Así es nacer con una cicatriz en el corazón

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Hace 16 años, Cristina Tirado, de 48, estaba embarazada de Patricia, su primera hija. Tuvo un embarazo normal hasta que en el día del parto ella no pudo abrazar a su hija cuando nació, sino que se la llevaron a la unidad de cuidados intensivos. Cuando preguntó qué pasaba un médico le dijo que su hija podía morir. Había nacido con Atresia tricúspide, una cardiopatía congénita que hacía que solo uno de sus ventrículos funcionara. “El mundo se me vino encima, no sabíamos qué hacer”, recuerda Tirado.

En ese momento tuvieron que trasladar a Patricia, con solo dos días de nacida, en helicóptero a Madrid para que fuera ingresada en el Hospital Gregorio Marañón. Una vez allí, un médico se tomó el trabajo de explicarle en palabras sencillas a Tirado y a su marido por medio de un dibujo lo que estaba mal con el corazón de su hija y les dijo que lo iban a arreglar para que su hija pudiera vivir. “En ese momento tienes mil preguntas y quieres poder tenerlo todo bajo control”, afirma Tirado.

Patricia ha tenido tres operaciones a lo largo de su vida, a medida que su corazón ha ido creciendo. La primera a los 11 días de nacida, después a los cuatros meses y la última a los cuatro años. A los siete le pusieron un marcapasos y hace un año se lo cambiaron por uno nuevo. “Nunca pensé que había tantos niños tan pequeños hospitalizados, la primera vez que estuvimos en el hospital fueron 21 días con ella llena de cables atados a su cuerpo”, afirma Tirado. Lo que esta familia no sabía es que su historia no tiene nada de extraordinaria. Al contrario, es bastante común: en España, 10 niños nacen cada día con una cardiopatía.

Se estima que cada año nacen en España unas 4.000 personas con esta patología crónica. Cada día las tasas de supervivencia aumentan y, por tanto, no solo hablamos ya de niños y niñas con cardiopatías congénitas, sino también de adolescentes, jóvenes y adultos con un corazón y unas necesidades especiales. Los avances diagnósticos y terapéuticos aumentan constantemente el número de niños que sobreviven a este grave problema que tiene una tasa de supervivencia del 90% de los casos.

Tirano conoció a la Fundación Menudos Corazones la primera que estuvo su hija ingresada en el Gregorio Marañón. Allí una enfermera le dio un librito en donde explicaba todos los programas de la Fundación y ella decidió ponerse en contacto con ellos en busca de ayuda. Uno de los objetivos es humanizar los espacios hospitalarios para hacer más llevadera la estancia tanto para los niños como a sus familias. “Hemos creado salas dentro de los hospitales llena de colores para dar a las familias la sensación de que están en un entorno más humanizado”, afirma, Amaya Sáez, directora de la Fundación Menudos Corazones. En la sala los padres pueden tomarse un café, darse una ducha y guardar sus cosas en una taquilla.

La Fundación también ofrece a las familias de escasos recursos pisos en Madrid para los meses que tienen que pasar en la capital mientras que sus pequeños se recuperan. “En este momento tenemos dos familias en los pisos que están esperando un transplante de corazón”, afirma Sáez. La familia de Patricia también ha podido utilizar estas instalaciones las veces que han tenido que venir a Madrid a acompañar a su hija mientras que se recupera de la operación.

Además, desde Menudos Corazones hacen campamentos todos los veranos, que este año ha tenido que ser virtual, para que los niños puedan conocer a otros niños que han tenido que pasar por lo mismo que ellos. “La apunté al campamento porque quería que viera que había niños como ella con una cicatriz en el pecho”, afirma Tirado que recuerda cuando su hija hace unos años lloraba por tener una cicatriz que sus amigas no tenían. “Ahora cuando va a la piscina se pone su bikini y no le importa”, cuenta aliviada.

Lo que empezó como una asociación en un piso que hacía las veces de oficina y alojamiento para familias de fuera de Madrid en donde los padres buscaban ayuda para no sentirse solos después se transformó en una federación con diferentes asociaciones por toda España. Desde el 2003 se constituyeron como Fundación y cada año ayudan a más de 34.000 personas.

Con la llegada de la pandemia los eventos de donaciones tuvieron que parar y la crisis económica ha hecho que la gente que antes donaba dinero, ahora no lo pueda hacer. “Estamos preocupados porque la crisis nos está afectando mucho”, afirma Sáez. Los voluntarios también tuvieron que parar porque todavía no se permite hacer actividades dentro de los hospitales. La Fundación ha tenido que utilizar la virtualidad para seguir en contacto con sus pequeños y crear actividades lúdicas con ellos así sea a través de una pantalla.