“Ahora ya puedo decir que tengo lepra”
Fontilles es un centro de referencia mundial para esta enfermedad. En 2018 diagnosticó seis casos
Las manos engarabitadas de Abilio Segarra son la secuela más visible de la lepra que pasó hace 60 años. Y lo hizo en el mismo pabellón en el que vive ahora, el asignado antiguamente a los hombres en el sanatorio de Fontilles, en la sierra de Alicante. Un complejo reconvertido en centro para mediana y larga estancia que, sin embargo, mantiene un curioso lazo con la enfermedad que motivó que se creara. Del medio centenar de residentes que alberga, 23, los que habitan la planta alta del edificio, tuvieron lepra hace años. Algunos, los más afectados, nunca se fueron cuando se curaron. El miedo al rechazo, la voluntad de no ser una carga para las familias y la dificultad para reintegrase después de años en el centro les llevaron a quedarse. Otros salieron, pero han vuelto. A sus 76 años, Segarra es el portavoz oficioso de todos ellos. Llegó con 17 años, en 1960, y le dieron el alta cinco años más tarde. "Si entonces era el más joven, imagínese cómo están los que quedan", dice con un expansivo buen humor para justificar que no se entreviste a sus compañeros. El envejecimiento y el miedo al rechazo hacen que sea tan difícil encontrar afectados que puedan y quieran hablar. "Hemos vencido antes a la lepra que a su estigma", afirma Yolanda Sanchis, directora de Sensibilización y Voluntariado de la fundación titular del sanatorio.
Segarra es uno de los últimos testigos de la época en que Fontilles era uno de los mayores sanatorios para leprosos de España, con más de 400 ingresados. Y sigue siendo una referencia nacional y mundial contra la enfermedad. Su laboratorio, en el que trabaja desde 1981 Pedro Torres, quien ahora lo dirige, es el que efectúa el análisis definitivo para saber si una persona tiene lepra. El año pasado revisó más de 70 muestras de piel, y encontró seis positivos. Pero también recibe envíos del extranjero, y mediante videoconferencia ayuda a diagnosticar en lugares donde no es posible disponer de un laboratorio, explica Torres.
El ensayo es relativamente sencillo: una tinción del tejido a ver si hay Mycobacterium leprae, el bacilo que causa la enfermedad. Aunque se conoce desde finales del siglo XIX, no hay una vacuna contra ella. Desde este último observatorio de la lepra, Torres y el director médico, José Ramón Gómez Echevarría, lideran el trabajo para intentar erradicar la enfermedad. "La gente sabe muy poco de la lepra, y lo que cree que conoce lo sabe mal", dice Gómez Echevarría: "Piensan que ya no existe, y en el mundo se registran 230.000 casos al año; temen que sea muy contagiosa, y hace falta una exposición prolongada de personas propensas genéticamente para que se transmita; y creen que no tiene cura, y esta existe desde 1982".
En España, el año pasado se diagnosticaron seis casos, dos de ellos autóctonos. "La bacteria permanece en aguas y algunos animales", explica Torres. Uno de sus problemas es que puede estar en estado latente 10 años, y en una fase subclínica (antes de que el afectado manifiesta síntomas) puede ser contagiosa. Por eso en este caso sí es factible que llegue desde el extranjero, por turistas, viajeros o inmigrantes. Sobre los dos casos españoles los médicos no dan datos. Pero indican que hay una predisposición genética. Por ejemplo, un abuelo de Segarra también tuvo lepra, pero la familia ni lo notificó. Ese silencio es un factor para que la enfermedad permanezca.
Fue el descubrimiento del tratamiento –una triple terapia con antibióticos– el que precipitó que Fontilles se despoblara. Pero no del todo. Porque lo que no ha cambiado es el recelo que aún perciben los afectados y que lleva a que algunos no quieran abandonar este refugio. "Cuando salí me hice camionero, trabajaba con público, pero nunca les dije que había tenido lepra. Lo digo ahora que ya me da igual", ejemplifica Segarra.
Las manos deformadas de Segarra son una de las secuelas más visibles hoy día entre los residentes del centro. Hay alguna pequeña amputación. "Ya no se ven grandes deformidades como antes", afirma Gómez Echevarría, que es el encargado de la parte clínica del diagnóstico y el seguimiento de los enfermos, muchos de los cuales pasan consulta en Fontilles atraídos por su prestigio, aunque hoy día no hace falta aislar a los enfermos y se puede seguir el tratamiento en forma ambulatoria con las pastillas dispensadas en cualquier hospital, como explica Torres. "La principal característica de la lepra son unas manchas más claras que la piel, con insensibilización. Por eso la gente al principio no les hace caso, porque ni duele ni pica ni escuece", añade el analista. Esa misma afectación nerviosa es la que deforma las manos. Y puede afectar a los cartílagos (por ejemplo, devora parte de la nariz).
El establecimiento se inauguró en 1909 en el término municipal de Vall de Laguar. Está aislado, con una carretera que se enrolla en las cuestas, como corresponde a las medidas de aislamiento de la época ante una enfermedad contagiosa. Además, una anacrónica muralla rodea el emplazamiento, "aunque las puertas estaban abiertas y nunca hubo vigilancia", cuenta Sanchis. "Se construyó más para tranquilizar a los vecinos".
Parte de los edificios del complejo están cerrados. Entre ellos, el teatro, la granja, el pabellón de matrimonios y los de los jesuitas y franciscanas que trabajaban en él. "Aquí había de todo, y cada uno se ocupaba en lo que quería. Había cuatro jardineros, el que cuidaba las vacas, el de los cerdos, la huerta. Yo era el herrero", explica Segarra. "Te daban un pequeño sueldo de seis pesetas al día", recuerda. Poco a poco, la fundación privada propietaria del complejo va rehabilitando edificios y busca cómo darles utilidad. Actualmente es un centro para mediana y larga estancia, y, como curiosidad, tienen dos habitaciones alquiladas a una aseguradora británica que las usa para que se recuperen algunos pacientes que necesitan reposo. El nuevo gimnasio, en el que Segarra colabora activamente, es un ejemplo de los intentos de modernización.
Aunque no sea la actividad diaria intramuros, la lepra sigue muy presente en el centro. Gómez Echevarría visita Sudamérica, Asia y los lugares de África donde esta enfermedad se mantiene activa. El médico llegó como voluntario en 1982, pero le ofrecieron una plaza y se quedó. Al principio vivía en el centro, "pero ya había algunos tratamientos, así que nunca tuve miedo a que me contagiaran", afirma.
Ahora ya no hay ese problema: la medicación cura y no hay personas con lepra en Fontilles. Pero no se recuperan las secuelas. Ni las físicas, ni las sociales. Esas que hacen que un hombre como Segarra haya preferido pasar apartado el final de su vida.
Una enfermedad desatendida
La lepra tiene cura desde 1982, pero esta consiste en tomar tres pastillas diarias durante un año. Este régimen es un problema en países con pocos recursos y un sistema sanitario limitado, ya que es difícil de seguir. Como pasó con el VIH, lo ideal sería que los tres antibióticos se dieran en un solo comprimido y, si fuera posible, durante menos tiempo, afirma Pedro Torres, jefe de laboratorio del sanatorio de Fontilles (Alicante). Hay ensayos para medir si bastaría con suministrarlo seis meses, pero Torres no se muestra muy esperanzado.
Igual que en todas las enfermedades infecciosas, el final de la enfermedad solo llegará cuando haya una vacuna. Y, de momento, no la hay. Como la bacteria que causa la lepra es de la familia de la de la tuberculosis, se está probando con la inmunización para esta última, y parece que funciona.
Tampoco hay una prueba rápida que se pueda hacer sobre el terreno para el diagnóstico. Claro que para ello habría que localizar a los casos sospechosos, y en muchos lugares se ocultan, advierte Torres.
Y hay otros aspectos que investigar, como la posibilidad de dar algún tratamiento a los contactos de los enfermos para asegurarse de que no se contagian.
También empiezan a aparecer resistencias, y los medicamentos de la terapia combinada tienen efectos adversos como anemia y afectación hepática.
El problema es que la lepra es una enfermedad desatendida, según la califica la OMS, que no concita el interés de los investigadores. La OMS deja de considerarla un peligro cuando afecta a menos de una de cada 100.000 personas, pero "en países con mucha población, como India, eso quiere decir que hay miles de casos sin que haya una alerta". Lo mismo pasa en Argentina, Brasil y otros países latinoamericanos. "El resultado es que los sistemas sanitarios se relajan".
Ese desinterés ha hecho que para ser más efectivos, la fundación elabora programas internacionales que, con el eje de la lepra, aborde otras enfermedades, como la úlcera de Buruli, la leishmania y el pian. Tienen similitudes, comparten la localización y permiten dar una atención más completa.
