Salud, datos y bien común

Nature publica este mes los resultados del proyecto Pan-Cancer. 1.200 investigadores de 70 centros en 37 países han analizado el genoma completo de 2.600 pacientes con 32 tipos de tumores. Los resultados abren la posibilidad de detectar la enfermedad años antes de que aparezca y de tratarla de forma personalizada. Si el análisis de 2.600 pacientes permite este avance, ¿qué podría lograse con los datos de cientos de miles? ¿Cuántos de los ocho millones de muertos que deja cada año el cáncer podrían salvarse?

Se produce una aparente paradoja: el futuro de una medicina cada vez más personalizada pasa por el análisis de lo global. La curación del individuo precisa de la colaboración de la comunidad y vuelve a poner de manifiesto que la salud, como la ciencia, es eso que la premio Nobel Elinor Ostrom definía como un procomún. Un patrimonio de todos basado en el bien común y no en ese dogma mil veces repetido por los economistas desde la época de Adam Smith de que los seres humanos miran únicamente por su interés personal e inmediato en ese mantra de “los mercados”. En la salud y la ciencia, el bien del individuo pasa obligatoriamente por el bien común.

Hoy, la materia prima imprescindible para conseguir este bien son los datos. Su compartición de forma abierta y horizontal puede conseguir avances sin precedentes. Debemos ser donantes de datos, pero es fundamental definir su gobernanza para que sean patrimonio de todos y evitemos su mercantilización. Es crítico que su gestión se haga desde lo público y la ciudadanía manteniendo este tesoro fuera de la garras de los “imperios de los datos” y los gigantes de la industria farmacéutica. La medicina personalizada precisa hoy los datos de todos, debemos garantizar que su acceso mañana siga siendo de todos.