Saber, pero sólo hasta cierto punto

Los resultados de la encuesta de Europa Donna apenas son rebatidos por las representantes de distintas asociaciones de mujeres mastectomizadas consultadas por este diario. Sin embargo, muchas de las respuestas son tamizadas por el contacto diario con las pacientes. Aunque ahora hay mucha más información que antaño, asegura Adoración Jiménez, de la Asociación Andaluza de Mujeres Mastectomizadas en Málaga, y a pesar de que la relación con el personal médico y sanitario ha mejorado, todavía hay quien "no quiere saber"."Nos encerramos en nosotras mismas por miedo", señala. "Un miedo que sólo puede ser vencido escuchando a las que ya hemos pasado por lo mismo".

La opinión es compartida por Consuelo Páez, del grupo Ágata de Barcelona: "Todavía se esconde la enfermedad porque lesiona como pocas la autoestima de la paciente; las enfermas preguntan más, quieren saber más, pero sólo hasta cierto punto".

Una gran mayoría, indica, delega la toma de decisiones en el médico. "Él es el que sabe y él es quien debe decidir qué es lo mejor", cuenta que le dicen las enfermas.

Amparo Bernet, de la Asociación de Mujeres Mastectomizadas de la Comunidad Valenciana, se muestra contraria a esta actitud. "El médico normalmente no te consulta, probablemente por temor a perder su espacio de poder". Bernet piensa que sería positivo un cambio de mentalidad, porque "el médico ayuda mucho, pero no comparte las decisiones ni da opción a debatir las distintas alternativas".

Maritxu Susperregui, de la Asociación de Mujeres Mastectomizadas de Vizcaya, incide sobre lo mismo: "El derecho a escoger nos pilla lejos". Todas admiten que hay un cierto conservadurismo entre las mujeres afectadas, probablemente debido a una escasa participación en las decisiones y a un nivel de información insuficiente". Todas refieren cuestiones similares: cómo conseguir la prótesis, dónde realizar ejercicios de recuperación, cómo solventar el papeleo. Y sobre todo, qué efectos tienen la quimioterapia o la radioterapia. La falta de información redunda en una pregunta universal: "¿Se me va a caer el pelo?"

La mayoría de las asociaciones, todas ellas fundadas en los últimos diez años, añaden a las dificultades de su quehacer diario una queja común: para muchas de ellas el acceso a los hospitales y a las enfermas diagnosticadas es prácticamente imposible. Alguna de las fuentes consultadas, que ha preferido reservar el anonimato, denuncia un trato discriminatorio a favor de la Asociación Española de Lucha Contra el Cáncer. "Tienen copadas las listas y los programas de voluntariado de los hospitales, además de la mayor parte de las subvenciones", afirma.