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“Con esta ley mi ‘ama’ se habría evitado dos años de sufrimiento”

La regulación del final de la vida llega tarde para algunos, pero da tranquilidad a quienes planean su muerte

Sofía Malagón, enferma de párkinson, espera que la nueva ley de eutanasia le ayude a programar su final.
Sofía Malagón, enferma de párkinson, espera que la nueva ley de eutanasia le ayude a programar su final.Albert Garcia (EL PAÍS)

Que España cuente con una ley de eutanasia da “mucha tranquilidad” a Sofía Malagón, una enfermera colombiana de 59 años afincada en Barcelona. Hace seis años le diagnosticaron párkinson. “Después de 25 años en la UCI del hospital Clínic, sabía lo que se me venía encima. He visto muchas veces salvar vidas de pacientes con la mejor intención sin contar con su voluntad”, afirma. Y ella quiere tener el control. Por eso está contenta de que exista una nueva ley. “Mi tipo de párkinson es minoritario, pero puede acabar en demencia, aparte de otros muchos problemas, y yo tengo clarísimo que no tiene sentido vivir más allá de lo que yo considero una vida digna”.

También Jesús Blasco, un jubilado de 88 años con un cáncer de garganta operado hace tres, pone el énfasis en que “cada uno tiene que decidir qué le parece insoportable”. “He pensado varias veces en suicidarme, pero he salido adelante a pesar de los médicos. La última vez fue cuando me dijeron que después de la cirugía no podía comer ni beber. Estuve cinco meses entubado soñando con un vaso de agua. Ahora como y bebo porque yo me he empeñado. Pero si la situación de no poder disfrutar de una comida fuera permanente, me plantearía el suicidio otra vez”, dice convencido.

“En mi caso no valían los paliativos. Podían mantenerme con la sonda, pero eso no era vida para mí”, insiste. “Conocí a un hombre con un cáncer de cuello que yo, cuando le vi, pensé: ‘Si yo estuviera así, preferiría no estar’. Pero a lo mejor él sigue vivo y está tan contento. Y es lo que yo digo, que cada uno haga lo que quiera, pero que no se metan en lo que quiero hacer yo con mi vida. Yo defiendo el suicidio asistido y que la ley sea igual para todos, no como ahora que los que tienen dinero van a una clínica privada o a Suiza”, añade el hombre.

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Tanto Malagón como Blasco acudieron a la asociación Derecho a Morir Dignamente (DMD) para discutir su situación. “Yo ya sabía, porque tengo formación en bioética, que con la legislación actual poco podían ofrecer —desde luego ni eutanasia ni ayuda al suicidio—, y ahí me insistieron en lo importante que era que la gente hiciera testamento vital como el que yo tenía”, dice la enfermera.

Ninguno de los dos espera a la muerte a la vuelta de la esquina, y pueden decidir lo que quieren con la ley aprobada este jueves, aunque les queda la duda de qué pasará si su médico no está de acuerdo.

Pero para otros muchos, la ley ha llegado tarde. Asun Gómez Bueno recuerda “con espanto” los últimos meses de Luis de Marcos. “Mejor, di los últimos años. De los 40 a los 50 los pasó paralítico y con dolor” por culpa de la variante de esclerosis múltiple que padecía. El final fue “una pesadilla”. “Primero fuimos a un centro de terminales en Madrid, pero lo único que hicieron fue darle unos cuidados paliativos que no le hacían nada. Cuando pedimos una sedación terminal, que le durmieran hasta que muriera, nos lo negaron. Por lo visto no estaba sufriendo lo suficiente”, cuenta Gómez Bueno. De ahí fueron a un hospital de Madrid. “Le sedaron, pero Luis se despertó varias veces. Imagina lo que es despedirse de alguien y que unos días después te diga que sigue ahí, que le duele hasta el roce de la sábana”, añade. Por eso, la aprobación de la ley “da sentido a la lucha de Luis; pelear por ella le daba vidilla”, afirma. Solo tiene una pega. “La idea era ir a celebrarlo al Congreso, estar en la tribuna de invitados, pero con la covid no vamos a poder”.

Concentración frente al Congreso de los Diputados en apoyo a la ley de eutanasia.
Concentración frente al Congreso de los Diputados en apoyo a la ley de eutanasia.Olmo Calvo

Tampoco pudo acudir al Congreso David Lorente, uno de los hijos de Maribel Tellaetxe, la mujer que hizo prometer a sus hijos que la ayudarían a morir cuando el alzhéimer que tenía le impidiera acordarse de sus nombres. Los Lorente no pudieron cumplir esa promesa. Por eso ahora David se siente “muy ilusionado”. “Tengo una sensación de alivio y descanso. Teníamos claro que se iba a conseguir, pero no cuándo iba a llegar”, afirma. Del tiempo que estuvieron dando la cara (Tellaetxe murió en marzo de 2019, dos años después de que la familia hiciera público el caso), Lorente destaca que le sorprendió el apoyo social que había a la eutanasia. “Y en todos los grupos sociales, desde la derecha a la izquierda, de ateos a creyentes”. Y lo contrapone con los últimos años de su ama. “Si la ley hubiera estado, mi ama se habría evitado por lo menos dos años de sufrir”, dice.

Son solo dos casos de entre muchos, unos conocidos y la mayoría privados. Como el de José Antonio Arrabal, que tenía una esclerosis lateral amiotrófica y se quitó la vida sin comunicarlo a la familia para que no les pudieran acusar de cómplices. Que es lo que le sucede a Ángel Hernández, procesado por haber ayudado a suicidarse a su mujer, María José Carrasco, inmovilizada desde hacía años por una esclerosis múltiple.

José Antonio Arrabal, enfermo de ELA, en 2017.
José Antonio Arrabal, enfermo de ELA, en 2017.Bernardo Perez

Desde la tranquilidad que da la juventud, Jaume Ramon, un mallorquín de 23 años que estudia Medicina en Madrid, valora la ley como una herramienta que le permitirá en un futuro sentirse más tranquilo. Ramon se acercó a DMD con 18 años después del suicidio de una persona muy cercana. “Me hizo pensar mucho en la muerte. Con una ley como esta a lo mejor esa persona habría recibido ayuda y no se hubiera quitado la vida”, reflexiona.

Esa calma es compartida por Malagón. “¿Quién sabe?, espero no necesitarla. Pero afronto de otra manera el futuro”, afirma.

El médico Fernando Marín es la cara de Derecho a Morir Dignamente en Madrid, la asociación especializada en ayudar a cumplir las últimas voluntades de sus afiliados. Llegó a estar en la cárcel por facilitar un medicamento para suicidarse. Ahora siente que puede “quitarse la espada de Damocles de la nuca”, la que sentía cada vez que ayudaban a un enfermo “a conseguir una sedación terminal al final de sus días, ya que podía haber un juez que lo considerara una eutanasia encubierta”.

"He venido por mi madre y mi hermana"

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En la Foto Maria Angeles, emocionada, celebra la aprobacion de la ley de la eutanasia. Afirma que ella tuvo que ayudar a morir a su madre y a su hermana. 
Foto: Olmo Calvo
DVD 1032 (17-12-20) Cocentracion frente al Congreso de los Diputados en apoyo a la ley de Eutanasia, Madrid. En la Foto Maria Angeles, emocionada, celebra la aprobacion de la ley de la eutanasia. Afirma que ella tuvo que ayudar a morir a su madre y a su hermana. Foto: Olmo Calvo Olmo Calvo

Mari Ángeles fue una de las personas que vivió ayer por la tarde un tsunami de emociones a la puerta del Congreso. Con una pancarta con el lema "Poder elegir morir sin sufrir", aguantó entre lágrimas la concentración que se convocó en la escalinata de los leones como apoyo a la ley de eutanasia que se estaba discutiendo en esos momentos en el hemiciclo.

La mujer se hizo miembro de Derecho a Morir Dignamente (DMD), la asociación que ha encarnado la lucha por la muerte digna en España, poco después de 1996, cuando murió su hermana. “Era muy joven. Tenía 42 años, y un tumor cerebral inoperable. Estuvieron un año alargándole la vida para nada”, se lamenta. “He venido por ella y por mi madre”, cuenta todavía emocionada un par de horas después de la manifestación.

Después de fallecer su hermana, Mari Ángeles hizo tres cosas: “La primera, apostatar, que me llevó año y medio; la segunda, un testamento vital; la tercera, hacerme socia de DMD”.

Más de una década después, en 2013, su madre tuvo una recaída de un cáncer. “No me creía que no se hubiera avanzado nada en ese tiempo”, dice. En la asociación le aconsejaron que pidiera un traslado a su domicilio para poder atenderla ahí. La idea era aplicarle una sedación terminal cuando se viera que el sufrimiento de su madre era insoportable y no respondía a la medicación. “Pero la habían enviado a un hospital militar en el que las enfermeras eran monjas, y no la soltaban. Cuando no faltaba la firma del director era el médico el que no aparecía”, cuenta. “Una monja llegó a decirme que si Dios le había enviado ese sufrimiento era porque lo podía aguantar”, dice, y se indigna al relatarlo.

Confía en que la futura ley de eutanasia evite que otros pasen por lo mismo que ella y su familia. “Yo voy a todas partes con mi carné de DMD y mi testamento vital. Mis hijos ya saben lo que quiero”.

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