Nacidos con el corazón dañado
Educar a los hijos frente a la adversidad, el principal reto para los padres de niños cardiópatas
Se calcula que en España hay unas 60.000 personas adultas que nacieron con una cardiopatía congénita y han sobrevivido. Pero la enfermedad ha dejado en muchos de ellos secuelas a veces poco visibles. Bajo la apariencia de normalidad subyace a menudo una vulnerabilidad que los especialistas atribuyen a los sufrimientos y las limitaciones impuestas por haber nacido con el corazón herido. Baja autoestima, inseguridad y ansiedad es la huella que la cardiopatía ha dejado en la personalidad de muchas de estas personas.
Los avances diagnósticos y terapéuticos aumentan constantemente el número de niños que sobreviven a este grave problema de nacimiento. Paralelamente, la incidencia de cardiopatías congénitas, que siempre requieren un abordaje quirúrgico, ha aumentado en los últimos 15 años: las sufren un 1,2% en los recién nacidos a término y un 2% en los prematuros. En torno al 80% de estos trastornos se presentan en niños con síndrome de Down. De hecho, la práctica totalidad de las dolencias cardiacas en la infancia son congénitas, es decir, que aparecen durante el embarazo o el parto. En el 70% de los casos se detectan por diagnóstico intrauterino mediante ecografía, y el 30% restante, en los primeros días de vida. Sólo un 0,5% de los problemas cardiacos infantiles son adquiridos.
El hospital La Paz ayuda a las familias a reforzar la resistencia de los niños enfermos
El 80% de las cardiopatías congénitas se presentan en niños con síndrome de Down
El hospital universitario La Paz, de Madrid, está impartiendo un taller sobre resiliencia dirigido a padres de niños con cardiopatías congénitas. El término resiliencia tiene su etimología en el inglés resilience, que significa elasticidad y resistencia, y que procede a su vez del verbo latino resilire: saltar hacia arriba. Se define como "la capacidad del ser humano para hacer frente a las adversidades de la vida, superarlas y ser transformado positivamente por ellas".
Según los expertos, este concepto es parte del proceso evolutivo y educativo, y debe ser promovido desde la niñez. La Fondation por l'Enfance, de París, considera que esta habilidad, que puede adquirirse mediante los procesos de aprendizaje y socialización, permite un sano desarrollo y una proyección al futuro, a pesar de acontecimientos desestabilizadores, de condiciones de vida difíciles y de traumas graves.
La promotora y responsable del curso es Marta García-Sancho, orientadora familiar y vicepresidenta de la Fundación Menudos Corazones. Ella conoció el otoño pasado, en un congreso en Sevilla, a Borís Cyrulnik, considerado el padre de esta teoría educativa. Este psiquiatra francés, judío y de origen rumano, fue el único superviviente de su familia que logró escapar de un campo de concentración nazi. Su dura experiencia personal le llevó a estudiar por qué, ante los mismos sufrimientos y adversidades, unas personas se hunden y otras se crecen y salen fortalecidas del problema.
Para Marta García-Sancho, hay personas que tienen la suerte de nacer y hacerse resilientes. Otras, sin embargo, necesitarían un gran refuerzo educativo desde la más corta infancia para lograrlo. "En nuestro taller", explica, "pretendemos formar a los padres de niños cardiópatas para que eduquen a sus hijos en la resiliencia, pues estos pequeños van a sufrir mucho por su problema de corazón y se sienten diferentes a los demás niños. Esta teoría educativa, que puede aplicarse en cualquier campo, pretende sacar a flote lo mejor de uno mismo y reforzarlo, es decir, poner los cimientos de una personalidad sana, segura y capaz de superar las hostilidades de la vida".
En palabras de esta experta, para forjar un niño resiliente hay que fijarse en su lenguaje: yo soy, yo tengo, yo estoy, yo puedo. "En estas verbalizaciones", añade, "se dan los distintos factores de resiliencia, como la autoestima, la confianza en sí mismo y en el entorno y la autonomía. Así, el niño piensa: "Soy una persona digna de cariño; tengo a mi alrededor gente que me ayuda; estoy seguro de que todo saldrá bien; puedo controlar mis actos".
En estas pautas ha educado Marta a su hijo Pelayo, de seis años, que nació cardiópata y a los 50 días soportó seis horas de quirófano en el transcurso de dos meses de hospitalización. "Yo no paraba de llorar, pero nunca cuando estaba con el niño. Iba a la UVI y, entre tubos, cables y demás aparatos, lograba mantener el tipo, porque él me miraba fijamente a los ojos con fiereza. A pesar de verle tan desvalido, no podía venirme abajo porque me estaba dando una lección de saber luchar", dice esta madre y coordinadora del taller de resiliencia de La Paz.
Un caso análogo es el de Fernando Pérez Bejega, de 28 años y padre de un bebé de 10 meses, que nació con coartación de la aorta y comunicación ventricular. Se ha implicado tanto en el cuidado de su hijo, que ha cambiado su turno de empleo para dedicarse durante el día enteramente a él, mientras la madre trabaja. "En estos meses", relata, "hemos crecido con él como padres y como personas. ¡Quién me iba a decir a mí, y además tan joven, que mi mayor ilusión iba a ser cuidar de mi pequeño! Esta experiencia te cambia la perspectiva de la vida. Yo antes era ambicioso y un poco materialista, y ahora he aprendido a relativizar tanto esas cosas".
Fernando es un padre enamorado desde que el bebé estaba rodeado de tubos y aparatos. No paraba de hacerle fotografías y de filmarle en vídeo mientras permanecía en la UVI y luego mostraba con orgullo su obra a los demás: "¿Veis qué guapo está mi niño?", les decía.
'Resilientes' desde la cuna
Pablo Morales, estudiante de segundo de bachillerato de 18 años, es un ejemplo de resiliencia desde la cuna. A los 28 días de nacer le diagnosticaron que sólo tenía un ventrículo. A lo largo de su corta vida le han implantado siete marcapasos y a los 15 entró en quirófano para hacerle un trasplante de corazón e hígado.
"Los problemas cardiacos", cuenta, "me produjeron serias complicaciones hepáticas. Los médicos me daban sólo un año de vida si no me trasplantaba. Por suerte, respondí tan bien al trasplante de corazón que no hizo falta el de hígado".
Cuando se le pregunta qué sintió al saber que debía someterse a una operación tan importante, de la que en buena medida dependía su vida, responde que estaba "muy tranquilo". Cuesta creer que el equipo de psicólogos que entró a su habitación para ayudarle a prepararse mentalmente saliera profundamente impresionado por la lección de fortaleza y serenidad que les dio este adolescente.
"Yo ya estaba acostumbrado a frecuentes estancias hospitalarias. Mi enfermedad de nacimiento me obligaba a ello, pero al tiempo me daba una entereza que me sorprendía a mí mismo. Siempre tuve el apoyo de mi familia, que respetó todas las decisiones que yo tomaba, como la del trasplante", expresa Pablo.
El primer año que siguió a esta intervención resultó duro, según relata. Aparecieron varias complicaciones, entre ellas el rechazo. Pero salió triunfante de todas. Ahora, a los tres años, hace una vida completamente normal y ha podido realizar el sueño de su infancia: jugar al fútbol en un equipo.
Dice que la cardiopatía le ha condicionado su vida, porque no ha podido "hacer deporte, como otros niños, ni disfrutar de los parques de atracciones". Pero confiesa que le ha aportado muchos más beneficios: "Me ha hecho madurar y llevar una vida sana, alejada del tabaco, del alcohol, de la comida basura y de las juergas nocturnas. También me ha enseñado a no autocompadecerme y a asumir con paz que esto es para toda la vida".
Ahora su músculo cardiaco late con más coraje porque sale con una chica y "el estar enamorado da vida e ilusión a un corazón acostumbrado a sufrir".
Pelayo, con seis años y estudiante de primero de primaria, es también un niño feliz. Su cardiopatía congénita, que le obligó a entrar en el quirófano a los cuatro días de nacer y permanecer dos meses en el hospital, no le ha impedido jugar al fútbol, su gran pasión.
"Yo sé muy bien lo que me pasa, porque mamá y papá siempre me lo han explicado. No me asustan los hospitales cuando tengo que ir a las revisiones. Ellos y mi hermano Rodrigo me quieren mucho y estas navidades les hice en el colegio un christmas, que decía: Para toda mi familia. Que seáis muy felices el resto de toda vuestra vida" (sic), cuenta. Pero al preguntarle si lo que le pide a la vida es seguir sintiendo y amando como ahora con su propio corazón, responde dubitativo como niño que es: "No sé".
