150.000 personas han registrado su testamento vital en España

Un ictus cerebral dejó a Margarita postrada en una cama. Tenía 78 años y nunca volvió a despertar. Su hijo Carlos cuenta que su madre, pequeña y delgada, siempre dijo que prefería “irse” de manera natural. “Mi padre había muerto de cáncer cinco años antes y los últimos meses vivió una agonía hospitalaria tremenda y sin sentido. Ella no quería eso”, dice. Y lo había dejado por escrito: no quería sondas, ni tratamiento si la situación era irreversible. Y lo era. Sus hijos lo sabían y los médicos fueron informados. La mujer, que ya estaba muy delicada de salud antes de sufrir el ictus, murió sedada poco después. “Y se fue en paz”, asegura su hijo.

Como hizo Margarita, unas 150.000 personas han registrado en España un documento con sus instrucciones previas o testamento vital. Un texto, revocable en cualquier momento, en el que una persona puede especificar qué tratamientos y cuidados quiere recibir si llega una situación en la que no sea capaz de expresarlo personalmente: reanimar o no, sondar, donar los órganos... 12 años después de que la Ley de Autonomía del Paciente regulase la expresión de las voluntades anticipadas (como también se conoce), el uso de este derecho aún no ha cristalizado en la sociedad. El testamento vital sigue siendo algo desconocido para los ciudadanos. También, reconocen los expertos, lo es para los profesionales sanitarios. Barreras a las que se añade la oscuridad que rodea en España lo relacionado con la muerte, donde culturalmente se es reticente a hablar del fin de la vida.

Cualquier persona mayor de edad —en algunas regiones también los menores emancipados— puede redactar un testamento vital o tomar como modelo los textos de las autonomías, asociaciones como Derecho a Morir Dignamente o incluso la Conferencia Episcopal. El documento se puede confiar a un notario, firmarlo ante tres testigos —sin relación de parentesco, patrimonial ni matrimonial— que deben conservar una copia, o entregarlo en el registro de su comunidad. Desde hace unas semanas y por primera vez, todos los registros autónomicos están conectados con el Registro Nacional de Instrucciones Previas. Llegado el caso, los médicos pueden consultar el testamento vital de un paciente, independientemente de dónde lo registrase.

A pesar de eso, apunta Ana María Marcos, profesora de Filosofía del Derecho de la UNED e investigadora principal de un proyecto sobre el testamento vital, un gran número de sanitarios desconoce el sistema. Un problema que reconoce el presidente de la

Organización Médica Colegial, Juan José Rodríguez Sendín, quien critica que no ha habido una estrategia para impulsar el documento. “En los hospitales tienen una clave para consultar si hay voluntades anticipadas. Pero no todos los saben”, explica Marcos. De hecho, afirma Fernando Marín, presidente de la asociación Derecho a Morir Dignamente de Madrid, pocos revisan el sistema.

A lo que se suma el rechazo de algunos sanitarios al concepto del testamento vital. “Consideran que quienes mejor deciden en ese momento son ellos, que para eso son profesionales”, dice Pablo Simón, de la Escuela Andaluza de Salud Pública.

Un escudo que rodeó la muerte de Antonio hace un mes. Falleció de cáncer a los 76 años tras un breve —y doloroso, cuenta su amigo Federico— paso por el hospital. “A pesar de que mostramos que había hecho un testamento vital en el que especificaba que no quería medidas externas ni procesos dolorosos, los médicos insistieron en que se hiciera pruebas que le causaron sufrimiento”, se lamenta. “Es como si su opinión valiera sobre nuestra vida”, remarca. Y es que no es infrecuente, explica Fernando Marín, ver a médicos que no diferencian entre esta herramienta para evitar un encarnizamiento terapéutico y la eutanasia. Confusión que se palia con información. Una gran carencia, dice Marín, del sistema español.

Sí se inician medidas para facilitar que los sanitarios sepan si su paciente ha declarado sus voluntades anticipadas. Algunas autonomías, como País Vasco, incluyen una mención en la historia clínica electrónica si lo han hecho. El Ministerio de Sanidad estudia ahora, según el informe sobre el Registro Nacional de Instrucciones Previas al que ha tenido acceso este diario, las condiciones legales para que los profesionales autorizados puedan acceder desde la historia clínica al testamento vital a través de un vínculo.

La base de datos estatal registra ya los documentos de todas las regiones

Pero la cantidad de documentos registrados es aún ínfima. Menos de un 1% de los españoles han redactado sus voluntades anticipadas, frente al 9% de los alemanes, por ejemplo. Las diferencias entre regiones, además, son grandes. Cataluña y Andalucía son las autonomías con más documentos inscritos. Murcia y Ceuta y Melilla (hay solo dos textos registrados), las que menos. Las mujeres son mayoría en toda España, según los datos de Sanidad.

Como si ellas fueran más partidarias de pensar en el momento de la muerte. O de hablar de él. Algo poco habitual en España. “El testamento vital es un consentimiento informado anticipado. Dar instrucciones por escrito de qué quiero que me hagan y qué no en el momento en el que no vaya a recuperar la conciencia”, explica Marcos. Es esa anticipación y el rechazo a pensar en el fin de la vida lo que lastran la extensión del documento. “La cultura española es renuente a hablar sobre la muerte. La propia y la de los seres queridos. Se considera tétrico”, apunta Pablo Simón. Además, el contexto en el que se manejan las decisiones al final de la vida es, en España, muy familiar. Las personas entienden que sus familiares tomarán las mejores decisiones cuando ellos estén enfermos. Aunque precisamente el testamento vital, incide Fernando Marín, facilita y clarifica esas decisiones. Porque ahí es donde el paciente dejó claro lo que desea.

Los expertos, sin embargo, apuntan que la mejor manera de afrontar el tema es que las personas hablen de sus deseos. Con sus médicos, con su familia. Es lo que se llama planificación anticipada de decisiones al final de la vida, concepto que va ganando terreno en todo el mundo. En España, aunque cada vez se quiere tener más control sobre el proceso de morir, falta mucho para que se hable de ello de manera natural.