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El padre de una niña sin brazo en Francia: “Es necesario descartar factores externos”

Los padres y madres de niños con agenesia en Francia piden una “coordinación nacional” de los registros

Una madre sostiene la mano de un bebé en una incubadora.
Una madre sostiene la mano de un bebé en una incubadora. GETTY

Si hay alguien en Francia interesado en saber si existe causa externa en el número inusual de nacimientos de bebés sin un brazo o una mano ese es François Chartier. Este parisino es padre de una niña de cuatro años a la que le falta un antebrazo, porque nació con agenesia transversal superior, una malformación congénita que se caracteriza por la ausencia total o parcial del miembro superior.

Chartier también es uno de los portavoces de Assedea, la asociación que reúne —y asesora— a los padres de niños nacidos con esta malformación, ya sea en miembros superiores o inferiores, y que afecta a unos 360 recién nacidos cada año en Francia (150 nacidos sin un brazo, antebrazo o mano). Dice aplaudir la decisión de las autoridades sanitarias francesas, que han lanzado una investigación nacional después de aumentar a 18 los casos sospechosos registrados en una zona muy localizada del departamento de Ain, en el este del país, que se unirían a dos aglomeraciones ya confirmadas en las regiones occidentales de Bretaña y el Loira-Atlántico. Pero también tiene una lista muy concreta de demandas para esas autoridades, empezando porque se realice un conteo más riguroso de los casos y que se puedan descartar, de manera taxativa, factores externos como la contaminación o los pesticidas.

“Estamos satisfechos con el anuncio de una investigación nacional porque vemos que hoy hay una verdadera toma de conciencia sobre este asunto”, explica Chartier en entrevista telefónica. “Hasta ahora, nos habían dicho bueno, no hay una sola causa, circulen, que no hay nada que ver”, recuerda sobre la primera investigación, cerrada a comienzos de octubre —antes de que se conocieran 11 casos sospechosos más en Ain además de los siete ya confirmados— sin que las autoridades pudieran establecer una causa para este inusual alto número de casos tan concentrados en una sola zona, atendiendo a las estadísticas.

La investigación durará unos tres meses. Y, tal como dijo la ministra de Salud, Agnès Buzyn, no se va a descartar “ninguna pista”, ni la de los pesticidas, ni la de los medicamentos, ni ninguna otra. Una postura que la Assedea apoya. “En el seno de la asociación hay un debate, hay gente que, abiertamente, piensa que son los pesticidas. Pero no es compartido por todos. Como asociación, no tenemos intención de pronunciarnos a favor ni en contra de una u otra suposición. Preferimos seguir abiertos sobre la cuestión, porque claramente, hoy, no se sabe” qué está causando estas malformaciones, recuerda Chartier.

Eso sí, puntualiza: “Lo único que decimos es que, si en un momento hay una concentración de casos que puedan ser explicados por factores de riesgo que se pueden eliminar, entonces hay que hacer las investigaciones necesarias. Es necesario llegar hasta el fondo para estar seguros de que no hay factores externos”, insiste.

Por eso, continúa, los esfuerzos lanzados no deberían limitarse a la investigación nacional anunciada. Para la Assedea, es tanto o más prioritario que las autoridades también hagan un esfuerzo por conocer mejor la amplitud del problema. Lo que implica, subraya Chartier, la necesidad de crear más y mejores registros y coordinarlos a nivel nacional. Esa es, señala, la reivindicación principal de los padres de niños con agenesia.

Y es que hoy en día, recuerda Chartier, en toda Francia solo hay seis registros de malformaciones congénitas: dos en la región de Ródanos-Alpes, otro en Bretaña, uno en París y dos más en territorio francés fuera del Hexágono: las Antillas y en la isla de La Reunión. “Solo cubren el 19% de la población”, subraya el portavoz.

“Lo que nos gustaría es que se creen otros registros en todos los territorios, registros regionales y una coordinación nacional para poder localizar las aglomeraciones de casos”, resume. Porque solo así, señala, “habrá, estadísticamente, menos riesgo de pasar por alto otros casos”.

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