Aprendiendo a ser padre de un niño enfermo de cáncer

La difícil tarea de tratar al niño enfermo con cáncer, desde el diagnóstico hasta el duelo. Durante todo el proceso. Este es el papel del psicooncólogo, especialidad de la psicología que requiere una licenciatura y un máster adicional. Valeria Moriconi, psicóloga italiana especializada en Psicooncología y psicoterapia Gestalt y que, actualmente trabaja para la Fundación Aladina que acaba de ser premiada por la Fundación Mapfre a la Mejor iniciativa en acción social por su Programa de atención psicológica para niños y adolescentes enfermos de cáncer y sus familias.

Moriconi desempeña sus funciones en el Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid y nos acompaña en un viaje que empieza con el diagnóstico y que termina, unas veces en superación de la enfermedad y otras, en el fallecimiento del pequeño.

PREGUNTA: ¿Cómo es el momento del diagnóstico de la enfermedad en un pequeño?

RESPUESTA: Cuando llega el diagnóstico lo primero que hacemos es hablar con los padres, para ver cómo pueden afrontar un momento que es sumamente delicado. Son muchos los progenitores que optan por un pacto de silencio, que no les cuentan la verdad a sus hijos, con el fin de protegerlos. Se les intenta enseñar que es bueno que los pequeños conozcan la verdad, pero no se les obliga. Cáncer suele ser una palabra que para los niños no tiene una connotación tan negativa como para los adultos y estos tienen derecho a saber que lo que les pasa no es solo un simple resfriado, que es un proceso que no se cura con apiretal o dalsy. Yo siempre digo: “Si una habitación es fea mejor que haya luz, si no damos luz es cuando empiezan a verse los miedos, la preocupación…”

P: La palabra cáncer

R: Los médicos suelen hablar de tumores, sin abusar del término cáncer. Se buscan sinónimos, realidades que el niño pueda entender. Recuerdo un caso en el que un niño que padecía un tumor maligno cerebral estaba convencido que un bicho había entrado por su boca y había hecho un nido en su cabeza, y como este hay miles de ejemplos.

P: ¿Cómo trabajáis con la familia en el momento del diagnóstico?

R: La familia, ante esta situación, suele necesitar una restructuración completa. Hay que identificar muy bien los roles. Normalmente, la madre suele ser la cuidadora principal, el padre se suele ocupar de los demás -como el cuidado de los otros hermanos-, además, están los abuelos, la situación laboral y económica. Hay que situarse en un entorno firme ante una situación nueva. Los padres han podido proteger a su hijo hasta ese momento, ahora el médico se ocupa de la salud, las enfermeras de su cuidado físico. Todo ha cambiado, y la sensación que tienen de haber perdido el control.

P: ¿Durante el tratamiento, cómo trabajáis con los niños?

R: Lo fundamental que hacemos es trabajar con el juego, el dibujo, las visualizaciones, la relajación. Esto con los más pequeños. Con los adolescentes, solemos hablar. El problema, o la dificultad, es con los padres. Los niños no tienen los filtros de los adultos, carecen de los filtros que poseen sus progenitores para protegerse. Lo pasan peor estos últimos.

P. Desde el punto de vista de la psicooncología, ¿cómo apoyáis a la familia cuando el pequeño pasa a cuidados paliativos?

R: Lo importante es que la familia cierre todo lo que tiene pendiente: pedir perdón, decir te quiero. Que es algo que te permite que el niño esté en paliativos. Es un proceso lento y sin dolor.

P. ¿Cómo viven los padres la recuperación de sus hijos si todo sale bien?

R. Bueno, aunque pueda parecer raro, no todos lo llevan muy bien. Mientras su hijo está en el hospital cuentan con una buena red de apoyo, los médicos, las enfermeras, otras familias que están pasando por lo mismo, y algunas veces cuando llegan a casa se sienten aislados y siguen necesitando terapia que les ayude a reconstruir su vida. A curar esas cicatrices que quedan de una vivencia horrible.

P: ¿Cuándo el niño vuelve a clase, cómo actúa el colegio?

R: Solemos hablar con los tutores de los niños, para informarles de la situación. De forma que profesores y alumnos están sensibilizados con la situación, y la readaptación sea lo más sana posible.

P: ¿Y cuando sale mal?

R: Obviamente, el fallecimiento de un hijo es horrible, pero hay una diferencia entre los que pasan por paliativos y los que no, que son de repente, y hay que tratarlos de forma distinta. Desde 2010, la Fundación Aladina y más concreto mi persona, hacemos terapia de apoyo en el duelo, tanto individual como grupal, para los padres, para los hermanos. Entendimos la importancia de superar bien el duelo. Muchas veces, por ejemplo, los padres sienten culpa, envidia de los demás, de las familias normales y eso complica la superación. Los grupos suelen durar entre una hora y media y dos, se hacen cada 15 días y fuera del ámbito hospitalario. La psicooncología, como ves, es una especialidad que abarca muchas cosas, lo fundamental es conseguir que el enfermo tenga la mejor calidad de vida posible, que la familia tenga herramientas para afrontarlo y que si ocurre lo peor, tengan los padres una red para apoyarse.