Una película para sellar el honor inmortal de Henrietta Lacks

“En 1951, una mujer falleció en Baltimore en América. Se llamaba Henrietta Lacks”. Su historia la cuenta The Way of All Flesh, un documental de la BBC británica dedicado al misterio de las células HeLa, uno de los mayores descubrimientos científicos del último siglo. “Esas células han transformado la medicina moderna. Dieron forma a las políticas de innumerables países y sus presidentes. Hasta estuvieron involucradas en la Guerra Fría… porque los científicos estaban convencidos de que en esas células estaba el secreto para conquistar la muerte”.

Aquel documental fue uno de los primeros intentos para contar al mundo la aportación a la ciencia de Henrietta Lacks, una mujer analfabeta y descendiente de esclavos que murió de cáncer de útero. El segundo fue el éxito en ventas La Vida inmortal de Henrietta Lacks, de la periodista Rebecca Skloot y el tercero y puede que definitivo se cerrará este año. La presentadora estadounidense Oprah Winfrey ha firmado un acuerdo para producir y protagonizar una película sobre la vida de esta mujer que, sin que su familia lo supiera hasta décadas más tarde, cambió la investigación científica para siempre.

Las células fueron extraídas del tumor mortal que Henrietta Lacks tenía en el cuello del útero y fueron reproducidas después sin su autorización

La historia de la familia Lacks ha estado vinculada a algunos de los debates más profundos sobre los límites de la investigación científica. ¿Tenemos potestad sobre los tejidos corporales extraídos durante una operación o la sangre que donamos? Si un científico patenta un medicamento gracias a ese tejido, ¿nos corresponde una compensación por ello? ¿Está obligado un hospital a informarnos de todo lo que puede hacer con ese material?

Las respuestas dependen de las leyes de cada país y, en el caso de Estados Unidos, donde murió Lacks, aún quedan muchas por legislar. Desde 1965, el Instituto Nacional de Salud (NIH) de Estados Unidos exige que cualquier estudio que reciba fondos públicos cuente con el consentimiento firmado de sus participantes. Pero cuando comenzó la investigación con las HeLa en los años 50, los pacientes aún no tenían que dar su consentimiento para que un médico, como en el caso de Lacks, pudiera analizar el material obtenido en una biopsia más allá del diagnóstico.

Así es como fueron extraídas las células del tumor que Lacks tenía en el cuello del útero y fueron reproducidas después sin su autorización por el hospital Johns Hopkins de Baltimore, uno de los pocos que atendían a afroamericanos en aquella época. Las HeLa, que desde entonces llevan las iniciales de la paciente, se hicieron famosas inmediatamente, pero Henrietta nunca lo supo. Cuidó de sus cuatro hijos y siguió trabajando en plantaciones de tabaco mientras recibía radioterapia hasta fallecer semanas después.

Hasta hoy, científicos de todo el mundo han cultivado más de 50 toneladas métricas de sus células, las primeras que pudieron ser clonadas, y que ayudaron a desarrollar la vacuna contra la polio, identificar la causa del cáncer de cuello de útero o el mecanismo que usa el virus del sida para infectar otras células. Más de 10.000 patentes están vinculadas las HeLa, una de las mayores aportaciones a la ciencia en los últimos 100 años.

Pero la historia de la familia Lacks es otra. Dos décadas después de fallecer Henrietta, investigadores del hospital Johns Hopkins se pusieron en contacto con ellos para extraer nuevas muestras de sangre a sus hijos. Era 1973, el año que supieron por primera vez que las células de su madre estaban vivas. Los investigadores estaban desafiando una vez más los límites éticos de su trabajo: no les informaron de que iban a hacer nuevas investigaciones con ese material. Dos años después, un artículo en la revista Rolling Stone reveló que las células HeLa habían sido comercializadas.

“Hopkins regaló todas las células, pero acabaron ganando millones [de dólares]. No es justo. Ella es la persona más importante del mundo y su familia vive en la pobreza. Si ella es tan determinante para la ciencia, ¿por qué nosotros no podemos pagar un seguro médico?”, pregunta Lawrence, uno de los hijos de Lacks, a Skloot, autora del libro que reconstruyó su vida. Su hermana Deborah, la más pequeña y la única que navegó toda la burocracia junto a la periodista hasta descubrir qué había pasado con su madre, encarna la lucha que ha librado la familia durante décadas en busca de justicia.

“Yo no estoy enfadada con la ciencia porque ayuda a muchas personas y yo estaría perdida sin ella. ¡Soy una farmacia ambulante!” lamenta Deborah, protagonista de gran parte del libro y, presumiblemente, del proyecto cinematográfico que lidera Winfrey. “Pero no voy a mentir, me gustaría tener un seguro médico para no pagar tanto dinero por unos medicamentos que seguramente mi madre ayudó a inventar”.

Según Skloot, una de las principales multinacionales en el campo médico comenzó su andadura comercial vendiendo cultivos de células HeLa. En la actualidad cuestan entre 100 y 10.000 dólares por frasco. La Oficina de Patentes estadounidense también ha registrado más de 17.000 productos relacionados con las células de Lacks. “No hay modo de cuantificar el beneficio profesional que muchos científicos han logrado con la ayuda de HeLa”, escribió Skloot.

Más de 10.000 patentes están vinculadas las HeLa, una de las mayores aportaciones a la ciencia en los últimos 100 años

La familia Lacks y sus derechos sobre las células HeLa han ayudado a dibujar en las últimas décadas los límites de la investigación. Cuando se desveló en los años 70 la verdadera identidad de la donante, sus descendientes se debatieron entre el honor de atribuir tal aportación a su madre y la protección de sus propios datos genéticos. En 2013, cuando dos equipos de investigadores quisieron publicar el genoma de HeLa —y por por tanto, parte de la información genética de sus hijos y nietos— consiguieron impedirlo. Hoy mantienen un acuerdo con el NIH estadounidense por el que deben ser informados de los distintos estudios en marcha.

Una de las asistentes del laboratorio que reprodujo sus células en los años 50 resumió este enredo de la familia Lacks y la comunidad científica al recordar en una entrevista con Skloot lo que pensó cuando, mientras extraía nuevas muestras de la autopsia de Henrietta, su mirada se detuvo en sus uñas, perfectamente pintadas de rojo. “Es una persona real… empecé a imaginarla sentada en el baño, pintándose, y se me ocurrió por primera vez que las células con las que estábamos trabajando y enviando a todo el mundo pertenecían a una persona real. Nunca lo había pensado así”.