"Si la ciencia puede ayudarnos, ¿por qué no salvar a la niña?"

El salón de Virginia es como el de cualquier casa en la que viva una niña de dos años y diez meses. En la mesa, dos barbies con muchas horas de juego, un oso de peluche, un cuento de cartón duro, piezas de rompecabezas y bloques multicolores de plastelina apenas dejan espacio para nada más. Pero esta niña valenciana tiene una particularidad. Pertenece al centenar y medio de personas diagnosticadas en España de anemia de Fanconi, enfermedad hereditaria cuyos pacientes no suelen sobrevivir más allá de los 25 años.

Sus padres, Eugenia, de 41 años, y Salvador, de 43, se separaron año y medio después de que ella naciera. Hace unos meses han vuelto reunirse para acudir al Instituto Valenciano de Infertilidad (IVI) con el objetivo de engendrar un hermano genéticamente compatible que pueda curar a Virginia. "Que quede claro que no buscamos un niño a la carta, sino salvar a nuestra hija", apunta Salvador, "y si la ciencia puede ayudarnos, no sé por qué nos van a impedir curar a la niña". Junto a ellos, como adelantó este diario el 6 de mayo, hay otras cinco familias españolas -la última recientemente incorporada- que, a través del IVI, han pedido permiso al Ministerio de Sanidad para tener un niño compatible con su hermano y que pueda salvarle a través de un trasplante de médula. Otras tres parejas extranjeras han solicitado información a la clínica valenciana pero "no hay nada en firme", según el centro.

"Vamos a hacer todo lo posible para que nos den el permiso", señala el padre de Virginia

La primera pista de que un niño puede sufrir anemia de Fanconi son las malformaciones congénitas y Virginia no fue ninguna excepción. "Nació con los ejes radiales desviados, es decir, un problema en los dedos pulgares de la mano que le impide ayudarse con el índice para pinzar objetos, y un ductus en el corazón, una arteria que no está cerrada". Eugenia, asistente social y funcionaria autonómica, recita la retahíla de problemas con los que nació su hija como si fuera una especialista, mientras Virginia duerme la siesta -"como llovía tanto, no ha ido al cole"- en la habitación contigua."Además", prosigue, "tenía agenesia renal, o sea que nació con un solo riñón y ataxia anal; sin ano; imagínate los cuidados especiales a los que se ha sometido a la cría desde que nació". Las consultas a especialistas y las visitas a los quirófanos eran constantes. Al poco de nacer la colostomía, tras el ano artificial se le intervino de corazón, luego se le corrigió la colostomía y, el pasado mes de noviembre, se le practicó una intervención para crear un ano natural. "Pero, al fin y al cabo, son problemas físicos y por lo tanto se pueden corregir". La enfermedad en sí se manifiesta durante la etapa escolar de los enfermos, entre los cuatro y los diez años de edad. Entonces se desencadena un trastorno que afecta a la médula ósea y se produce una disminución en la producción de todo tipo de células sanguíneas. La falta de glóbulos blancos allana el camino a las infecciones, mientras que el descenso de plaquetas y glóbulos rojos puede producir sangrado y fatiga.

Virginia está ahora en un periodo asintomático. Para curarse necesita células de cordón umbilical compatibles con las suyas que puedan repoblar su médula ósea dañada. Encontrar alguien al azar sería complicadísimo -"sólo serviría una persona de cada 22.000", apunta Eugenia-. Lo que propone el IVI es fecundar varios óvulos de Eugenia in vitro con semen de Salvador, y hacer una doble selección antes de volvérselos a implantar una vez fecundados. Primero han de elegir aquellos que no hayan heredado la anemia -los dos padres son portadores de la enfermedad-, y entre ellos coger los que tengan los genes de compatibilidad idénticos a los de su hija. Técnicamente el IVI está capacitado para hacerlo. Pero la Ley de Reproducción Asistida, de 1988 y modificada el año pasado por el PP, sólo permite manipular un embrión para asegurar la salud del propio feto, pero no la de su hermano, un vacío legal que ha provocado la consulta del IVI al Ministerio de Sanidad.

En el caso de que la respuesta del departamento que dirige Elena Salgado sea afirmativa, la solución tampoco será inmediata. Primero por la tasa de fracaso en la implantación del embrión (50%) y más tarde por la de trasplante de médula (30%). Además, Eugenia está al borde de los 45 años. "A partir de esta edad, nos han comentado que la calidad genética del ovocito caerá en picado", por lo que necesitaría una respuesta rápida. "Vamos a hacer todo lo posible para que nos den el permiso", señalaba ayer Salvador, que acudió a casa de su ex pareja para explicar juntos las razones de su decisión. "Lo que no sería ético es no hacer nada para salvar la vida de nuestra hija". Eugenia añadía: "Es absolutamente paradójico que la ley permita abortar a una madre que vaya a tener un niño con anemia de Fanconi y de momento no permita que se seleccionen los embriones para tener un hermano que pueda curar a un niño que tiene la enfermedad".