"No queremos solidaridad"
El Insalud adeuda los gastos autorizados para tratar el cáncer de ojo de una niña
"Nadie más que yo le veía el puntito blanco en el ojo", recuerda Teresa. El pediatra al que consultó, con su hija Paula en brazos, le dijo que no se alarmara, pero el día de Reyes volvió a observar el círculo blanco en uno de los ojos. "¿Por qué no se lo veo en el otro?.", se repetía Teresa con inquietud. Al no resistir más tiempo sin desvelar el interrogante, ella y su marido se desplazaron con el bebé de dos meses al hospital Doce de Octubre. Esta vez el médico de guardia sí vio el círculo blanco en la pupila y ordenó el traslado de la niña al servicio de oftalmología. Era una lesión grave."Creíamos que el problema sólo afectaba a un ojo. Tenía la retina desprendida y la mancha blanca muy grande; pero vieron que el otro también estaba afectado".
El diagnóstico fue crudo. Se trataba de un retinoblastoma, o cáncer de ojo, lo cual significa que; había que proceder a extirpar el ojo dañado sin pérdida de tiempo. De esta manera los Rodríguez se vieron obligados a relegar sus trabajos y establecerse en el hospital como si fuera su casa. La extracción del ojo derecho se produjo el 22 de en éro. Antes de que la niña tuviera tiempo de recuperarse, el oftalmólogo les recomendó acudir á radioterapia para frenar el avance del cáncer en el ojo superviviente.
"En radioterapia alucinaron. Nos dijeron que el riesgo de este tratamiento en niños tan pequeños era muy grande y probablemente podría originar metástasis. Además, no existía ninguna seguridad de que funcionara. Nos quedamos hechos polvo", comentan José Luis y Teresa.
Carrera contrarreloj
Ambos son psicólogos reconvertidos en agentes tributarios. Ella, de 34 años, desempeña esa tarea en la delegación de Hacienda del distrito madrileño de Villaverde; José Miguel, de 36, pidió la excedencia y trabaja de monitor en la empresa que atiende a drogodépendientes en San Blas, uno de los barrios más tirados de Madrid.
A partir de la extirpación del ojo derecho, los padres de Paula iniciaron una carrera desbocada por evitar que la niña quedara ciega impidiendo la pérdida del ojo que sobrevivía malherido. Teresa recurrió a la oncóloga M. Suárez de Figueroa, del hospital Ramón y Cajal de Madrid, y a una hermana, residente en Estados Unidos. Allí funciona el servicio gratuito y multilingüe Cancer-Fax, donde asesoran sobre cáncer y hospitales especializados.. En Estados Unidos había tres donde
trataban el que padecía su hija. El Wills Eye Hospital de Filadelfia era el mejor de ellos, ya que al año atienden 300 casos de retinoblastomas infantiles.
Antes de dar ningún paso, Teresa y José Luis acudieron a la clínica Barraquer de Barcelona, pero no recibieron garantías para un tratamiento con éxito. La terapia aplicable a su hija es compleja. Han de fotocoagularse las arterias que alimentan al tumor para estrangular su fuente de aprovisionamiento; un segundo paso es la crioterapia, o congelación de los tumores; el tercero es la inserción de pequeñas placas radiactivas que actúan en un tiempo determinado; un cuarto procedimiento consiste en la radiación externa por láser.
Suárez de Figueroa les dijo que no dudaran en acudir al hospital Wills Eye: "Aquí carecemos de experiencia en ese tratamiento". Y Teresa se encargó de gestionar el papeleo antela Seguridad Social.
El 16 de marzo de 1993 el Insálud asumió hacerse cargo de los gastos. La pequeña Paula mantiene la visión de su ojo izquierdo, tras cuatro viajes a Filadelfia. Su padre ha presentado facturas por 6.869.847 pesetas. Hasta el día 23 sólo les han reembolsado 1.326.469.
Los lectores que deseen exponer sus casos pueden enviarlos, documentados, en carta dirigida a El laberinto. Sección de España. EL PAÍS. Miguel Yuste, 40. 28037 Madrid.
Una casa sin amueblar
Teresa y José Miguel tienen dos buenos motivos para alegrarse, después del doloroso trance de la enfermedad de su pequeña Paula. Se salieron de la cooperativa PSV y recuperaron el dinero aportado antes de la suspensión de pagos. Paula no se ha quedado ciega; mantiene la agudeza visual del ojo izquierdo, afectado por cinco focos cancerígenos, los mismos que acabaron con su ojo derecho. Su hueco está cubierto por una prótesis que su madre limpia periódicamente.Por lo demás, están sin un duro. Todo el dinero que sacaron de la PSV lo invirtieron en la entrada del piso donde viven, en el barrio madrileño de Usera. Sus pequeños ahorros los gastaron en mantener el ojo superviviente de Paula: tratamiento en el hospital Will Eye de Filadelfia, desplazamientos... Pero eran tan escasos que no llegaban para sufragar los gastos. Tienen pendiente una hipoteca y otras, deudas. Una de 200.000 pesetas, suma de la colecta realizada por las compañeros de trabajo de Teresa para ir a Estados Unidos; a la suegra le pidieron un millón, y, tres a su madre. Acaba de llegarles una factura de 2.500 dólares (350.000 pesetas) del Will Eye y sospechan que no será la última.
A pesar de que trabajan los dos, no llegan a fin de mes. Pasan a números rojos cuando vence la primera quincena. Ésa es una de las razones por las que no han podido dedicar nada al amueblamiento de su piso; papeles y libros se apilan por los pasillos a la espera de una estantería que los ordene.
Otra cosa sería si la Seguridad Social hubiera cumplido el compromiso que adquirió con Teresa y Miguel (30 de marzo de 1993) cuando autorizó la asistencia de su hija en el extranjero y ordenó que los gastos les fueran reintegrados.
Hasta ahora sólo les han abonado una tercera parte. "La Administración tiene miedo al que la engañen, pero cuando acepta un gasto debería desembolsarlo de inmediato o pagar directamente al hospital", dice Teresa. "Nos están mareando con tanta burocracia. Nuestras facturas y recursos han circulado por tres edificios, que sepamos. No saben lo que es viajar con un bebé de dos meses solos por el extranjero... La ley nos ampara y reconoce nuestro derecho a que el Insalud se haga responsable de esos gastos. No queremos la solidaridad de nadie".
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