El reto de ser adolescente con VIH y no sentirse solo

Nota a los lectores: EL PAÍS ofrece en abierto la sección Planeta Futuro dedicada a informar sobre el progreso de los países en desarrollo, la Agenda 2030 y la erradicación de la pobreza y la desigualdad global. Si quieres apoyar nuestro periodismo, suscríbete aquí.

Marina supo que era seropositiva a los 11 años. Fue su madre adoptiva la que le contó a ella y a sus otros tres hermanos que todos convivían con el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) desde su nacimiento. Sus madres biológicas se lo han habían transmitido al nacer. “Cuando nos lo dijo no la entendíamos, no sabíamos qué significaba tenerlo”, explica a través del teléfono después del colegio esta joven rusa nacida en Kazán, una ciudad de algo más de un millón y medio de habitantes a orillas del Volga.

Su progenitora, que la adoptó con cuatro años, se dio cuenta de que ni ella ni sus otros hijos podían vivir sin la información necesaria, además de su tratamiento antirretroviral, para lidiar con una enfermedad crónica como esta, rodeada de tabúes y estigma. “Mis amigos más íntimos lo saben, yo misma se lo conté, pero no hablamos de ello”, asegura la joven. Pero Marina no se siente sola ni poco escuchada. Para hablar de tú a tú tiene a Svetlana Izambaeva, una doctora, también seropositiva, que trabaja como consejera en Все просто (Todo es Sencillo, en castellano), una fundación que presta apoyo psicológico y acompaña a adolescentes portadores del virus del sida. “La mejor lección, además de enseñarme que puedo hacer vida normal, es que no debo tener miedo, que no tema a mi futuro”, asegura la adolescente, aficionada a la fotografía y que de mayor quiere ser psicóloga.

Marina y sus otros tres hermanos son parte de la lista de 1,7 millones de niños entre 10 y 19 años que conviven con el VIH en todo el mundo. En 2019 se infectaron 170.000 más, de los que 140.000 son mujeres, datos que llegan, además, en un año en el que muchos de los tratamientos para combatir esta otra epidemia se han visto interrumpidos por la covid-19, según alerta Unicef en su informe Reimaginar una respuesta resiliente para los niños, adolescentes y embarazadas que viven con VIH/SIDA, publicado al hilo del Día Mundial contra el Sida.

Al igual que sucede con otras enfermedades, la disparidad entre países ricos y pobres es patente también en las cifras de contagiados. Las nuevas infecciones por el VIH entre los adolescentes en África subsahariana representan el 83% del global, según el mismo estudio de Unicef. África Occidental y Central alberga una de las poblaciones de adolescentes que más crece en el mundo y, si la tendencia actual se mantiene durante la próxima década, el número de nuevos casos en esta franja de edad no disminuirá lo suficientemente rápido como para acabar con el sida como una amenaza para la salud en 2050.

África occidental y central alberga una de las poblaciones de adolescentes que más crece en el mundo y, si la tendencia actual se mantiene durante la próxima década, el número de nuevas infecciones no disminuirá para acabar con el sida como una amenaza para la salud en 2050

Otro dato preocupante que arroja este mismo estudio de Unicef es que en África Subsahariana tres de cada cuatro nuevas infecciones entre jóvenes de 15 a 19 años se da entre niñas. El cierre de las aulas por la pandemia es otro factor más que se ha venido a sumar a la fragilidad en la que ya viven muchas jóvenes en riesgo. “Tenemos que asegurarnos de tener espacios seguros para ellas. Trabajamos con las comunidades para que sus problemas les importen. Además, sabemos qué mantenerlas en la escuela y terminar la educación secundaria las protege contra el VIH”, contextualiza Chewe Luo, directora asociada y jefe de VIH/Sida de Unicef.

La experta señala además que los ambientes de violencia y represión en los que viven muchas mujeres, especialmente en los entornos más pobres y vulnerables, el matrimonio infantil y la falta de libertad a la hora de decidir sobre su vida sexual y los métodos de prevención, ha hecho que las cifras de contagios se hayan disparado entre el género femenino. “Es fundamental que la educación sexual llegue a través de la escuela. De esta manera, los adolescentes saldrán de ella con los conocimientos adecuados, ya sean niños o niñas. Tenemos evidencias de que cuando se sigue una buena educación integral, no solo ayuda al conocimiento, sino que también cambia comportamientos”, apostilla Luo.

Un club donde poder hablar, informarse y sentirse seguro

Una de las iniciativas que ha venido a suplir esa falta de educación sexual y de un espacio seguro para los adolescentes seropositivos, alejados de los adultos, pero también de los estigmas, tabúes y la discriminación que ejerce la sociedad sobre ellos, son los clubes de adolescentes que Médicos sin Fronteras (MSF) ha puesto en marcha en Malawi. El país africano es uno de los que tiene una de las tasas de prevalencia del VIH más altas del mundo: aproximadamente una de cada 10 personas es seropositiva, según cifras de la organización.

Chilungamo ahora es un joven de 20 años, pero cuando supo que era seropositivo tenía 12. Es el mentor de muchos adolescentes que cómo él se enteraron de que eran portadores del virus en su adolescencia. Cada sábado, en Chiradzulu (Malawi), se reúne más de un centenar de jóvenes para hablar, informarse y compartir experiencias sobre la enfermedad. “Cuando estaba entre personas mayores no me sentía a gusto. Me avergonzaba y me sentía solo. [...] Creía que había llegado el final de mi vida, que me moriría y se acabó”, explicó al equipo de MSF.

“Muchos de ellos nos dicen que se siente mejor al interactuar con amigos que también tienen VIH, que así no se sienten solos. Si ven y hablan otras personas de su edad, que siguen el tratamiento y que están bien, estas se convierten en sus modelos”, se alegra Tariro Tizifa Mwafulirwa. El proyecto, que en 2019 atendió a 9.200 adolescentes, sufrió un parón por la pandemia desde abril a septiembre, pero ha vuelto a retomar sus actividades, entre las que están proyecciones de películas, jugar al fútbol o tener charlas de tú a tú entre jóvenes y mentores.

Si ven y hablan otras personas de su edad, que siguen el tratamiento y que están bien, estas se convierten en sus modelos

Tariro Tizifa Mwafulirwa, responsable de los clubs de adolescentes de MSF

Por su parte, Médicos del Mundo, en Senegal lleva trabajando la prevención y sensibilización de VIH desde hace más de 10 años en el país. Sus acciones se realizan en la calle, en colegios, pero también con asociaciones de jóvenes y en las salas de reuniones de centros de salud de barrios como Pikine o Keur Massar, en Dakar. En este última zona de la capital, la organización ha construido un centro que será espacio de encuentro de jóvenes y adolescentes y que se ha inaugurado este pasado 9 de diciembre. Ahí es donde se desarrollarán las actividades de sensibilización sobre salud sexual y reproductiva de los adolescentes. “Nos apoyamos mucho en las redes de la sociedad civil senegalesa. Y lo positivo de que este edificio o lugar de encuentro esté junto a los centros de salud es poder enlazar mejor al personal sanitario con los jóvenes“, explica por teléfono Guillermo Martínez, responsable del ONG en Senegal, que admite que faltan mecanismos para que la gente esté informada y tome decisiones sobre su salud sexual.

“En las casas no se habla de sexualidad, de enfermedades de transmisión sexual o de VIH, y en los colegios muy poco. ¿Qué nos queda?: Los medios informales como las redes sociales, pero para eso hay que tener un teléfono o un medio que nos permita acceder a ellas. Y no toda la información ahí es fiable. Así que vemos que la mejor opción es preparar a jóvenes líderes y que sean ellos quienes formen a los demás“, añade Martínez, que explica que estos mentores son independientes de decidir de qué planifican sus charlas, a las que suelen invitar al enfermero jefe del puesto de salud anexo. “Por eso es importante la cercanía de estos dos edificios”, dice en referencia a los centros de reunión.

La desinformación perpetúa el estigma y la culpabilización

Los expertos consideran que la falta de información es la primera barrera que se encuentran a la hora de prevenir el VIH entre adolescentes. “El problema es que no tienen una educación sexual reglada, nadie les habla del VIH, ni qué es esta enfermedad, ni de cómo se transmite. Si no tienes información es muy difícil que puedas prevenir las infecciones”, asegura José Antonio Pérez Molina, médico infectólogo del Hospital Ramón y Cajal, y vocal de Seisida y miembro del Grupo de Estudio del Sida-Seimc (Gesida). Las asociaciones Cesida, Gesida y Seisida pusieron de nuevo en marcha su iniciativa #YONOMEOLVIDO, para recordar que el VIH sigue existiendo, y que las personas con el virus no pueden quedar desatendidas y nadie debe quedar atrás.

“La adolescencia es una etapa muy difícil en personas con VIH porque tienen que dar el paso que va de ser niño a adulto, cambiar de médicos.... Y en un momento de la vida en que el estigma que aún tiene el sida se muestra de forma más violenta. Ellos mismos se rebelan mucho contra la propia enfermedad. Son adolescentes a los que les tienes que sumar una dolencia crónica”, admite Pérez Molina.

Los expertos también coinciden en que alrededor de la la salud sexual, y especialmente entre los adolescentes, se genera un grado de culpabilización en los enfermos. “Sabemos que las adolescentes prefieren la autoprueba como método para conocer su estado serológico, para evitar ir a las clínicas donde se sienten juzgadas”, puntualiza Chewe Luo. La experta de Unicef explica que uno de los retos a los que se enfrenta en su proyecto de VIH y adolescentes en el continente africano es cómo hacerles llegar la información, normalmente a través de SMS y redes sociales, para que sepan dónde pueden acceder a estas pruebas y conseguir un diagnóstico.

“Un adolescente es muy vulnerable a las críticas, al rechazo, con lo cual muchas veces lo ocultan, no lo quieren transmitir, lo que lleva a que haya níveles altísimos de depresión y suicidios”, añade Michel Alpizar López, psicólogo sanitario y trabajador de Salud entre Culturas, organización que ha puesto en marcha la iniciativa #VIHsibilidad2020, con la que se pretende visibilizar el virus desde una perspectiva intercultural. “Para mucha población africana que tratamos el VIH es sinónimo de muerte”, explica el psicólogo.

Esta desinformación que lleva también a los jóvenes a pensarlo, es un mal generalizado en la sociedad actual y provoca que los enfermos reciban un doble castigo. El doctor Pérez Molina así lo cree. “Los pacientes te lo dicen, que reciben un doble castigo. Cualquier persona puede decir: he tenido un infarto. Y nadie se sentirá mal. Pero aún hoy nadie va diciendo por ahí que tiene VIH. Y no lo sueles decir, porque si lo dices sabes que recibirás rechazo. Y es una reacción que nace del profundo desconocimiento, porque si sabes que una persona con VIH está correctamente tratada, sabes que no transmite la enfermedad”.

Puedes seguir a PLANETA FUTURO en Twitter, Facebook e Instagram, y suscribirte aquí a nuestra ‘newsletter’.