Los padres de niños con cáncer podrán estar las 24 horas en la UCI con sus hijos

Seis años de lucha, pero por fin todos los padres de niños con cáncer podrán estar 24 horas con sus hijos en las Unidades de cuidados intensivos pediátricas (UCIP) de toda España. En todo el territorio, hay 46 centros hospitalarios que tratan a niños y adolescentes con tumores malignos, pacientes susceptibles de atención en la UCIP. El último en incorporarse a la medida ha sido la UCI infantil del Hospital Virgen de La Macarena de Sevilla cuando "abrió sus puertas" a todos los progenitores el pasado 31 de enero. Este avance en el acompañamiento de estos pequeños lo ha conseguido la Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER, entidad sin ánimo de lucro y de utilidad pública constituida en 1990.

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En el caso particular de estos menores, las hospitalizaciones son generalmente prolongadas, y las exploraciones y tratamientos dolorosos, por lo que el sufrimiento de estos pacientes aumenta cuando estos son separados de sus padres, y mucho más si el ingreso se produce en una UCIP, cuando su estado de salud es muy delicado o su vida corre grave peligro.

En 2015, en España se registraron 247.771 nuevos tumores, una cifra que sobrepasa en más de mil las previsiones basadas en el crecimiento demográfico que los expertos habían calculado para el año 2020, según puso de manifiesto el último informe de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). En cuanto a los niños, a pesar de ser una enfermedad rara, el cáncer infantil es la primera causa de muerte por enfermedad hasta los 14 años. El tipo de tumor maligno más frecuente en este sector poblacional es la leucemia (25%), seguido de los tumores del Sistema Nervioso Central (19,6%) y los linfomas (13,6%), según el Registro Nacional de Tumores Infantiles.

“Ahora, los padres pueden acompañar durante todo el tiempo a sus hijos en el período que permanecen en la planta de onco–hematología. No se debe separar al menor de su familia en los momentos más críticos en los que su vida puede correr peligro, al ser ingresado en una UCIP", explica vía correo electrónico, Carmen Menéndez, coordinadora de la Comisión de Sanidad de la Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER. "Hoy por hoy, podemos decir que nuestra Federación ha conseguido, mediante una Campaña de Sensibilización, que todas las UCIP permitan tener las “puertas abiertas” para que ningún menor se pueda sentir sin el apoyo de sus padres”, añade.

No sucede lo mismo con los adolescentes (14-18 años) que son tratados en Unidades de Oncología de adultos. “En un estudio realizado recientemente por nuestra Federación, en 18 hospitales, hemos obtenido un resultado de que en un 83% de esas UCI tenían un horario de visita limitado, privando a esos adolescentes de la compañía las 24 horas de un familiar y con la consiguiente falta de equidad en relación a los que están en las UCI Pediátricas”.

Tanto los profesionales médicos como el resto del personal sanitario “han colaborado estrechamente con nuestra Federación para conseguir esta apertura de puertas en las UCIP, ya que ambos buscan mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer y de su familia”, explica Menéndez. “También ha colaborado en este sentido, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que se interesaron desde el primer momento en la apertura del horario en las UCIP”, añade la experta.

Una lucha de largo recorrido

Hasta llegar a este punto han pasado seis años. Todo comenzó en 2012, momento en el que la Federación inició La Campaña de Sensibilización para que todos los hospitales con UCIP ofrecieran un horario abierto de 24 horas, cuyo objetivo era, y es, que todos los padres pudieran ver a su hijo a cualquier hora del día. “A la vez que facilitaría la conciliación de sus responsabilidades con el resto de la familia”, explican desde la organización. “Las UCIP de nuestro país, tenían diversos horarios de visita, cada centro hospitalario con sus propias normas, vulnerando en muchas ocasiones la equidad y los derechos de los menores y su familia”, añaden.

"Esta modalidad de “puertas abiertas” está muy aceptada internacionalmente, donde se concluye que las políticas de visita flexible, además de ser beneficiosas para los familiares del paciente crítico y para el propio paciente constituyen en sí misma una necesidad, dado que influye muy positivamente en la recuperación del enfermo crítico, reduce la ansiedad y el estrés mejorando la satisfacción de los familiares", aseguran desde la Federación. "Actualmente, existe evidencia suficiente de que la restricción de visitas puede ser perjudicial tanto para el menor como para su familia", terminan.