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MANERAS DE VIVIR COLUMNA i

Chloe

De todas las enfermedades raras, esta niña tiene la más rara: sólo se conocen 12 casos. En España hay un proyecto de investigación para buscar tratamiento

DANNY VAN DE Grift, la esposa y luego viuda del escritor Robert Louis Stevenson, escribió una carta a un amigo en la que contaba la espantosa agonía y muerte de su hijo de cuatro años. Tenía tuberculosis ósea y los huesos se le rompían y le atravesaban la carne. Se trata de uno de los textos más atroces que jamás he leído, un testimonio difícilmente soportable. Pero, al mismo tiempo, posee una belleza estremecedora, la autenticidad del amor absoluto y de la pena más pura y más sagrada. Son palabras que taladran.

A veces, pocas veces, te topas con un relámpago de vida semejante. Con un rayo de sufrimiento que deslumbra, por la resistencia asombrosa de sus víctimas, por la grandeza de su lucha. Tengo en mis manos la maravillosa carta de otra madre coraje, Jorgelina Borda. Su hija, Chloe, “una guerrera valiente como nadie”, enfermó a los tres años: “Al principio se caía todo el tiempo, esa fue la primera señal de que algo pasaba, era una niña preciosa y feliz pero de repente no era capaz de subir un escalón ni la entendíamos cuando hablaba… ¡Todo fue tan rápido! La perdíamos semana a semana, era un deterioro psicomotor violento”. Cómo cortan, cómo escuecen esas tres palabras: la primera señal. Es la felicidad perdida, la puerta del infierno que se abre. Hay dolores tan grandes que se parecen a la locura.

Me gustaría callarme y dejar hablar a esta madre de elocuencia devastadora, copiar sin más su carta en carne viva. Pero es un texto largo y hay que resumirlo. Durante años buscaron un diagnóstico inútilmente, mientras Chloe perdía el habla, la movilidad, la capacidad de beber. Consultaron a neurólogos de todo el mundo y, en su desesperación, a curanderos y hasta a un sacerdote milagrero en Argentina. En lo más negro de la negrura, Jorgelina vio en televisión a un científico español, el doctor Matilla, hablando de cosas que le sonaron cercanas, y ni corta ni perezosa se presentó con Chloe en su laboratorio del Institut Germans Trias i Pujol. Hace tan sólo unos meses, y tras largos esfuerzos conjuntos, el doctor Matilla y el doctor Posada del Carlos III de Madrid descubrieron por fin lo que tiene Chloe: es el resultado de una mutación en el gen VPS13D, la enfermedad más rara de todas las enfermedades raras: sólo se conocen 12 casos en todo el mundo y Chloe es la única en España. Qué desdichada singularidad, qué burlona la vida.

Dentro de este diluvio de congojas se atisba sin embargo cierto respiro: el equipo del doctor Matilla está preparando un proyecto de investigación para buscar un tratamiento. Los biomarcadores demuestran que existen muchas esperanzas de lograrlo, y además usarían una nueva técnica más rápida, eficiente y barata que utiliza peces en vez de ratones. El estudio llevaría dos años y supondría un avance en la cura de este tipo de enfermedades. El problema es que se necesitan 200.000 euros para financiarlo: “Pero los conseguiré sea como sea, porque, si no lo hago, un día no muy lejano Chloe dejará de caminar, de comer y de hablar, y mientras esto sucede, ¡sufrirá tanto!”.

A la niña, en efecto, le duele todo el cuerpo, aunque en los últimos años (ahora tiene 10) ha recuperado el habla y ha vuelto a comer y caminar gracias a un programa conjunto de fisioterapeutas, logopedas y tratamientos enzimáticos. Todo con un esfuerzo descomunal. “Los niños se ríen de ella porque camina mal, habla mal y come mal; ella sólo se pregunta por qué se burlan, pero no les guarda rencor… Chloe es buena, diferente, dulce, preciosa… Cultiva un pequeño huerto en casa y llora si se le rompe una hoja a sus plantas”. Chloe frágil y fuerte, Chloe heroína y mártir: a veces la vida te deja un espacio inverosímilmente pequeño para vivir, un rincón sin apenas oxígeno, y, aun así, hay gente que escoge no volverse loca y perseverar, que sonríe y cuida huertos diminutos. Jorgelina ha creado una campaña de Gofundme para reunir los fondos: busca investigacionparachloe.org. “Llevo tantos años subiendo esta montaña y ahora desde donde estoy puedo ver la cima, pero aún está lejos y hay mucha nieve. Aunque, ¿sabes qué?, detrás de la cima congelada veo un cielo azul infinito y un inmenso sol cuyos rayos me calientan”. Derritamos ese hielo entre todos.