Por qué la vida de los niños celíacos y sus familias queda condicionada para siempre

En apenas unas décadas la palabra celiaquía se ha convertido en un vocablo de lo más habitual entre progenitores. Es probable que a los nuestros no les resultara tan familiar como a nosotros, pero la realidad es que ahora es fácil que en el entorno de nuestros hijos haya algún amigo o compañero que padezca esta “enfermedad multisistémica con base autoinmune provocada por el gluten y prolaminas relacionadas, en individuos genéticamente susceptibles”, como la define en la Sociedad Europea de Gastroenterología Pediátrica, Hepatología y Nutrición (ESPGHAN).

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La razón de que esta enfermedad sea más conocida para nosotros que para generaciones anteriores tiene que ver con que ahora es más fácilmente diagnosticable. Y es así gracias al desarrollo de pruebas serológicas de alta sensibilidad y especificidad que, además, son menos invasivas. Los datos facilitados por la AEPED hablan de una prevalencia del 1% de la población. Y un estudio REPAC (Registro Español de Pacientes Celíacos menores de 15 años) realizado por la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica en el que participaron 24 hospitales con área asistencial definida, “refiere una incidencia cruda de diagnóstico de EC de casi 8 por cada 1.000 recién nacidos vivos y 54 por cada 100.000 menores de 15 años”, cuenta Cristóbal Coronel Rodríguez, pediatra de Atención Primaria en Sevilla y miembro del Comité Científico de Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE).

Precisamente esta federación es la encargada de organizar cada 27 de mayo el Día Nacional del Celíaco, porque, porque, a pesar de tener tan alta incidencia en nuestro país, aún se ven en la necesidad de “dar visibilidad y apoyo a las personas celiacas con la intención de normalizar la vida del colectivo”, aseguran en su página web. Una prueba de ello es que muchos creen erróneamente que se trata de una alergia o una intolerancia, en las que media el sistema metabólico y no el inmune, que es lo que sucede con la enfermedad celiaca.

El resultado directo del diagnóstico de esta enfermedad es que quienes lo padecen no pueden volver a ingerir alimentos con gluten durante toda la vida. Y hablamos de muchos años si tenemos en cuenta que suele diagnosticarse en la infancia. “Aunque la enfermedad celíaca afecta a todos los grupos de edad, incluidos los ancianos, es cinco veces más frecuente en niños que en adultos, y la relación mujer hombre es de dos a uno”, afirma el pediatra. Pero es que no hay ningún tratamiento curativo.

Esta es una de las razones por las que el doctor Coronel Rodríguez insiste en la importancia de hacer un buen diagnóstico: “Estamos condicionando la vida, la calidad de vida de los enfermos, y de los que le rodean, para siempre”. Y eso es decir mucho, porque salvo que tengamos un caso muy cercano, no nos podemos hacer a la idea de la cantidad de alimentos y productos que llevan gluten, porque no son solo aquellos “elaborados con harina, como el pan, los productos de bollería y pastelería y las pastas, y la cerveza. En pequeñas cantidades también se encuentran en muchos otros alimentos”, advierten en la AEPED.

Cristóbal Coronel lo confirma: “La dieta mediterránea supone una exposición media de 10-15 gramos de gluten al día por lo que no resulta fácil excluirlo. Se estima que el gluten forma parte del 80% de los alimentos manufacturados, bien de forma directa bien como espesante, soporte de aromas y aglutinantes. Además los productos sin gluten suelen ser más escasos y caros que los equivalentes con gluten, suponiendo un gasto extra para la unidad familiar”. En esta página de la AEPED se informa de los ingredientes que suelen llevar gluten y que están prohibidos para los celíacos, salvo que la FACE lo señale como permitido en su Chiquilista, a la que se accede a través de una APP para el móvil con un lector de código de barras.

Pero además nos tenemos que enfrentar con lo que le supone al crío no poder volver a comer algo tan sencillo como los cereales de sus hermanos o sus amigos o las galletas del supermercado. “Por eso se recomienda un abordaje multidisciplinar en el que, además del gastroenterólogo pediátrico intervengan especialistas en dietética y psicología. Podemos ayudar a los niños apuntándoles junto a los padres a Asociaciones de celiacos”, aconseja Coronel Rodríguez. En estas asociaciones se les anima a participar en talleres y se les enseña a comunicar a amigos y familiares la situación, el riesgo y las posibilidades de cometer errores que, según cuentan los expertos, son más habituales de lo deseado.

Se refieren a detalles no siempre sencillos de interiorizar, como evitar compartir aceites para freír alimentos con y sin gluten; tostar el pan en una tostadora que se usa para pan con gluten; o compartir utensilios de cocina. “En aquellas casas en las que haya un celíaco, se recomienda eliminar las harinas de trigo y el pan rallado normal. En su lugar se puede utilizar harinas de arroz, de garbanzos o de maíz, pan rallado sin gluten, copos de puré de patata, etc. para rebozar, empanar o espesar salsas”, afirman los pediatras de la AEPED.

El esfuerzo de las familias es necesario. Igual que lo es estar atento a que los niños presenten síntomas de celiaquía. No hacerlo supone un retraso en el diagnóstico, lo que puede conllevar “una talla menos final, un menor pico de masa ósea, que el niño sea tratado de otras enfermedades que no tiene; un bajo rendimiento escolar y/o deportivo (se asocia a anemias, debilidad muscular, cansancio, etc.); alteraciones psiquiátricas o conductuales inexplicables (irritabilidad, apatía, tristeza, laxitud, introversión) y a largo plazo que se asocie a la aparición de otras enfermedades inmunológicas o autoinmunes o alérgicas (asma bronquial, enfermedad inflamatoria intestinal, artritis reumatoide, diabetes mellitus y la aparición de tumores y carcinomas digestivos”, comenta el miembro del consejo científico de FACE.

El síntoma más común para niños menores de dos años se denomina hábito celíaco y “se caracteriza por la aparición de retraso pondero-estatural o pérdida de peso, diarrea crónica, vómitos, pérdida de apetito, dolor y distensión abdominal que perduran en el tiempo o son reincidentes”. Aunque hay que estar atento porque se trata de una enfermedad con muchas formas de presentación, por lo que se la califica como camaleónica. Coronel Rodríguez se refiere también a posibles aftas recurrentes, alteración del hábito intestinal, decaimiento, alteración del esmalte dental, intolerancia a los lácteos… Por eso, ante cualquier sospecha, recomienda consultar con el pediatra de Atención Primaria para que ponga en marcha las pruebas complementarias pertinentes.

*En una versión anterior de este texto se daba la definición la enfermedad celíaca de la AEPED y ha sido sustituida por la de la ESPGHAN por ser más rigurosa y exacta.

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