Selecciona Edición
Conéctate
Selecciona Edición
Tamaño letra
Reportaje:SANIDAD

El Estado olvida el Alzheimer

En 20 años habrá un millón y medio de enfermos de Alzheimer en España, pero aún menos cuidadores que ahora

María no sabe que tiene Alzheimer. Tampoco sabe dónde deja las cosas, cómo se llaman muchas de ellas y salir a la calle le resulta demasiado complicado. Se ha dado cuenta de que, aun con 67 años, no es lógico que olvide como olvida. Sus neuronas no se hablan entre sí. Es la única explicación que ha sabido darle su hija sobre lo que le sucede.

Como ella, padecen esta enfermedad medio millón de españoles: un 7% de los mayores de 65 años, pero sobre todo un 20% de los de más de 85 y un 30% de los que se acercan al centenar. También, aunque menos frecuente, se da en personas más jóvenes, entre los 40 y 50 años.

El Alzheimer es una enfermedad devastadora, que poco a poco roba la vida y los recuerdos a quien la sufre, pero aún es tan desconocida que no se sabe quién es más susceptible de padecerla y no tiene cura ni medio de prevenirla.

El único experimento con una posible vacuna, que se llevaba a cabo en varios países, entre ellos España, se suspendió en enero, cuando cuatro de los pacientes sobre los que se ensayaba mostraron signos de inflamación en el sistema nervioso central. El resto de las investigaciones en marcha aún tratan de desenmarañar en qué consiste la enfermedad. Un tratamiento curativo es difícil que se descubra antes de 15 años, según la Organización Mundial de la Salud.

La falta de remedio es aún peor ante la evidencia de que el Alzheimer va camino de ser una de las enfermedades más extendidas: el número de muertes en España se ha multiplicado por 21 en los últimos 20 años y, cuando sobre 2020 la población mayor de 65 años sea ya un tercio de los españoles, los afectados se triplicarán. 'Es una enfermedad progresiva, crónica, irreversible y que puede alargarse durante unos 10 años', explica Jacques Selmes, vicepresidente de la Fundación Alzheimer Europe, que agrupa a asociaciones de afectados de todo el continente.

Aunque se desconoce qué lo provoca, el Alzheimer se caracteriza por la muerte de las neuronas y la disminución de la capacidad de síntesis de los mediadores químicos; es decir, de la capacidad de transmitir información. A medida que desaparecen las neuronas, lo hacen también sus funciones. Y paso a paso el enfermo pierde el aprendizaje. Al principio de forma imperceptible, hasta que llega a un estado similar a sus primeros meses de vida.

Pero, sobre todo, se convierte en otra persona. 'Es difícil llegar a comprender que tu marido ya no razona. Que es tu compañero, pero ya no reacciona como tal', explica Victoria Bird, que se ocupa de su marido, José Antonio, de 64 años.

'Lo peor es al comienzo', dice en cambio Jesús Santos, cuya esposa, Antonia, de 73 años, lleva nueve años con Alzheimer. 'Sobre todo cuando empiezan a darse cuenta de lo que pierden'.

El proceso, que dura años, no suele provocar la muerte de quienes la padecen (la mayoría fallece por otras enfermedades, como neumonía o tumores), pero sí que, poco a poco, el paciente deje de valerse por sí mismo. Ahí radica uno de los mayores problemas: los afectados necesitan atención constante y específica, para evitar que se lesionen o provoquen accidentes. Pero en el 90% de los casos españoles son los familiares quienes los cuidan y mantienen, sin ayudas de la Administración, entre otras cosas, porque les afecta la escasez de prestaciones sociales que ya sufren los ancianos.

Sólo un 3% de las personas de más de 65 años tiene plaza en las residencias, según datos del Imserso. Y apenas existen en España instituciones preparadas para los enfermos de Alzheimer. Pero, además, la enfermedad es una bomba de relojería: en unos años se triplicará el número de afectados, pero disminuirá la población que se ocupa de ellos.

La Fundación Alzheimer España ha calculado que, sin los gastos indirectos, el coste medio de un enfermo es de unos 22.000 euros anuales (3,7 millones de pesetas). Pero los más perjudicados son los que pertenecen a la denominada población sandwich: los que no tiene suficientes recursos para mantener una ayuda externa las 24 horas, pero que por sus ingresos no puede percibir ayudas públicas. Aunque el Plan Gerontológico, el Imserso y el Ministerio de Asuntos Sociales dedican diversas partidas al Alzheimer, las ayudas a domicilio no alcanzan al 2% de los afectados. 'Lo único que recibes de la Seguridad Social es un libro de ayuda', lamenta una de las dos hijas de María. Y ni siquiera es de instrucciones.

Sin plan

Los familiares de enfermos de Alzheimer esperan desde diciembre de 1997 un Plan Nacional que coordine su atención. Ese año el Pleno del Congreso instó al Gobierno a elaborarlo en seis meses. El Grupo Socialista presentó la semana pasada una iniciativa parlamentaria en la que preguntaba cuándo se piensa presentar el documento. Pero todo apunta a que no habrá un plan específico. Luis Bohigas, director general de Planificación Sanitaria, explicaba el viernes que 'la atención al enfermo de Alzheimer es más de cuidar que de curar'. Por eso, en el seno del Consejo Interterritorial, que congrega a Sanidad, Trabajo y las comunidades, que ahora tienen las competencias sanitarias, se decidió elaborar en su lugar un modelo sociosanitario, que coordine la atención a los pacientes, pero de forma global y no en concreto para una enfermedad. 'No hemos llegado a un acuerdo, porque es largo consensuar con 17 autonomías', dice Bohigas, cuyo deseo es que haya un documento este verano.

* Este artículo apareció en la edición impresa del Domingo, 17 de marzo de 2002

Más información