Luna recibe cinco órganos trasplantados con siete meses

Con apenas siete meses de edad, Luna fue sometida a uno de los trasplantes más complejos que existen: intestino delgado, intestino grueso, estómago, hígado y páncreas. Prácticamente todo el sistema digestivo sustituido en una misma intervención. No había otra salida. Apenas tenía unos días de vida cuando su intestino dejó de funcionar y no tuvo más remedio que entrar en lista de espera para un trasplante múltiple.

La intervención se practicó en el hospital La Paz de Madrid el 16 de diciembre pasado, cuando la pequeña tenía siete meses. Ahora ya ha cumplido diez meses y medio, y la Asociación Española de de Niños con Trasplante Multivisceral y Afectados de Fallo intestinal y Nutrición (Nupa) ha hecho público el caso para concienciar sobre los problemas a los que se enfrentan estos enfermos. Después de una larga estancia en Madrid, la familia de Luna volvió hace dos semanas a casa en Cullera (Valencia), donde sigue su recuperación. "Esto ha sido un camino tortuoso, muy duro", relata Bernardo, su padre. "Ahora empezamos a ver la luz". 

A Luna se le diagnosticó a los pocos días de vida una entercolitis necrosante, una enfermedad que provoca la muerte del tejido intestinal, pero de la que se desconoce el origen. A ella le atacó el intestino delgado, con tal gravedad que lo seccionó. "Lo tenía destrozado", comenta Bernardo.

Primero pasó por los quirófanos del hospital Miguel Servet de Zaragoza, de donde son sus padres. De allí llegó al hospital La Paz de Madrid, el centro de referencia para estas patologías, donde le intentaron unir los dos segmentos de tubo digestivo afectados. Pero la operación fracasó. Desde entonces, la única solución que se le planteó a la familia fue el trasplante multiorgánico y quedaron a la espera de donante.

Al tener la función digestiva inutilizada, la única forma de nutrir a estos pacientes es la vía parenteral (inyectada). "Le pusieron un catéter en el pecho conectado a una bolsa y nos enseñaron a alimentar a la niña en vena", relata su padre.

Este tipo de nutrición, cuando se prolonga en el tiempo, suele repercutir en la función de otros órganos, especialmente el hígado. Por eso, es frecuente que en estos pacientes el trasplante de intestino vaya acompañado de otros órganos. Y no solo para sustituir los lesionados. Dentro de la tremenda dificultad que comporta un trasplante como el de Luna y dado el pequeño tamaño de los órganos de estos enfermos, es más sencillo remplazar en conjunto todo el sistema digestivo que dos o tres órganos aislados, según apuntan desde Nupa."Es como cambiar el motor en bloque entero", explica Bernardo empleando un símil automovilístico, el sector en el que trabaja."Dicen que los resultados son mejores".

Dentro del drama de la enfermedad de Luna -el fallo intestinal irreversible-, la pequeña tuvo la suerte de que una familia optara por ceder para trasplante los órganos de su hijo fallecido. Tres meses después del injerto, la familia de Luna  ya está en casa (ahora en Cullera, Valencia, por motivos laborales), donde se recupera de forma satisfactoria.

De momento sigue con una pequeña sonda nasogástrica (para alimentrase de una leche especial de neonatos) que combina con biberones. "Esta semana empezaremos a quitar la sonda por el día", cuenta Bernardo. "Como el intestino era de un bebé neonato, hay que ir poco a poco para que vaya madurando", explica. Además, Luna tiene que tomar ocho medicamentos diarios, entre los que se encuentran los inmunosupresores con los que se trata de evitar que su cuerpo rechace el injerto. "Cuando se estabilice solo se quedará con solo uno, el prograf [fármaco para controlar la respuesta inmune]".

El hospital La Paz de Madrid es el único que practica este tipo de trasplantes multiorgánicos complejos en niños. Cada año, según fuentes de Nupa, se hacen entre tres y cuatro al año.