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Combatimos al peor enemigo de la lepra: el hombre

El médico Iñaki Alegría cuenta desde Etiopía cómo el estigma de la enfermedad persiste cuando ya se ha conseguido derrotar al bacilo que la causa

Cuando el bacilo de Hansen ha sido vencido, sigue el sufrimiento, lo peor de la enfermedad, lo más peligroso: el estigma.
Cuando el bacilo de Hansen ha sido vencido, sigue el sufrimiento, lo peor de la enfermedad, lo más peligroso: el estigma.
Gambo (Etiopía)

Siento el calor de su aliento en mi rostro mientras me acoge entre sus brazos. Extiendo los míos y nos fundimos en un abrazo. Siento en mis brazos como los muñones de sus manos acarician mi piel desnuda. No tengo miedo.

El resplandor de su sonrisa ilumina mi mirada. Alamitu me muestra todo su afecto, agradecida por poder hacerlo. Somos cómplices del afecto.

“Ahora soy feliz por poder tener una vida normal, como la de cualquier otra persona”, me comenta entre lágrimas. Su mirada aún esconde su pasado angustioso en el que fue repudiada por su familia y abandonada en el campo. Tuvo la fortuna de escuchar de un lugar donde podía ser acogida en medio de la montaña: el hospital de Gambo. Morada dónde acudió, recibió el tratamiento, se curó, enamoró, tuvo hijos y convirtió en nuevo hogar. “No puedo volver a mi pueblo, allí siempre me van a rechazar. Aunque ya no contagie ni tenga la lepra, las personas huyen al ver mis manos sin dedos, no puedo esconderme”.

Cuando el bacilo de Hansen, la mico-bacteria causante de la enfermedad ha sido vencida por la medicina, entonces, sigue el sufrimiento, persiste lo peor de la lepra, lo más peligroso, lo que ninguna ciencia ha conseguido vencer todavía: el estigma en la mente de las personas.

Kedir, el marido de Alamitu, me tiende su mano de muñones, secuelas de la enfermedad vencida. “Él me entiende, ha sufrido el mismo rechazo. Tan solo nos podemos casar entre nosotros”, me comenta la mujer con un hilo de voz.

En el Hospital rural de Gambo luchamos para combatir el estigma, para que las personas con lepra sean tan solo personas, como cualquier otra

Bilisuma, la hija, una joven con mirada radiante, sana, sin ninguna muestra de enfermedad. Se levanta cada mañana con el sol para cargar en su débil espalda el bidón amarillo con 20 kilos de agua para saciar la sed de su familia.

Pero el agua no consigue saciar su sed de conocimiento, de descifrar lo que esconden los jeroglíficos de letras en los libros, por ello, madruga para tener tiempo de acudir cada día al colegio.

Por las tardes, al acabar el colegio acude sin demora al hogar para ayudar a su madre en la cocina de leña. Mientras vigila como hierve el agua, su sed de conocimiento hace que aproveche el momento para leer.

Después del largo día, bajo la luz de una vela, exprime los últimos minutos del día para repasar la lección diaria. Bilisuma puede llevar una vida aparentemente normal, pero sus sueños de princesa se ven truncados. “Quiero casarme por amor”, me confiesa. Pero no es tan sencillo, a pesar de ser completamente sana, la sociedad la condena por ser hija de la lepra.

Y el derecho a poder casarse por amor.

Mientras, el hijo de la lepra, condenado a esposarse con una hija de la lepra, de generación en generación, como si hereditario fuese…

Hijos del olvido.

Hijas de la lepra.

Hija del amor, víctima del estigma.

Se hace el silencio mientras coloco la campana del fonendoscopio en su desnudo tórax. “Quiero ser enfermera para cuidar de las personas enfermas como mi madre y padre”.

En el Hospital rural de Gambo, junto a Kedir y Alamitu luchamos para combatir el estigma, para que las personas con lepra sean tan solo personas, como cualquier otra, sin apellidos.

También para que jóvenes como Bilisuma puedan hacer realidad sus sueños de princesa, llevar una vida normal y casarse por amor, como sus amigas.

Iñaki Alegría Coll es pediatra, director médico del Hospital General Rural de Gambo, Etiopía y fundador de la ONG Alegría Sin Fronteras.

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