“La cardiopatía congénita es una carrera de fondo. El niño puede ser operado varias veces”

Hoy, 14 de febrero, se celebra el Día Internacional de la Cardiopatía Congénita. Ocho de cada 1.000 niños nacidos en España llegan al mundo con esta enfermedad. Hablamos, por tanto, de aproximadamente 4.000 nuevos casos al año, siendo la patología congénita de mayor prevalencia en nuestro país. Sin embargo, a su alrededor aún existe un gran desconocimiento, en parte porque hasta hace apenas tres o cuatro décadas la mayoría de los que nacían con ella fallecían. Ahora, que gracias a los avances en las técnicas de cirugía entre el 85% y el 90% de estos niños pueden salir adelante, se ha generado una necesidad social y económica alrededor de esta enfermedad, por lo que se hace más necesaria que nunca la sensibilización de la sociedad.

“Se desconoce mucho qué es una cardiopatía congénita. A veces se piensa que es una operación de corazón como la que le hacen a una persona adulta que ha tenido un infarto, pero en el caso de estos niños es algo crónico que va a requerir intervenciones, pruebas, revisiones y tratamientos farmacológicos durante toda su vida”, explica Amaya Sáez, directora de la Fundación Menudos Corazones.

De ese desconocimiento sabe Vanessa Martínez, aunque hoy utilice los términos médicos, muchos de ellos muy especializados, como si de una cardióloga se tratase. Su hijo Jose nació sano hace poco más de cuatro años, pero a los 40 días de vida empezó a adelgazar. Tras pasar por el centro de salud, el Hospital de Melilla y el de Málaga les dieron un diagnóstico desolador: el pequeño era portador de una enfermedad rara, el síndrome de Noonan, asociada con la cardiopatía congénita. Su hijo no sobreviviría más de seis meses. Sin embargo, en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, al que fueron derivados, encontraron una puerta abierta a la esperanza. “Al principio estábamos muy asustados y nos preguntábamos que por qué a nosotros, pero una vez que entras en un hospital de referencia sobre esta enfermedad como es el Gregorio Marañón te das cuenta de que no solo le pasa a tu hijo, sino que hay muchos niños y muchas familias en la misma situación”, asegura.

“El shock que recibe una familia al conocer la noticia es brutal”, afirma Amaya Saéz, que destaca la necesidad de información, acompañamiento y apoyo psicológico de las familias, servicios todos ellos ofrecidos desde la Fundación. También del contacto con otras familias con hijos más mayores y que ya han pasado por ese proceso, “lo que hace que no se sientan únicos y que vean que no están solos”; y de la preparación para lo que va a venir, porque la cardiopatía congénita es una enfermedad crónica, “una carrera de fondo” en la que el niño, dependiendo de la tipología y la gravedad, “va a tener que ser intervenido una o varias veces a lo largo de su vida y va a tener que seguir yendo periódicamente a revisiones”.

A sus cuatro años, el historial médico de Jose impresiona. A los cuatro meses, con la función del corazón ya muy empeorada, le operaron para ponerle un corazón artificial. Dos días después, muy débil y todavía con los pulmones encharcados de sangre por la cirugía, llegó un corazón para realizar un transplante. Era tan bueno que los médicos, pese a los riesgos, porque no sabían si aguantaría otra operación, decidieron jugársela. Sobrevivió. Más de siete meses después, un día antes de abandonar el hospital, tras superar otras complicaciones, tuvo una parada cardiorrespiratoria de veinte minutos que le dejó unas secuelas importantes a muchos niveles, aunque su corazón aguantó sin secuelas.

Afrontar la cardiopatía congénita

Vanessa cuenta toda su experiencia con una entereza asombrosa, quizás porque como ella misma dice, la cardiopatía se ha convertido para ellos en “lo más normal del mundo”, una realidad con la que van a tener que convivir el resto de la vida. “Lo importante es que los niños como Jose no se sientan discriminados por la sociedad y ayudar en la medida que podamos a que la gente normalice esta enfermedad. Si te encierras en ti es un sinvivir”, afirma. Para la directora de Menudos Corazones la forma en que los padres vayan enfocando e integrando la cardiopatía en sus vidas “está directamente relacionada con cómo luego ese niño va a aceptar la enfermedad en la suya”. Por eso, desde la Fundación, el primer trabajo que realizan es con los progenitores, tanto tras la noticia inicial como antes de la primera intervención quirúrgica, “ya que esos momentos de hospital requieren de un acompañamiento y una preparación”.

Los niños son otra historia. El ejemplo es Jose, que a sus cuatro años, pese a las secuelas que le ha dejado la parada cardiorrespiratoria y que hacen que no sea muy consciente de todo lo que está pasando, es “un niño feliz, al que le encanta ir a la piscina a rehabilitación y trabajar con su fisio”. “Una cosa buena que tienen los niños es que al haber nacido con la cardiopatía, aprenden a vivir con ella”, explica Amaya, que cuenta como ellos mismos se autolimitan muchas veces en lo referente al esfuerzo físico y “saben hasta dónde pueden llegar, aunque para esto también haya que prepararles”. Especialmente cuando llegan a determinada edad y la competitividad puede convertirse en un riesgo, ya que pese a que pueden y deben hacer ejercicio, éste siempre se debe llevar a cabo de forma controlada, sin llegar nunca a la competición.

En general, no obstante, el cómo afronte cada niño su situación dependerá mucho de su carácter, del tipo de cardiopatía, de los periodos que haya pasado en el hospital, de la familia… “Muchos de estos niños, precisamente por esos largos periodos que pasan en el hospital, a veces tienen dificultades en integración social por haber faltado mucho tiempo a clase, por no poder apuntarse a un equipo de fútbol y competir…”. Por ello desde la Fundación insisten en la necesidad de prepararlos, porque “con los apoyos necesarios” sí que pueden llegar a vivir una vida plena y estar totalmente integrados en la sociedad.

Necesidades sociales y económicas

Los avances médicos han conseguido que hoy sobrevivan a la cardiopatía casi 9 de cada 10 niños, cuando hace menos de medio siglo el diagnóstico era casi una condena a muerte. Esto ha conllevado que surjan nuevas necesidades sociales y económicas para las familias que se enfrentan a esta situación, ya que en muchos casos tienen que dejar sus casas y sus trabajos para viajar a Madrid en busca de una solución para salvar la vida de sus hijos. “Que el niño tenga que ser ingresado en Madrid, cuando la familia es de otra provincia, trastoca toda su vida, ya que algún miembro de la pareja tiene que dejar de trabajar, si tienen más hijos tienen que dejarlos a cargo de familiares o de amigos… A eso habría que añadir el dispendio económico que les supondría costearse un alojamiento en la ciudad”, reflexiona Amaya Sáez.

Fue el caso de Vanessa, que junto a su marido dejó el trabajo y la casa en Melilla para viajar a Madrid. Para suplir esta necesidad Menudos Corazones pone a disposición de estas familias sus cuatro pisos de acogida y las tres habitaciones en el Hotel NH Madrid Sur, fruto de un acuerdo con el Grupo NH Hoteles. “De no ser por este programa muchas de las familias se verían obligadas a dormir en los pasillos de un hospital, porque cuando entras allí sabes cuándo has entrado, pero no cuándo vas a salir”, afirma la directora antes de recordar que las cardiopatías congénitas, precisamente por las cirugías tan complejas que requieren, muchas veces precisan de largos periodos de hospitalización. Hablamos de meses. Incluso de años.

“Hace años como no existía este colectivo de personas no existía ninguna necesidad”, añade Amaya Saéz, que considera que la más inmediata ahora, sobre todo para las familias que vienen de fuera de Madrid, es el apoyo económico, lo que requeriría una mayor implicación por parte de las instituciones. “Es verdad que a veces las Comunidades Autónomas pagan una cantidad de dinero, pero es claramente insuficiente para cubrir todas las necesidades que se generan cuando una familia se ve obligada a desplazarse desde su lugar de origen y pasar un tiempo prolongado en Madrid”.