El peso de la palabra cáncer

¿Qué le parece más grave, una leucemia, un linfoma o un cáncer? ¿Y una neoplasia? ¿La hiperplasia? ¿Lesión o proliferación celular? ¿Sarcoma, tumor, melanoma? ¿Un pólipo maligno? Las palabras las carga el diablo, y “cáncer”, pese a que ya más del 50% de los casos se curan, tiene una connotación tan negativa que oncólogos estadounidenses han llegado a plantearse si habría que acotarla. En un artículo publicado en julio en Journal of the American Medical Association (JAMA), un grupo de médicos del Instituto Nacional del Cáncer abrió el debate. “El uso de la palabra cáncer debería reservarse para describir las lesiones que tienen visos razonables de una progresión letal si no se trata”, afirmaron Laura Esserman (Universidad de California en San Francisco), Ian Thompson (Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Texas en San Antonio) y Brian Reid (Fred Hutchinson Cancer Research Center de Seattle). El artículo tenía un objetivo: denunciar el sobrediagnóstico y el sobretratamiento que se aplican, principalmente, en “mama, pulmón, próstata y tiroides”. “Y, a medida que se extiendan los programas de detección precoz se incorporarán más”, advertían los autores.

Hablar de sobrediagnóstico no es solo un problema económico por el exceso de recursos que se dedican a tumores que pueden ser benignos. Los autores señalan que, en esos casos, los pacientes optan por las terapias más agresivas, y eso cuando no caen en situaciones extremas, como dejar de trabajar, desesperarse o recurrir a curanderos.

Un artículo sugiere usar "indolentoma" para los casos menores y curables

Para confirmar esta opinión, otro artículo publicado en la misma revista a finales de agosto echaba más leña al fuego. En un ensayo, se tomaron 394 mujeres sanas y se las dividió en tres grupos. A todas se les dijo que imaginaran qué harían si tenían “carcinoma ductal [de mama] in situ”, y que este “solo en muy baja proporción podía derivar en un tumor maligno”. Al explicarles la enfermedad, la describieron de tres maneras: “cáncer de mama no invasivo”, “lesión en el pecho” y “células anormales”. Y luego les preguntaron qué tratamiento querían: cirugía, medicación o estar en observación. La conclusión fue clara: el 47% de las que escucharon que era un cáncer pidieron operarse, frente al 31% de las que les dijeron que eran células anormales. “Al excluir la palabra cáncer del diagnóstico más mujeres optaron por tratamientos menos invasivos”, concluyen los autores, dirigidos por Elissa M. Ozanne, de la Universidad de California en San Francisco.

El problema no se limita al carcinoma ductal in situ (que no es escaso, porque cada año se diagnostican unos 50.000 solo en Estados Unidos). También hay formas de cáncer de próstata candidatas. A todos ellos los oncólogos del estudio proponen llamarlos “indolentomas”, como una manera de reflejar su poca agresividad y la lentitud en que pueden evolucionar a formas peores (si lo hacen).

A un paciente con miedo el médico le "vende con facilidad una operación"

La propuesta incendió las redes médicas de EE UU. George Lundberg, que fue director de Medscape, la web sanitaria de más impacto en Estados Unidos (lo que es tanto como decir en el mundo) defendió la propuesta. “Decir cáncer, el emperador de todas las enfermedades, son palabras mayores. Hay que ser muy cuidadoso. Con ese diagnóstico, el patólogo está dando permiso a cualquier clínico para que trate a su paciente con lo que sea, con cualquier terapia que esté de moda, incluyendo que lo corte, lo bombardee con rayos o envenene al tumor y al paciente”. “Muchas lesiones que son llamadas cáncer no lo eran en absoluto según su comportamiento, y cada vez más pacientes lo padecen. Estas víctimas desafortunadas han sufrido unos enormes daños físicos y económicos sin ningún claro beneficio después de que se encontraran y se trataran sus ‘no cánceres”, concluye Lundberg. Para el médico, “incluso si la palabra cáncer se rebaja con expresiones como ‘in situ’, ‘temprano’, ‘precáncer’ y otras similares, el paciente quiere que se lo extirpen. Que un cirujano les venda una operación es realmente fácil”.

Este comentario tuvo varias respuestas en la web, como la de un médico que, sin identificarse, decía: “Entonces, ¿cómo llamo a una ‘lesión indolente de origen epitelial’ [uno de los nombres propuestos para una forma de cáncer de próstata] que produce una metástasis en un ganglio? Como patólogo me parece que la idea está llena de riesgos, y que puede perjudicar a los pacientes. Tiene un tono de ‘no te preocupes, sé feliz [la famosa canción Don’t worry, be happy]’, pero no representa la realidad para muchos pacientes”.

"No lo llames una larga y penosa enfermedad", dicen los afectados

Por una vez, el debate parece que no ha cruzado el Atlántico. O que ha muerto según ha llegado. El océano constituye una auténtica barrera. Aunque probablemente lo que separe no sea el agua. En EE UU, con predominio de la sanidad privada, los pacientes pueden verse tentados por su propio médico a elegir alternativas más caras y extremas. En España, el médico no tiene tantos intereses espurios, y el paciente tiene menos alternativas.

“Un cáncer es un cáncer, sea una enfermedad o solo un susto”, dice el presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica, Juan Jesús Cruz. “Es el caso de los in situ, que no te van a matar. Pero es bueno saber que hay tumores que en un 99% de las veces no van a dar problemas. Otra cosa es cuando hay prelesiones y se les llama cáncer”, añade.

Cruz ha seguido el debate en Estados Unidos, y cree que, tras la discusión, hay otros aspectos positivos que se pueden sacar. “El problema cuando hablan de los cánceres de próstata, por ejemplo, no es tanto el nombre, sino el sobrediagnóstico. Lo que habría que preguntarse es si tiene sentido hacerle las pruebas a un hombre de 70 años que tiene cinco de esperanza de vida, cuando va a morir antes de que ese cáncer le haga nada. O hacerle una colonoscopia a una señora de noventa”.

Hay que explicar que hay casos que no van a empeorar, afirma un médico

Todo esto no obsta para que haya cosas que mejorar en la comunicación entre el médico y el enfermo, añade el oncólogo. “A lo mejor hay que informar poco a poco, no todo de golpe, igual que hay personas que no quieren saberlo y dicen que hables con su hijo”, indica. “Pero lo comuniques como lo comuniques, y aunque la célula nunca vaya a evolucionar en metástasis, como los tumores de piel de los viejos, anatomopatológicamente es un cáncer”, recalca. “También hay que tener cuidado con una persona cuando le dices que ha tenido un infarto, y a nadie se le ocurre cambiarle el nombre”.

Cruz coincide con los afectados: los enfermos o exenfermos. Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (Gepac), es tajante: “Somos los primeros que queremos llamar a las cosas por su nombre”, afirma. “Entrar en la política de eufemismos me parece absurdo”, recalca Emilio Iglesia, presidente de ColonEuropa España, que agrupa a las personas que tienen o han tenido un cáncer colorrectal. “Podrá haber un cáncer light. Si es muy leve en vez de un tumor maligno será malignito, pero es un cáncer”, dice.

De hecho, en España las asociaciones de pacientes tienen una batalla constante por quitar carga negativa a la palabra cáncer. “Pero sin engañar”, dice Barragán. “Por muy bueno que sea, un cáncer no se cura el 100%”. En algunos casos, precisamente el intento por hacer más suave la noticia es peor. “Un hombre con un linfoma quiso denunciarnos porque en una campaña decíamos que eso era un cáncer. A él le habían tranquilizado cambiando la palabra, y cuando supo lo que era, se llevó un disgusto enorme. Pero no era culpa nuestra: el engañado era él”, cuenta Barragán.

Ni el facultativo quiere informar de la dolencia, ni el paciente oírlo

Precisamente sus asociaciones llevan años propugnando que se usa la palabra tal cual. Campañas como No lo llames una larga y penosa enfermedad, llámalo cáncer han surgido de ellas. Otro de sus caballos de batalla es que en los medios no se asocie siempre la palabra a algo negativo. “Aunque la Real Academia lo acepte, expresiones como que ‘la corrupción es el cáncer de la política’ nos hacen mucho daño”, afirma Barragán.

Pero ese es el único caso peyorativo que los afectados rechazan. Cuando se trata de la enfermedad, les parece que la palabra debe emplearse. “Si la usamos tanto para casos que van bien como para los que van mal la estamos normalizando; si no, estamos castigando a los que lo tienen”, dice.

Esto no implica actuar sin control. “A lo mejor la información hay que darla en varias fases”, dice la presidenta de Gepac. “Lo que hay que hacer es explicarlo muy bien. Decir: ‘Es un cáncer, pero tiene muy buen pronóstico”.

Esto abre otro tema de debate. “A los médicos no se les enseña a transmitir malas noticias. Es un proceso perverso: ellos no quieren darlas, y el paciente no quiere escucharlas”, afirma Barragán. Por eso, “algunos se refugian en las palabrejas”. “Cuando hacen cursos de comunicación, les enseñan a hacer presentaciones y a hablar con la prensa, pero no hay ni una palabra de los pacientes”, critica Barragán. Patrizia Bressanello, psicóloga de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), también confirma que el lenguaje de algunos médicos no es el más claro. “A veces parece hecho para que no se entienda”.

A veces la carga negativa de la palabra ayuda en su seguimiento

Pese a esa falta de comunicación, dificultada porque a veces no hay ni un sitio adecuado para darla —“todavía muchas veces la información se da en un pasillo”, reprocha Barragán—, no se justifica que se cambien los nombres, opina Bressanello. “Si se trata de un cáncer, hay que llamarlo cáncer”, insiste. Y si el médico no puede dedicarle tiempo, “nosotros no tenemos ese problema en nuestro servicio”, afirma. “En oncología hay muchos avances, y hay que ir por ahí”, dice la psicóloga.

Bressanello cree que, además, en general esa carga que aún tiene la palabra cáncer tiene aspectos positivos. “Cierto grado de alerta no es malo. Puede hacer que aumente la adhesión a los tratamientos o el seguimiento de los controles o se esté más pendiente de la sintomatología”.

Respecto a las posibles acciones drásticas (ir al extranjero, empeñarse en operarse, caer en manos de un curandero) en que puede incurrir un afectado, “la solución sigue siendo la información”, dice la psicóloga. “La primera fuente del paciente tiene que ser el oncólogo, y es en lo que les insistimos. Claro que cuando la ciencia no llega a dar una solución, las personas buscan otra alternativa, pero siempre que la información que les demos sea veraz, son libres de hacer lo que quieran”, afirma Bressanello, quien opina que esa es la manera de respetar la voluntad de los pacientes. También el médico Juan Jesús Cruz se muestra comprensivo. “Pueden exagerar, irse fuera, y están en su derecho. Pero si lo que tenían era de poca importancia, tampoco la tendrá en el extranjero”.

Pese a su convicción, ni Barragán ni Cruz creen que el debate esté cerrado. “Lo de EE UU siempre nos llega”, dice la presidenta de Gepac. Hasta entonces, en España aplica el aforismo de Gertrude Stein: si una rosa es una rosa es una rosa, y no una flor más con espinas; un cáncer, con más o menos espinas, es un cáncer. Y no un indolentoma.