Cuando los niños no crecen lo que las tablas dicen que deberían

No se trata solo de medir unos centímetros más o menos. De hecho, ese es el signo de alerta que observan los pediatras en consulta, cuando los niños no están creciendo como las tablas dicen que deberían hacerlo. Cada año, 3.800 familias en el mundo desconocen que sus bebés han nacido con un déficit en la hormona del crecimiento y no será hasta uno o dos años después cuando se darán cuenta de que su hijo se encuentra por debajo de los percentiles de peso y talla que le corresponden. Según los expertos, los niños afectados por este trastorno presentan peso y talla en rango normal al nacimiento, pero la talla se ve afectada a partir de los tres/seis meses de vida, de forma que a los dos años puede encontrarse en el percentil 3 o por debajo del mismo. La velocidad de crecimiento es lenta, inferior al percentil 25. Los percentiles también miden el perímetro craneal, los pliegues subcutáneos y el perímetro braquial. Una vez diagnosticado este déficit, comienza una carrera contrarreloj para ganar esos centímetros anuales, pero sobre todo, para prevenir problemas cardiovasculares y del metabolismo a medio y largo plazo.

“No tenemos datos exactos sobre la incidencia del déficit de la hormona de crecimiento entre la población española, pero se estima que aproximadamente el 5% de los niños que acuden a consulta por alteración del crecimiento presentan el déficit. Desde el punto de vista orgánico, esta hormona condiciona cambios en la composición corporal ─como aumento de masa grasa y disminución de masa ósea y muscular─y en factores de riesgo cardiovascular que ahora se están estudiando en la infancia. Otro de los problemas que provoca tiene que ver con la autoestima: son niños con una talla mucho más baja que pueden sufrir burlas y acoso y problemas psicológicos derivados de esto”, señala la doctora Beatriz García Cuartero, presidenta de la Sociedad Española de Endicronología Pediátrica.

En los últimos años se ha investigado la relación entre el déficit de la hormona del crecimiento y los riesgos cardiovasculares a medio y largo plazo, incluso entre adolescentes que abandonaron el tratamiento antes de tiempo. Además de un deterioro en las funciones cardíacas y alteraciones en el metabolismo de los lípidos, se ha observado un aumento de grasa visceral e hipertensión que puede acarrear graves problemas de salud en su etapa adulta. “La adherencia al tratamiento es fundamental para comprobar si el paciente está respondiendo o no al mismo, y justificar la necesidad de continuar con las dosis, por las consecuencias económicas que supone”, señala la doctora García Cuartero. El tratamiento cuesta entre 5.000 y 6.000 euros al año por paciente, cubierto por la Seguridad Social en España previo diagnóstico del endocrino.

De la hipófisis al laboratorio

La glándula pituitaria situada en la base del cerebro es la responsable no solo de la hormona del crecimiento, sino también del metabolismo de grasas y azúcares y la formación de células óseas y proteínas necesarias para un correcto funcionamiento del organismo. Desde los años 50, el tratamiento consistía en extraer hormona del crecimiento de la hipófisis de cadáveres e inyectarla a los pacientes para garantizar su desarrollo, pero a partir de 1985 esta técnica fue sustituida por una hormona biosintética que tiene la misma eficacia. Sea de un modo u otro, no es fácil convencer a un niño para que se acostumbre a vivir con inyecciones subcutáneas desde los dos o tres años hasta la pubertad, cuando se desarrolle y los huesos hayan cerrado. De ahí que sea vital la implicación de los jóvenes pacientes y las campañas de concienciación.

Bajo el lema We Are Guardians, la farmacéutica Merck ─que fabrica y exporta desde Madrid entre 20 y 30 millones de dosis de hormona de crecimiento al año─ ha creado un cómic orientado a los más pequeños como motivación para que no abandonen el tratamiento y confíen en el apoyo de su entorno familiar y médico. “A través de la figura de los superhéroes implicados en su día a día, que son los padres, médicos y enfermeros, queremos animar a los pacientes más jóvenes a que participen en esa aventura y se sientan identificados. El cómic presenta los retos cotidianos a los que se enfrentan los niños con trastornos del crecimiento, como aumentar su autoestima y confiar en que poco a poco ganarán en centímetros y salud”, señala Isabel Sánchez Magro, directora médica de Merck.