enfermedades raras

Unos padres crean una colonia para dar a conocer la enfermedad rara de su hija de 15 meses

Sayen padece el síndrome de Pallister-Killian que se manifiesta a través de múltiples anomalías congénitas y de discapacidad intelectual. El objetivo de la esencia es luchar contra la soledad que se siente al vivir con una dolencia desconocida

Sayen, de 15 meses, nació con una enfermedad rara.
Sayen, de 15 meses, nació con una enfermedad rara.

Sayen, de 15 meses, nació con una enfermedad rara. Estuvo cuatro meses en la UCI en Valencia y sus médicos tardaron casi 100 días en dar a sus padres un diagnóstico. “Fuimos afortunados, hay miles de personas en el mundo con una de estas patologías a las que no han podido diagnosticar”, afirma Beatriz Bazataqui, su madre de 39 años.

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La de su hija recibe el nombre de síndrome congénito de Pallister-Killian. Esta es una enfermedad rara que se manifiesta a través de múltiples anomalías congénitas y de discapacidad intelectual. En España, actualmente existen apenas unas 10 personas diagnosticadas con esta patología. No existe cura. Los enfermos, eso sí, llevan a cabo terapias de apoyo como la fisioterapia o la logopedia que resultan esenciales en el desarrollo de sus habilidades motoras y de su capacidad para comunicarse. “Sayen tiene bastante atrofiados los sentidos, sin embargo el olfato lo tiene muy desarrollado”, cuenta Bazataqui. El afán de la pequeña por identificar el olor de los objetos que la rodean terminaría dando lugar a un proyecto que ha cambiado para siempre la vida de su familia.

La chispa se encendió de repente. Roberto y Beatriz tienen dos hijas más. Un día, con la inocencia de sus escasos tres años, la hija mayor, Anouk, cuyo nombre coincide con el de la una fragancia creada por Antonio Puig, preguntó, con la vista fija en el frasco de Anouk que tenía frente a ella, por qué su hermana Sayen no tenía también su propia colonia. Padre y madre se miraron atravesados por la misma idea: tal vez sería interesante crear una colonia para “raros”, es decir, una colonia, en el fondo, para todos: “Todos tenemos nuestras rarezas o manías, todos somos extraños. Esta es una de las cosas que queremos simbolizar”, explica Bazataqui.

Dicho y hecho, los padres de Sayen se decidieron a crear una colonia inspirada en su hija para darle visibilidad a las personas que padecen enfermedades raras, casi siempre olvidadas por la sociedad. “Nos interesa generar conversación en torno a las enfermedades raras para mejorar su integración en la sociedad”, comentan.

Así, el proyecto Sayen nació con el propósito de ayudar a normalizar y visibilizar las enfermedades raras para que un día sean algo menos raras. Los padres de Sayen no tenían ningún contacto con el mundo de la perfumería, pero a través de amigos en el mundo de la publicidad llegaron al perfumista Jimmy Boyd, conocido en los últimos años por crear el perfume más caro del mundo. Contra lo que esperaban los padres, este no tardó nada en aceptar el encargo.

Tras pruebas de meses y ensayos, los raros hallaron su propio olor.

— ¿A qué huelen los raros?

— Es muy mediterránea, como Sayen. Tiene una combinación de olores cítricos y florales. Es una mezcla de jazmín, cedro, naranja y limón entre otros.

La colonia ya está creada y lista para ser producida. “Sayen siempre sonríe cuando la huele”, afirma Bazataqui, orgullosa de haber complacido el exigente olfato de la niña. Pero el proyecto no ha terminado aquí. Para poder sacarla al mercado tienen que producir un mínimo 3.000 colonias. Y para ello, han creado una campaña de Crowdfunding con la que quieren recaudar los 27.000 mil euros necesarios para tal producción. “A día de hoy, vamos por 13.282 euros y tenemos hasta 21 de abril para lograr el objetivo”, afirma Bazataqui.

El 30% de los beneficios se destinará a asegurar el futuro de la pequeña Sayen y a las asociaciones ASEMI, ATEMDI y PKS ITALIA, líderes europeos en la investigación del síndrome de Pallister-Killian. “Esto ha sido una aventura, y no sabemos dónde vamos a llegar, pero nuestro objetivo es hacer la colonia y con su venta ayudar a diferentes asociaciones. Algún día querríamos crear la Asociación de Pallister-killian en España”, afirman desde la familia.

La colonia cuenta además su propia melodía, que va describiendo todas las rarezas que nos definen a ritmo country-pop. La canción ha sido interpretada por Tamara Mae y la cantante invidente Catiana junto con compañeros de la Once.

Estos 15 meses, afirman desde la familia, han sido especialmente duros. En mitad de la pesadilla que supone enfrentarse a una enfermedad desconocida para la que apenas existe apoyo desde las instituciones, Sayen ha sido para todos el motor de un proyecto que aspira a mejorar la vida de cada vez a más personas con enfermedades raras en el mundo. El objetivo es claro: luchar contra la soledad que se siente al vivir con una dolencia desconocida. “Nos han contactado muchas personas con enfermedades raras en busca de apoyo gracias a esta iniciativa, y eso ha sido lo mejor, poder ayudar entre todos a entender cada día más las enfermedades raras y entre todos hacerlas menos raras”, afirma Bazataqui.

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