El día después para una superviviente de cáncer de mama

Hay vida más allá del cáncer. La supervivencia a cinco años del cáncer de mama es superior al 85%; la del tumor de colon es de hasta el 90%; y la del melanoma, por ejemplo, es del 92%. Sin embargo, poco se habla del día después, de cómo es la vida de un superviviente de cáncer después de recibir el alta médica. Un estudio del hospital Sant Pau de Barcelona ha empezado a analizar el impacto socioeconómico del cáncer de mama en supervivientes jóvenes —en edad laboral—. Los primeros resultados arrojan que entre el 60% y el 70% de la muestra analizada presenta afectación en la funcionalidad física, emocional o cognitiva.

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Desde el mismo momento del diagnóstico ya hay un impacto psicosocial en la paciente. En su caso, pese a que el cáncer de mama tiene una alta supervivencia, sigue siendo la primera causa de muerte entre las mujeres occidentales, una espada de Damocles que genera “angustia y miedo” desde el primer minuto. “Lo primero es una sensación de incredulidad. El proceso de negación es muy común. Pero como el cáncer de mama no estigmatiza mucho por peligro de muerte, las mujeres de ahora, trabajadoras y cuidadoras de los hijos y la casa, tienden a minimizar el impacto. Limitan su pensamiento y la exteriorización de sus sentimientos y luego cuando se curan, es cuando explotan”, explica la psicooncóloga de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), Teresa López-Fando.

El estudio del Sant Pau, preludio de una investigación internacional prospectiva con otros siete hospitales europeos, pone sobre la mesa “algo que los médicos que atendemos a estas pacientes ya sabíamos”, explica el doctor Jaume Masià, artífice del estudio y director del servicio de Cirugía Plástica del Sant Pau. “Percibíamos que la mujer no venía solo por un problema físico. La mayoría venían también con un problema emocional. Teníamos una supervivencia del 89% pero ellas no se sentían personas sanas”, relata el cirujano plástico.

Los investigadores analizaron a 175 mujeres del conjunto de pacientes atendidas por esta patología en el Sant Pau y concluyeron que el 67% de ellas presentan un impacto en su calidad de vida: el 83% arrastra secuelas físicas, el 68% emocionales, el 73% cognitivas y el 79% afectaciones sociales después del tratamiento. El 76% no puede desempeñar sus roles habituales con normalidad. “Este estudio confirma lo que ya sabemos. Con independencia del pronóstico, el cáncer de mama tiene un impacto en la salud, la imagen, la vida familiar —porque involucra a toda la familia— y el ámbito laboral. Afecta a mujeres en edades donde son el pilar familiar y el impacto social es mayor”, sostiene el doctor Miguel Ángel Seguí, portavoz de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM).

Los expertos coinciden en que las secuelas físicas están muy estudiadas y atendidas, como el linfedema, una acumulación anormal de líquido en el tejido blando debido a una obstrucción en el sistema linfático y que puede ser potencialmente incapacitante. Pero quedan muchas aristas por abordar en cuanto a las consecuencias derivadas del proceso cancerígeno. “Nos hemos centrado tanto en los tratamientos y en salvar a estas mujeres que no nos hemos centrado en otros elementos como el seguimiento posterior”, reconoce López-Fando.

"Teníamos una supervivencia del 89% pero ellas no se sentían personas sanas”, explica el doctor Masià

De hecho, con el alta médica en la mano, la queja más recurrente de las supervivientes es que se quedan en tierra de nadie. Durante el proceso diagnóstico y el tratamiento se mantienen al abrigo de los equipos oncológicos pero, una vez superada la enfermedad, hay un agujero administrativo que no resuelve si sus médicos de referencia, los que han de tratar las secuelas del proceso cancerígeno, son, por ejemplo, los oncólogos o los médicos de atención primaria. “Lo que les genera angustia es el tránsito, lo que ellas llaman abandono de los oncólogos. Viven en un limbo asistencial”, admite la psicooncóloga. “Hay un problema de cómo seguimos a estas mujeres. Antes lo hacíamos los oncólogos pero al aumentar la supervivencia, con el volumen de supervivientes que tenemos y sus problemáticas, ya se nos escapa. Es necesario que haya un continuum asistencial, pero es muy difícil”, añade Seguí.

Con ese temor de base, las supervivientes tienen que enfrentarse a una nueva realidad donde, efectivamente, “hay un cambio de valores de vida en ellas y tienen que adaptarse a que la sociedad no ha sufrido ese cambio con ellas”. También en su vida personal. Según el estudio, sólo un 20% de las mujeres de la cohorte manifestaban tener una vida sexual activa. “Hay un impacto clarísimo de su vida sexual. Hay una disminución de la líbido”, explica Seguí.

Entre el 60% y el 70% de la muestra analizada presenta afectación en la funcionalidad física, emocional o cognitiva

La integración laboral es otro elemento pendiente. “Menos de un 40% están en la misma situación laboral que antes del cáncer”, avisa el portavoz de la SEOM. El estudio del Sant Pau refiere que el 46% de las mujeres en edad laboral no trabaja y el 61% de ellas vinculan el motivo del paro a su cáncer de mama. “Tienen problemas de inseguridad y autoestima, miedo a si podrán rendir como antes. A las autónomas no les queda otra que volver a trabajar pero físicamente no se encuentran igual. La situación de las que trabajan, depende mucho de la relación con su empresa, si le ha facilitado las cosas o no”, apunta López-Fando.

Los facultativos reconocen que toca abordar el día después, tanto desde la perspectiva médica como jurídica. “Tienen problemas para conseguir incapacidades, seguros médicos, hipotecas…”, señala la psicooncóloga. Con todo, advierten, algunas secuelas son permanentes. “Algunas físicas les van a durar toda la vida porque impacta en su estilo vital, pero hay molestias de la quimio que se resolverán en dos o tres años”, concluye Seguí.