El semen de un donante con un mal hereditario grave sirvió para concebir a 18 niños en Holanda
Los pequeños tienen un 50% de posibilidades de desarrollar una ataxia incurable en la etapa adulta
La fiabilidad de las donaciones de esperma ha quedado en entredicho esta semana en Holanda, después de que trece parejas de padres averiguaran que los 18 hijos que tuvieron entre 1989 y 1995 tienen un 50% de posibilidades de haber heredado una enfermedad neurológica de su padre biológico, escogido en un banco de semen. El donante supo hace tres años que padecía una forma incurable de ataxia (desorden del sistema nervioso a veces mortal) que destruye el cerebelo e informó de ello al hospital Jeroen Bosch, al sur del país. Sus responsables han tardado desde entonces en decírselo a las familias para no alarmarlas mientras debatían los aspectos éticos del caso.
En pleno debate surgido al conocerse los hechos, la asociación nacional que reúne a los bancos de semen ha propuesto que no nazcan más de 10 hijos por cada donante. Actualmente, la cifra máxima es de 25. La próxima reforma de la Ley de Inseminación Artificial, a debatir en breve por el Parlamento, contempla además la posibilidad de desvelar la identidad de esta clase de paternidad a petición de los hijos, y los expertos temen que las donaciones bajen demasiado por miedo a reclamaciones de cualquier tipo.
En el caso conocido ahora, la enfermedad confirmada en el donante se denomina Ataxia Cerebelar Autosómica Dominante. Es de carácter neurológico y reduce progresivamente el tamaño del cerebelo, centro nervioso del cerebro situado en la parte posterior del cráneo y encargado de regir el movimiento. Los afectados -entre uno y cinco de cada 100.000- tienen problemas para andar y no aciertan a coger bien las cosas. En algunos casos hablan y ven con dificultad. Los primeros síntomas suelen aparecer entre los veinte y los cincuenta años.
El paciente supo que sufría el mal tras una serie de pruebas realizadas en el hospital de Den Bosch. El diagnóstico fue firme cuando los médicos comprobaron que su padre también lo padecía. La ataxia no tiene cura y está por descubrir el gen que la causa.
'Una calamidad'
'Las dolencias genéticas son una posibilidad a veces desconocida para cualquier pareja que tenga hijos. Que haya hoy tantos niños afectados es una auténtica calamidad y un hecho sin precedentes', según Frans Croonen, presidente de la junta directiva del hospital Jeroen Bosch. A la mala noticia recibida por los padres hay que añadir el hecho de que la mayoría hubiera preferido ocultarle a sus hijos las circunstancias exactas de su concepción. Un extremo que deberán desvelar pronto puesto que nueve de los 18 menores nacidos del mismo donante, y de edades comprendidas entre 7 y 13 años, podrían transmitir la ataxia a sus descendientes.
La situación ha confirmado las dificultades de analizar a fondo, desde el punto de vista clínico, las donaciones de semen. Normalmente, un donante supera primero un análisis de sangre junto con el efectuado a su muestra de esperma. Los expertos buscan enfermedades como sida, hepatitis C o sífilis. En el extenso formulario a rellenar a continuación, aparecen apartados sobre su salud y la de su familia. La pregunta acerca de las dolencias hereditarias existe, pero la mayoría ignora si las hay entre sus parientes. Para la asociación holandesa de bancos de semen, resulta imposible asegurarse de que el donante esté 'limpio' del todo. No sólo hay males genéticos que surgen tras la donación. Buscarlos en el laboratorio resultaría carísimo y aún así los menos frecuentes escaparían a los controles.
La dirección del hospital de Den Bosch ha justificado la tardanza en informar a los padres aduciendo que los menores no corrían peligro todavía y el caso presentaba problemas éticos de difícil solución. Los tres años largos transcurridos desde que el donante volvió a casa con el diagnóstico oficial, han sido consumidos por el centro en intentar primero un sondeo que reuniera a las parejas que han utilizado los bancos de semen nacionales.
La idea era preguntarles si querrían estar al tanto de las enfermedades genéticas heredadas tal vez por sus hijos de los padres biológicos. Al comprobar que no podían encontrar a todo el mundo, el hospital primó las discusiones de índole ética y genética.
'Queríamos darle a los padres la mayor información posible y era preciso preparar a los médicos de cabecera para que pudieran abordar el problema con tacto', ha añadido Croonen. De todos modos, tres años de deliberaciones le han parecido 'demasiados' a la Inspección de Salud Pública. Una crítica que el centro Jeroen Bosch ha encajado asegurando que tratará de reaccionar con mayor diligencia en el futuro ante situaciones parecidas.
