Favorable acogida autonómica a la propuesta de ampliar el registro de sida a los seropositivos

Las comunidades autónomas también consideran necesario crear un registro nacional de infectados por el virus del sida, hoy limitado al número de enfermos. El Ministerio de Sanidad se lo había propuesto con el argumento de que es imposible controlar de otro modo la epidemia, dado que las nuevas terapias retrasan o evitan la enfermedad. Ahora el trabajo consiste en decidir el tipo de registro más adecuado. Para ello los responsables autonómicos se reunirán en Madrid el 28 de mayo. El proceso que ahora se inicia pretende tener lista la iniciativa a primeros de 1999.

La constancia de 50.155 enfermos de sida registrados desde 1981 no revela las características de la epidemia en la actualidad, coinciden todos los técnicos autonómicos consultados. Las personas infectadas por el VIH, que no han llegado a enfermar gracias a las triples terapias, no constan para el control epidémico. Como tampoco las que se acaban de infectar.En estas circunstancias, y siguiendo ejemplos europeos y de EE UU, varias comunidades han apostado decididamente por el registro de seropositivos que se debate en el seno del Plan Nacional del Sida (véase EL PAÍS del 8 de mayo). Entre ellas Cataluña, País Vasco, Castilla-La Mancha, Aragón, Cantabria y Baleares. Otras están a la espera de informes jurídicos sobre la viabilidad de la propuesta en relación con la confidencialidad de los datos.

El mayor debate no se centra en estos momentos en la oportunidad del registro, sino en la fórmula más adecuada para desarrollarlo: ¿registros nominales o bien con claves para cada persona?; ¿recogida de datos sistemática a través del primer análisis que da a conocer su condición al infectado, o bien en las consultas adonde acude posteriormente para seguir su proceso?; ¿registros permanentes, o iniciativas temporales sobre distintos grupos de población?

Cuatro comunidades uniprovinciales -Navarra, Cantabria, La Rioja y Asturias- ya disponen de un sistema para medir la infección por VIH. En Navarra se creó por un acuerdo parlamentario en 1990, explica su consejero de Sanidad, Santiago Cervera. «Se nutre a través de los análisis de VIH realizados en los laboratorios, que tienen obligación de declararlo al Instituto de Salud Pública de Navarra», indica. Está sujeto a dos controles».

«Todas las notificaciones corresponden a análisis previamente autorizados por los ciudadanos, y en esto somos inflexibles», subraya Cervera.

«El segundo control es el que impone la LORTAD (Ley orgánica de Regulación de Tratamiento Automatizado de Datos). Los datos del registro sólo se pueden utilizar para el fin con el que fue creado, y cualquier ciudadano tiene derecho a consultar qué información suya contiene, incluso a excluirla si lo desea», concluye.

Daniel Zulaica, coordinador del Plan del Sida del Gobierno Vasco, adelanta su propuesta de registro. «Creemos que donde se deben recabar los datos es en las consultas de los hospitales, donde se sigue al paciente; y vamos a seguir manteniendo una posibilidad de prueba anónima y confidencial para quien lo desee. Preferimos dejar abierta esta puerta, aunque sepamos que con ello perdemos el control de algunos seropositivos», dice Zulaica.

Según el técnico vasco, las ventajas de recabar los datos en la consulta estriban en que la clínica aporta, además de la identificación del paciente, información sobre cuándo, cómo y dónde se infectó. Y éstos son elementos básicos para saber por dónde camina la epidemia: el objetivo último del registro.

A través de la información que la sanidad de Cantabria está obteniendo en las consultas, se ha podido hacer una primera radiografía epidémica de la región, «aunque se trata sólo de una estimación», subraya su consejero, Jaime del Barrio. De los casos de seropositividad detectados, la gran mayoría eran usuarios de drogas inyectables, el 47%. Sin embargo, aparecía un 30% de infectados que no declaraba ninguna práctica de riesgo. «Por eso es tan necesario mejorar los registros», enfatiza del Barrio.