomas: accesos de sueño irresistibles, cataplexias, un tipo de alucinaciones llamadas hipnagógicas y parálisis del sueño. No todos los pacientes presentan el cuadro completo de alteraciones. Los ataques de sueño suelen ser los primeros en aparecer, según Rosa Peraíta, especialista en neurofisiología clínica del hospital Gregorio Marañón. Los narcolépticos sienten una necesidad incontrolable de dormir, y al hacerlo entran de una forma brusca en la fase REM del sueño, la de máxima ensoñación, y que en las personas que no sufren este tipo de trastornos tarda en llegar unos 90 minutos. Pueden quedarse dormidos en cualquier lugar y realizando cualquier actividad. El sueño suele durar unos 15 minutos, y al despertar el paciente se encuentra descansado y fresco. Esta sensación no dura mucho, y los ataques pueden repetirse varias veces a lo largo del día, según el grado de desarrollo de la enfermedad. José, de 26 años y con una narcolepsia muy leve, se queda dormido cada día en el metro. "Tengo alternativas planeadas en caso de que me pase la parada, sencillamente porque las he tenido que utilizar. Soy editor de vídeos, y en el trabajo me echo una cabezada de una hora". Su jefe se toma con sentido del humor sus argumentos. "El mejor momento del día es cuando me despierto. Así que simplemente multiplico por dos mi creatividad". Cristina, de 42 años, consigue, con medicación y siestas programadas, controlar la somnolencia. "En el autobús suelo quedarme frita, y si veo que estoy en la calle y todavía me queda mucho para llegar a casa, busco un sitio para descansar hasta que se me pasa el ataque". Pero los accesos de sueño se presentan súbitamente, sin importar la situación que se esté viviendo. Cristina recuerda que cuando su hijo estuvo ingresado varios meses en el hospital no podía evitar quedarse dormida constantemente, pese a la preocupación y el estrés. Por su carácter inesperado e inevitable, los ataques de sueño pueden ser muy peligrosos. Los narcolépticos no deben realizar actividades de riesgo ni conducir.

Intensidad emocional. Las cataplexias o pérdidas de tono muscular -que son, a veces, el síntoma más discapacitante- no se manifiestan igual en todos los pacientes. Pueden afectar solamente a los músculos de la cara (en este caso, los narcolépticos tienen dificultades para hablar y arrastran las palabras) o paralizar los de la nuca (por lo que la cabeza se cae hacia adelante) o los de las extremidades inferiores (lo que provoca la caída del enfermo), según explica la doctora Peraíta. Durante las cataplexias, los narcolépticos están conscientes. "Quieres hablar, decir que estás bien, pero simplemente no puedes moverte", cuenta Cristina. Se desencadenan ante situaciones de gran intensidad emocional, como los ataques de risa o llanto. Estos ataques también se presentan durante el orgasmo. La actividad sexual de los narcolépticos, como otras muchas facetas de su vida, se resiente. Un 25% de los pacientes varones padece algún tipo de disfunción sexual, y el 17% de los enfermos, hombres y mujeres, sufre una disminución en su libido, según recoge en un artículo la doctora María José Platón, del departamento de psicobiología de la Universidad Complutense de Madrid.

Difícil diagnóstico. La narcolepsia suele aparecer durante la adolescencia, pero por lo general tarda años en ser diagnosticada. La doctora Peraíta considera que es difícil de identificar porque los síntomas se manifiestan escalonadamente. Mireya y Cristina, como otros muchos enfermos, achacaban su somnolencia diurna al cansancio y no acudieron al médico hasta que comenzaron a sufrir cataplexias. Los pacientes se quejan del desconocimiento de los profesionales sanitarios, y aseguran que la narcolepsia se confunde frecuentemente con ataques epilépticos o histeria. El desgaste psicológico que sufren hasta que son correctamente diagnosticados es enorme. El informe de la doctora Platón recoge que un 49% presenta síntomas depresivos. "La gente piensa que eres una vaga o una dormilona", recuerda Cristina.

Los narcolépticos tienen dificultades cognitivas. Les cuesta concentrarse, y por lo general presentan un alto porcentaje de fracaso escolar. José recuerda no poder seguir al profesor en el colegio. "Mi compañero me pinchaba con un compás para despertarme. Funcionaba un rato, pero enseguida volvía a caer". En la universidad, la situación empeoró. "Me hubiese gustado tener mis propios apuntes, pero en mitad de la primera página mi boli empezaba a volar sin control y entraba en barrena".

Alucinaciones y tratamiento. Otros de los síntomas de la narcolepsia son las alucinaciones hipnagógicas, unos sueños muy vívidos, generalmente desagradables e incluso terroríficos, que se producen cuando el enfermo está entrado en la fase REM. "Tengo unas pesadillas terribles, me despierto y me paso unos minutos pensando si lo que he soñado es verdad o no", explica Mireya. Según el doctor Domínguez, "los pacientes tienen la sensación de que están despiertos y no se pueden mover, pero en realidad están todavía en la fase REM".

Los médicos afirman que con un tratamiento adecuado -generalmente a base de antidepresivos, como el Prozac- los narcolépticos pueden llevar una vida prácticamente normal. Acostarse y levantarse siempre a la misma hora, realizar ejercicio diariamente, tener horarios de comidas regulares y realizar siestas terapéuticas son algunas de las recomendaciones que la doctora Peraíta hace a sus pacientes para mejorar su calidad de vida.