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La tuberculosis en una favela revela el Brasil que se quedó en el siglo XIX

Rocinha, en Río, tiene una de las mayores tasas de incidencia de la enfermedad del país

Una habitante de la favela de Rocinha con tuberculosis. Ver fotogalería
Una habitante de la favela de Rocinha con tuberculosis.

El sol fuerte que ilumina Río de Janeiro no llega a casa de Maria Irenice Silva, vecina de la favela Rocinha desde hace 30 años. Vive con la pequeña Maria Victoria, su hija de dos años, en un cubículo en el llamado “callejón de los locos”, donde la sombra es permanente y la única iluminación –incluso al mediodía de un sábado de agosto– viene de las bombillas automáticas instaladas afuera. Vive en un bajo al final de la pendiente de este estrecho pasaje. El fuerte olor a moho, que ha ido cubriendo las paredes a lo largo de los años, quizá décadas, se mezcla con el de la cloaca que pasa por la calle. El techo es bajo. La única ventana, minúscula, está cerrada con una toalla para que las ratas no entren por la noche, y un viejísimo aire acondicionado encendido permanentemente cuida de la ventilación. Pero el oxígeno casi no llega a los pulmones.

Nice, como es conocida entre las decenas de vecinos que viven prácticamente hacinados en el callejón, es una de las más de 300 personas que padecen de tuberculosis en Rocinha. Se trata de una enfermedad contagiosa, que se transmite por el aire, provocada por una bacteria (bacilo) que afecta principalmente a los pulmones, aunque también puede atacar a los huesos y al sistema nervioso. Pérdida del apetito, tos durante más de tres semanas, irritación y cansancio son algunos de los síntomas, que pueden confundirse con los de una neumonía o una gripe común.

Aunque sea tan antigua como la colonización portuguesa en Brasil, y la población y hasta los profesionales de la salud la hayan olvidado, la tuberculosis está lejos de ser erradicada, porque se trata, principalmente, de un problema social, histórico y urbano. El tratamiento es accesible y la cura, posible. El problema es la prevención: se disemina más fácilmente en áreas de grandes aglomeraciones y de alta concentración de pobreza, donde los ambientes son cerrados, no entra la luz o no circula el aire. Como en el callejón donde vive Nice y en prácticamente toda Rocinha.

Esta favela, ubicada en la zona sur de Río de Janeiro y con más de 100.000 habitantes, es señalada normalmente por los especialistas como uno de los principales focos de tuberculosis de todo el país: a partir de los casos registrados por el Ayuntamiento de Río, se calcula que tiene una tasa de incidencia de 372 casos por 100.000 habitantes, 11 veces más alta que la media nacional. En 2014, se registraron 68.467 casos en todo el país (33,8 por 100.000 habitantes), lo que coloca a Brasil en la 17ª posición entre los 22 países que concentran el 80% de los casos de tuberculosis del mundo, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).

“En realidad, no es que Rocinha tenga el índice más alto del país, sino que ese mismo perfil económico, social y urbano se reproduce en otros lugares, como Ciudad de Dios, Complexo do Alemão, Maré, Rio das Pedras...”, sostiene Carlos Basilio, psicólogo y activista del Observatorio de Tuberculosis de Brasil. Para él y otros especialistas, las demás áreas y grupos de riesgo de Río de Janeiro y del país –favelas, cárceles superpobladas, población indígena, indigentes, entre otros– todavía no tienen datos suficientes, mientras que en Rocinha los estudios se iniciaron hace ya algunos años. La alta incidencia de la enfermedad en la región pone en evidencia una agenda social del siglo XIX en Brasil, que todavía está lejos de ser superada. En los países desarrollados –e incluso en Cuba–, la incidencia es tan baja que la OMS considera ya erradicada la enfermedad.

La enfermera Gehovania Rosa Nieves, en dirección la casa de un paciente. ampliar foto
La enfermera Gehovania Rosa Nieves, en dirección la casa de un paciente.

Avances gracias al programa Salud de la Familia

Mientras la pequeña Maria Victoria duerme en la cama de matrimonio (uno de los pocos muebles de la casa, que cuenta con un único ambiente) Nice explica cómo le calienta la leche: “Junto estos dos ladrillos, pongo un poco de alcohol en este platito, le prendo fuego y apoyo el cazo encima. ¡Hasta arroz hago así!”. Su compañero, conocido como Seu João, falleció en febrero de este año, víctima de tuberculosis tras haber luchado durante 10 años contra la enfermedad, que se volvió multirresistente (grave) al abandonar el tratamiento varias veces. Sola, sin trabajo, con dos hijos para criar y sin ninguna prestación social, Nice cuenta con la ayuda de los vecinos para mantenerlos y la del agente comunitario de salud para tratar la enfermedad. “Todos los días el agente viene para darme la medicación. Ya me encuentro mejor, pero sé que no puedo parar el tratamiento ahora”, explica.

La enfermera y directora del CMS Albert Sabin, Maria Helena. ampliar foto
La enfermera y directora del CMS Albert Sabin, Maria Helena.

La figura del médico de familia es una realidad en Rocinha, donde la cobertura sanitaria, según el Ayuntamiento, llega al 100% gracias a la presencia de tres unidades de atención primaria y un Centro de Urgencias (UPA, por sus siglas en portugués). Una conquista tras décadas de lucha de los profesionales de la salud que actúan en la región, comandados principalmente por la enfermera Maria Helena Carneiro de Carvalho, de 58 años, nacida y criada en la favela. Es la directora del Centro Municipal de Salud (CMS) Dr. Albert Sabin, una clínica de la familia que atiende a los vecinos desde los años ochenta. Era el único centro de salud en toda la barriada hasta 2010, cuando se inauguraron los otros. Y solo entonces finalmente se amplió y se reformó.

Actualmente, la favela está dividida en 25 áreas y cada una tiene un equipo de salud: un médico, un enfermero y seis agentes comunitarios (todos vecinos del lugar). Son un total de 150 agentes que van de casa en casa, de puerta en puerta, todos los días, para llevar las cuatro cápsulas de antibióticos a los pacientes de tuberculosis, además de hacer el seguimiento de enfermedades crónicas, como diabetes e hipertensión.

Todos los días Letícia Souza, de 18 años, espera ansiosa la llegada de la agente comunitaria Raquel, del CMS Albert Sabin, para tomarse la medicación. Pequeña, frágil, con el cuerpo de una niña de 14 años, a Lelê todavía le cuesta tragarse las cuatro grandes cápsulas de antibióticos de color rosa. La solución que ha encontrado su madre, Ana Lúcia, es la de hacer zumo y partir los medicamentos en pedazos pequeños. “Venga, Lelê, ¡tú puedes!”, la incentiva Raquel, mientras su madre, embarazada de ocho meses, sostiene la jarra de zumo a su lado. “Una vez vomitó solo de ver llegar a Raquel, porque se acordó del sabor del medicamento”, recuerda Ana Lúcia.

La paciente ampliar foto
La paciente "Lelê", con dificultad para tragar el remedio.

El tratamiento de Lelê, como todos los demás, dura seis meses. Cuando la tuberculosis se vuelve multirresistente, dura más de un año y la medicación todavía es más fuerte y puede causar efectos colaterales, que van desde la sordera y náuseas persistentes a la psicosis, dependiendo de la gravedad del paciente. Para que su caso no se agrave, Lelê tiene que tomarse los medicamentos todas las mañanas, alimentarse bien, tomar el sol y respirar el aire fresco de la azotea de su abuela. Tiene que evitar estar todo el tiempo en la casa de abajo, donde vive con sus padres, al lado de una inmensa cloaca y por donde se baja a través de un callejón estrecho y oscuro. Debe estar lo suficientemente fuerte como para volver a la escuela y, principalmente, contar con el apoyo de su familia durante todo el tratamiento. “Uno de los problemas de la tuberculosis es el estigma, la vergüenza. Cuando no se tiene el apoyo de la familia es un problema. Es necesario que el entorno contribuya. Y el profesional tiene que mantener una buena relación con la familia”, explica la enfermera Maria Helena.

La tasa de incidencia en Rocina es alta, aunque ya fue peor (455 casos por 100.000 habitantes en 2001). Pero lo más importante es que la enfermedad está cada vez más controlada gracias a la eficacia del tratamiento: la tasa de cura pasó del 66,1% en 2001 al 81,2% en 2013, mientras que el índice de abandono del tratamiento pasó del 18,2% al 11,6%. Son más de 300 casos nuevos por año y un índice de mortalidad del 4%, considerado satisfactorio.

“El tratamiento funciona muy bien, el problema reside en la falta de una política más eficaz para proteger a la familia, que se expone a la infección. Todavía damos prioridad a la cura y no a la prevención porque, cuando el paciente abandona el tratamiento, la tuberculosis se vuelve multirresistente”, explica Fabiana Assumpção, profesora de la Escuela de Enfermería de la UNIRIO, que controla los casos de tuberculosis en Rocinha.

El Sistema Único de Salud (SUS) monopoliza la gestión y distribución gratuita de los antibióticos, que no pueden venderse en farmacias. La OMS considera que, para erradicar la enfermedad, el índice de cura debe ser superior al 85%. En el estado de Río de Janeiro, el que tiene más casos de tuberculosis del país en números absolutos (14.105 casos en 2013) y el segundo en tasa de incidencia (68 casos por 100.000 habitantes), debido principalmente a la humedad y al elevado número de favelas, la tasa de éxito llega al 64,3%. En la ciudad de Río de Janeiro, son casi 7.000 casos nuevos por año, una incidencia de 89,7 casos por 100.000 habitantes (107,6 en 2001) y una tasa de cura del 71,4% (51,9% en 2001).

El Ayuntamiento todavía espera mejorar esas cifras, ya que, siguiendo una directriz del Ministerio de Salud, ha aumentado la red de atención primaria en todo el municipio. En 2009, el programa Salud de la Familia llegaba al 3,5% de las familias cariocas, mientras que actualmente alcanza al 48,1%. La meta es llegar al 70% hasta 2016.

El principal desafío para que el aumento de la cobertura sanitaria sea efectivo, tanto en Rocinha como en el resto de la ciudad, está relacionado con la falta de recursos humanos: médicos, enfermeros, agentes comunitarios... No hay profesionales suficientes en el SUS y el Ayuntamiento subcontrata el servicio con organizaciones sociales, como la ONG Viva Rio, para acelerar la ampliación de la cobertura médica. Uno de los problemas, según los especialistas del área, es que este tipo de contrato aumenta la rotación de personal y no permite que un profesional de la salud permanezca en la región durante mucho tiempo, lo que sería esencial para el programa.

La Calle 4, en la Rocinha. ampliar foto
La Calle 4, en la Rocinha.

El milagro de la Calle 4

Hablar de prevención de la tuberculosis también es hablar de urbanización. Y de voluntad política. Por más que se avance en el tratamiento y las tasas de cura sean satisfactorias, Rocinha todavía tiene un grave problema urbanístico y de aglomeración que resolver. “La barriada está en un valle: a la derecha, el cerro Dois Irmãos; a la izquierda, la reserva forestal del Parque de Tijuca. Crece verticalmente, haciéndose cada vez más cerrada y densa. Se va consumiendo espacio y no hay sol, no hay aire”, destaca la enfermera Maria Helena, directora del Albert Sabin. “Y nosotros, los pobres, tenemos una manía: a medida que va creciendo la familia, vamos construyendo pisos encima”, añade.

La ex-agente comunitaria Rita Smith. ampliar foto
La ex-agente comunitaria Rita Smith.

La exagente comunitaria de salud Rita Smith, de 52 años, conoce bien esta situación: se contagió dos veces de tuberculosis y actualmente es activista en la lucha contra la enfermedad. Creció en la famosa Calle 4 de la favela, que, hasta la llegada de la primera fase del Programa de Aceleración del Crecimiento (PAC), del Gobierno Federal, consistía en una vía de 500 metros de largo y aproximadamente un metro de ancho. Todos vivían hacinados y la luz no llegaba.

Allí se concentraba el mayor número de casos de la enfermedad de toda la favela. Con las obras, se retiraron varias casas, se ensanchó la calle y la mayor parte de las personas que vivían allí fueron reubicadas en nuevos edificios de colores, ahora visiblemente deteriorados por la mala calidad de los materiales de construcción. Actualmente, los niños corren y van en bicicleta por la zona. Se abrió un claro: ahora toca el sol y el oxígeno llega a los pulmones. Y el número de casos de tuberculosis entre los vecinos de esa calle se ha reducido a cero. “No sé si vamos a conseguir erradicar la enfermedad. Pero, con toda seguridad, va a disminuir. Es una enfermedad respiratoria. Si uno consigue respirar, no se pone enfermo. Para prevenir, la información no basta. Tener una casa en condiciones es esencial”, concluye Maria Helena.

La tuberculosis en cifras

La tuberculosis es una enfermedad contagiosa de elevada magnitud e importancia en el mundo. Se estima que un tercio de la población mundial está infectada con el bacilo que la causa, y que en 2013 se produjeron nueve millones de nuevos casos y un millón de muertes.

Brasil está en la lista de los 22 países que concentran el 80% de los casos de tuberculosis del mundo. Ocupa la 17ª posición con 68.467 enfermos en 2014, una tasa de incidencia de 33,8 casos por 100.000 habitantes. En 2004 eran 77.694 pacientes registrados y una tasa de 43,4 casos por 100.000 habitantes. En este período, el índice de mortalidad se ha reducido.

El estado de Río de Janeiro ostenta el mayor número de pacientes de tuberculosis: 14.105 casos registrados en 2013. Tiene una tasa de incidencia de 68 casos por 100.000 habitantes (por detrás sólo del estado del Amazonas) y una tasa de cura del 64,3%.

El municipio de Río de Janeiro registra casi 7.000 nuevos casos por año. En 2013, la tasa de incidencia en la ciudad fue de 89,7 casos por 100.000 habitantes y una tasa de cura del 71,4%. En 2001, fueron 107,6 casos por 100.000 habitantes y una tasa de cura del 51,9%.

La favela Rocinha registra más de 300 casos al año y, en 2013, registró una tasa de incidencia de 372 casos por 100.000 habitantes y una tasa de cura del 81,2%, una de las más altas de la ciudad. En 2001, fueron 455 casos por 100.000 habitantes y una tasa de cura del 66,1%.