Los republicanos quieren aprobar una ley que permite recabar datos genéticos de los trabajadores

El Congreso de Estados Unidos estudia un proyecto de ley que otorgará permiso a las empresas para penalizar a aquellos empleados que se nieguen a participar en pruebas genéticas. Nada más superar la primera votación en la Cámara baja, la normativa ha recibido el rechazo de casi 70 organizaciones que alertan de que, en el caso de convertirse en ley, violaría el derecho a la privacidad de los ciudadanos.

“El cambio sería dramático”, asegura la carta firmada por asociaciones que abarcan desde la Academia Americana de Pediatría hasta la Sociedad de Genética de EE UU. El texto asegura que en el caso de que los empresarios puedan sancionar económicamente a sus empleados, también “tendrán permiso para coaccionarles hasta que revelen información genética privada”.

La ley eliminaría así las protecciones para aquellos trabajadores que no quieran revelar, por ejemplo, una enfermedad hereditaria —tanto suya como de un familiar—, les obligaría a actuar en contra de su voluntad en el caso de no querer conocer esa información, vulneraría las protecciones a la intimidad de los trabajadores y los pacientes, y abre la posibilidad de que las compañías utilicen después esos datos para discriminar en contra de un trabajador.

El texto impulsado por una congresista republicana asegura que los trabajadores que participen en programas de salud dentro de sus empresas podrían verse obligados a elegir entre someterse a pruebas genéticas —y entregar esos resultados—, o sufrir una penalización económica. Según datos de la Fundación Kaiser, el 49% de los estadounidenses obtienen su seguro médico a través de la empresa donde trabajan —la compañía subvenciona una parte y el trabajador otra. El coste medio de una póliza familiar era de 18.000 dólares en 2016, por lo que la penalización superaría los 5.000 dólares anuales.

La legislación estadounidense prohíbe a las empresas recabar ningún tipo de información genética de sus empleados. El proyecto de ley intenta salvar ese obstáculo al hacer que las pruebas formen parte de los programas para mejorar la salud de los trabajadores cuando participen en ellos de forma voluntaria. La controvertida ley pretende incluir dentro de esos programas la recolección obligatoria de datos genéticos, al interpretar que ya han accedido a ese programa voluntariamente.

La Asociación Americana de Genética Humana (ASHG) ha rechazado públicamente el proyecto de ley porque “da permiso a los empresarios a realizar preguntas invasivas sobre su salud y la de sus familiares, incluidas las pruebas genéticas que se hayan realizado, las de sus parejas y las de sus hijos”. Otras 70 organizaciones han solicitado en una carta abierta a los congresistas que impidan el avance de la legislación porque consideran que viola las protecciones de la privacidad y contra la discriminación.

“Los programas en el ámbito laboral tienen toda la capacidad necesaria para promover hábitos saludables dentro de las leyes vigentes”, añade la carta firmada por decenas de asociaciones. “No hay ninguna necesidad de recabar y conservar información genética e historiales médicos para ser más efectivos”.

Hay dos leyes federales de EE UU que prohíben a las empresas recabar ningún tipo de información genética de sus empleados. La primera, la Ley para Americanos con Discapacidad, impide que las compañías presionen a sus trabajadores para que compartan datos genéticos que puedan revelar enfermedades personales o de sus familiares. El objetivo es prevenir que las compañías discriminen después contra los empleados gracias a esta información. La segunda, la Ley Contra la Discriminación por Información Genética, amplía esa protección a todo el historial médico del trabajador y de su familia.

La reforma sanitaria impulsada por el expresidente Obama en 2010 también se creó con la finalidad de impulsar la prevención de enfermedades y la salud de los estadounidenses a través de las empresas. Para ello, concedió el permiso a sus dueños para cobrar entre un 30% y un 50% más por la póliza médica a los empleados que no participaran en programas de salud en el ámbito laboral.

Según la ASHG, la ley a debate interpreta este permiso de manera que los empresarios puedan incluir los test genéticos como parte de esos programas de salud y después penalizar a los trabajadores que no quieran compartir los resultados. “Si se aplica esta ley, obligará a los estadounidenses a elegir entre recibir atención médica y mantener la privacidad de sus datos genéticos e historial de enfermedades”, declaró el director de políticas de la asociación, Derek Scholes.