Las memorias que borran a la mujer más poderosa del mundo

¿Cómo reaccionarías si te dijeran que tu madre, la persona que tú consideras más importante y poderosa, va a olvidar todos sus recuerdos y, antes de lo que esperas, ni siquiera será capaz de reconocerte? ¿Qué harías si el Alzheimer entrara de alguna manera en tu vida? No creo que nadie esté preparado para recibir este tipo de noticias, y tampoco creo que se le ocurra empezar a hablar con su madre, su padre o su ser querido sobre qué arreglos se deben hacer desde una perspectiva no solo sanitaria sino también legal, financiera o sentimental.

El Alzheimer no es simplemente olvidar de vez en cuando algún que otro detalle. Es una enfermedad que ataca el cerebro, causa problemas en la memoria y afecta el carácter y la forma de comportarse. Es una forma de demencia que ataca el pensamiento, la orientación, la comprensión, el cálculo, la capacidad de aprendizaje, el lenguaje y el juicio. Aunque la conciencia no se ve afectada, altera de forma dramática la vida cotidiana de quienes la padecen y de los que están a su alrededor que, poco a poco, pasan a convertirse en cuidadores a jornada completa los 365 días del año.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, para 2030 aumentará la incidencia de esta enfermedad en América Latina y el Caribe más que en cualquier otra parte del mundo. Es decir, pasará de 3,4 millones de personas afectadas en 2010 a 7,6 millones. Esta cifra supera la proyección de personas que sufrirán de este trastorno en países como, por ejemplo, Estados Unidos y Canadá (7,1 millones).

Es necesario enfrentarse al Alzheimer con premura porque nunca se está preparado para la noticia

Varias causas justifican el aumento de los casos de esta enfermedad en la región, según la publicación de la Asociación del Alzheimer. La primera es la mayor esperanza de vida, ya que a medida que se envejece aumenta el riesgo estadístico de sufrir algún tipo de demencia. En segundo lugar, no se trata tanto de un aumento en el número de enfermos sino de que estamos mejor preparados para documentar y contar los casos de Alzheimer. Junto a ello están los innegables factores sanitarios como el aumento de la obesidad, de la vida sedentaria y de la diabetes, que incrementan el riesgo de padecer esta enfermedad.

Esta “epidemia silenciosa” exige acciones inmediatas tanto institucionales como personales

La tendencia alcista afectará también a los cuidadores primarios. La OMS y el Banco Mundial estiman que para el año 2030 se necesitarán cubrir unos 40 millones de puestos de trabajo en el campo de la salud y serán precisos unos 18 millones de trabajadores sanitarios, principalmente en países de bajos recursos, para dar una respuesta efectiva a las necesidades médicas. Ante el avance imparable del Alzheimer, es fundamental que tengan la formación apropiada en lo relativo a la demencia para ser capaces de prevenir, diagnosticar, tratar y cuidar a este tipo de pacientes.

En América Latina y el Caribe es común que un familiar se convierta en el cuidador primario de los adultos mayores. Sin embargo, esta tendencia está cambiando debido, principalmente, a motivos económicos. La urbanización de los países y la incorporación de la mujer al trabajo no facilitan el cuidado de las personas en casa lo que, además, se complica cuando se diagnostica una enfermedad como el Alzheimer. En este caso la atención es necesaria 24 horas al día y, por la magnitud del trastorno, es altamente recomendable que, además del cuidador principal, exista una red de apoyo (psicológico, físico, etc.) tanto para el paciente como para el cuidador. Por ello es urgente una acción de los Gobiernos para dar respuesta a las nuevas realidades lo que implica construir infraestructura, concienciar a la población o formar a los cuidadores.

El Plan global de la Asociación Panamericana de la Salud para las respuestas de la salud pública al problema de la demencia (2017-2025) marca varios puntos de acción que quieren incidir entre otras muchas cosas en el respeto de los derechos de los enfermos, la concienciación e información de la población o el diagnóstico, tratamiento, cuidado y apoyo a los cuidadores. Junto a él, el X Congreso Iberoamericano sobre el Alzheimer que se celebrará en el mes de octubre en la República Dominicana, constituye un esfuerzo regional de crear un foro internacional y de encuentro entre las ciencias médicas, sociales y culturales para dar una mejor atención al cuidado de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias.

Pero, desde el punto de vista de los enfermos o de los familiares, también hay que estar preparado por si el Alzheimer llama a la puerta. Si se piensa que alguien cercano puede tener algunas señales de Alzheimer es fundamental consultar al médico de cabecera quien puede ordenar una serie de pruebas y consultar con otros médicos especialistas en la materia. Y si el doctor confirma el diagnóstico, es conveniente tratar con la persona enferma los pasos a seguir y las decisiones a tomar.

Estas medidas son fundamentales para hacer la situación más llevadera en términos emocionales y financieros. Emocionales porque el Alzheimer no solo afecta al paciente, sino al resto de la familia y es importante que los cuidadores sepan que están cumpliendo la voluntad del enfermo y no ponerles en la difícil tesitura de decidir por él sin saber si están haciendo lo adecuado. Esto incluye el plantearse si será atendido en su casa o vivirá en una casa de cuidados y cómo afrontar esos gastos y cambios en las vidas de los afectados. Y financieras porque el tener los papeles arreglados para cuando sea necesario supone evitar gastos legales y de médicos especialistas que elaboren los informes necesarios para una posible declaración jurídica de incapacidad.

Tanto desde el punto de vista personal como desde el institucional es necesario enfrentarse a la situación con premura porque aunque nunca se está preparado para la noticia, sí hay que estarlo para el futuro.

Mientras los científicos del mundo se afanan en buscar una cura para el Alzheimer, yo solo puedo aspirar a darle una vida digna a mi madre, la mujer más poderosa de mi pequeño mundo, porque sé que aunque los recuerdos se borren de su memoria el amor deja una huella indeleble que ninguna enfermedad puede eliminar.

Mildred Rivera es Especialista de Comunicación de la División de Manejo de las Comunicaciones en la Oficina de Relaciones Externas del BID. Síguela en Twitter @MildredRriveraD

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