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Reportaje:PERSONAJE

Maragall frente al espejo

Lo contó hace tres años: sufría alzhéimer. Desde entonces, una cámara ha seguido a Pasqual Maragall en su lucha personal. Crear un centro para investigar y acabar con esta enfermedad es su gran reto. Lo muestra la película 'Bicicleta, cuchara, manzana'

En un momento del rodaje del largometraje Bicicleta, cuchara, manzana, Pasqual Maragall echa a todo el mundo del despacho con cajas destempladas y dice al director, Carles Bosch: "¿Nos podemos quedar solos tú y yo?". Todos salen. "Bueno, ahora esto va para ti". Y en ese instante, este documental que versa sobre la enfermedad del ex alcalde de Barcelona (1982-1997) y ex presidente de Cataluña (2003-2006) toma vuelo y se convierte en una historia de amor compartido, entre el que mira y el mirado. Y se materializa el dolor de una pérdida. La cámara ya no es cámara. Maragall le confía un secreto: "La proteína avanza, ¿sabes a lo que me refiero…? ¿sabes lo de la desinhibición?, que te sueltas, eh. Y tengo una sensación corporal rara, tú, eso que te levantas por la mañana y… ahora ya me hago fotos en el espejo, afeitándome, por esa cosa de ¿y tú quien eres?". Un juego de espejos. El alzhéimer lo es. Un agujero negro que engulle a 24 millones de personas en el mundo.

"Ahora está bien Maragall, está más cariñoso, más familiar, tiene todo el tiempo del mundo y lo disfruta", dice su esposa

"Lo que nos hace humanos es la mente. Pasqual Maragall morirá cuando sus recuerdos se vayan", dice Khachaturian

"Tengo sordera cerebral. ¿No pueden quitar este corcho de mi cerebro, desatrancarlo como cuando te limpian los oídos de cera?", dice Maragall

"No me quiero dejar doblegar por la enfermedad hasta quedarme arrinconado", había dicho él desde el minuto uno, cuando un día de 2007 un diagnóstico trastocó su vida. "Haré todo lo que esté en mi mano para luchar contra esta dolencia". Informó en rueda de prensa: "…Haciéndolo público, puedo ayudar a mejorar la consideración social de los enfermos de alzhéimer. Tengo la certeza de que dentro de 10 o 15 años será vencible y vencida". Lo contó después de que su médica, la neuróloga Teresa Gómez Isla, le aconsejara que tomara decisiones despacio, tras salir del shock de la noticia, "cuando tuviera un plan". Y le advirtió: "No olvides que a partir de mañana te van a tratar como enfermo". Que la gente no sabe de grados. Y sí, desde el primer día le veían en la calle y decían: "Señor Maragall, ¿se ha perdido?".

El 95% de los pacientes sufrirán la enfermedad después de los 65-70 años. A él se lo diagnosticaron pronto, a los 66. "Es admirable que haya puesto su historia personal al servicio del conocimiento de la enfermedad", dice Gómez Isla. Es ejemplo y modelo para otros. Por eso, el ex alcalde y su familia quisieron filmar su historia durante su proceso de adaptación a la situación. Casi dos años (hasta final de 2009) ha grabado Bosch de vida cotidiana de los Maragall, en su casa, con su familia; en su despacho, en la calle; con expertos, en el hospital… "¡Podría hacer diez filmes con el tiempo que pasó detrás nuestro!", se ríe hoy la esposa de Maragall, Diana Garrigosa, desde Girona, donde la familia ha pasado, dice, "un buen verano". En Bicicleta, cuchara, manzana hablan sus hijos (Quim, Airys y Cristina) por vez primera. Y su impacto y desorientación se resume en una frase: "Lo peor no es cuando tu padre no te reconoce, lo peor es cuando no reconoces a tu padre. Y no lo reconozco".

Habla mucho Diana, la columna vertebral de esta lucha grupal, siempre al lado de Maragall: "Hay mucho que disfrutar antes de que llegue lo peor", es su frase más repetida. Pero también hablan ayudantes, médicos, su escolta: "Soy un hombre permanentemente rodeado", bromea Maragall. "Para bien y para mal". "¿Cómo te gustaría que fuera esta película?", le pregunta Bosch al iniciar el rodaje. "Divertida, tú, interesante, todo lo demás, uff… estoy harto del tema 'pobrecitos, pobrecitos'. Matemos al animal, la enfermedad y luego ya hablaremos…". Pero este animal no muere.

"Morir no de alzhéimer, sino con alzhéimer y vivir, eso es jodido", reflexiona Maragall. Pero no cree que el mal no se pueda vencer, no. Se lo repite a un grupo de ancianos en uno de los centros que visita con frecuencia: "Acabaremos con esto, aunque nosotros no lo veremos, pero bueno, eso es aparte…".

Tres meses después de dar la noticia ya tenía claro "su plan", su gran objetivo colectivo: la Fundación Pasqual Maragall Alzhéimer Internacional que ya está en marcha y dirige el doctor Jordi Camí. Un centro de investigación ubicado en la Barcelona metropolitana, que cuando esté dotado económicamente (ya hay casi veinte empresas españolas donantes, las primeras), pueda tener personal y tecnología adecuada para revolucionar el modo de entender la enfermedad. Buscarle solución. Detectar. Prevenir. No esperar a que los síntomas estén ahí, y curar, porque aún no hay cura. Que no haya enfermos, es el objetivo. "Tengo prisa, mucha prisa. Quiero curar esta enfermedad antes de que se agote mi tiempo", confiesa Zaven Khachaturian, que es el pope de la neurobiología en este terreno. "Cada vez que se pierde la memoria de alguien se pierde un tesoro. Se puede curar el corazón, el riñón… pero no se puede restablecer la memoria", sigue. Lo que nos hace humanos es la mente. "Pasqual Maragall morirá cuando sus recuerdos se vayan".

Quizá por eso, Maragall ha escrito en este tiempo sus memorias. La vida apasionante de un hombre y político activo, de personalidad arrolladora, condenado a olvidar. Oda inacabada las ha titulado. Lo importante es pasarlo bien hasta que se pueda, dice: "Que el enfermo se pueda expresar y salir. La gente no enferma tiene miedo de estarlo y quieren poner una barrera entre ellos y la enfermedad y los encierran en residencias y hospitales…".

Aunque en el filme se aprecian los estragos de dos años de evolución, Maragall va narrando su estado: "Me encuentro peor, tengo que apuntar, llevar agenda… llego tarde, me olvido de pagar… bueno, llegar tarde ya me pasaba antes. Ayer esperé hasta las tantas los resultados de las primarias americanas, pero no eran ayer…". Los que escuchan ríen. "Hay ratos en que no es muy distinto al Maragall conocido: desinhibido, dicharachero, tierno, con una sonrisa que desarma…", comenta Bosch, observador privilegiado desde el otro lado de la cámara, tras confesar, sentado en una terraza de El Borne barcelonés, que no lo ha pasado bien con la película: "Tenía dudas, iba a ser dura, larga, y no quería que la familia pensara que los había traicionado, pero tampoco traicionar a la enfermedad. Y además me preguntaba: si no sirve para algo, si no impacta, entonces le habré molestado como enfermo ¿para qué? Espero que sirva, a quien sea".

En Bicicleta, cuchara, manzana dicen mucho las imágenes (hay miradas de Maragall que tumban), pero, sobre todo, hieren las palabras: proceso irreversible, neuronas que mueren; riesgo genético; el color marrón con que se tiñen las proteínas, la tau, la amiloide; cautela; cobaya; líneas de investigación que no son infinitas, falta de recursos… Y salen ratones, escáneres, pasillos de hospitales, expertos reunidos en salas claras y oscuras, familias desconcertadas, asistentes miedosos de que Maragall se quede en blanco o se pierda; que tienen el encargo de desactivar su oficina cuando él no tiene ganas "de desactivarse". Hay otros enfermos también. "¿En qué día estamos?". "No lo sé". "¿Mes?". "No lo sé".

Escenas que médicos y familiares conocen bien, y aquí repite un paciente en India, en EE UU, en Holanda… El mal está muy extendido: uno de cada tres/cuatro habitantes de este mundo sufrirá demencia. Será una epidemia. Y no se le ha dado la prioridad adecuada. Las líneas de ensayos de investigación no están dando aún fruto. Maragall ya participa en uno de ellos. A Maragall, su médica le dice: "Bicicleta, cuchara, manzana, recuerda estas palabras". Es el test minimental para detectar el mal de forma exprés. Y pasado un rato: "¿Te acuerdas de las palabras?". "No", reponde él.

"Sordera cerebral" bautiza él a todo esto que está sufriendo. "¿No puede alguien quitar este corcho de mi cerebro, desatrancarlo como cuando te limpian los oídos de cera?".

"Cuando a alguien se le diagnostica alzhéimer no significa que su vida ha llegado a su fin", nos comenta ahora Gómez Isla. "Se inicia un camino en el que tanto el paciente como sus familias van a tener que introducir cambios… El filme incide en el tramo inicial porque cada vez es más frecuente que los pacientes acudan pronto a consulta, cuando pueden llevar una vida casi normal. Muchos son conscientes de sus síntomas y de lo que significa el diagnóstico. Quieren decidir, planificar su futuro para que otros no lo hagan por ellos más adelante. Y aunque tras el diagnóstico es normal experimentar tristeza, frustración, enfado, soledad o miedo a perder autonomía, y creo que el documental lo refleja bien, también es cierto que poder hablar abiertamente sobre la enfermedad y disponer de información ayuda mucho a afrontar el reto que supone vivir con ella".

"Habéis dejado de rodar cuando había que dejar de rodar", le dijeron a Bosch de una asociación de familiares de enfermos al ver la obra. "Corta todo lo que sea homenaje, ya se homenajea bastante él mismo", le dijeron algunos familiares de Maragall. Y así lo hizo Bosch, dice. ¿Y a él, al protagonista, gran amante del cine, le gustó la peli? "Uy, sí", dice Diana. "Pero habría añadido más, tiene más ideas que nadie; querría una de cuatro horas… iremos al estreno de San Sebastián, a Barcelona y a Madrid. Organizaremos sobre la marcha". Maragall le envió un SMS a Bosch ("me encantó saber que la entendía") con sus impresiones. Lo tituló "Faltis" (como al intercambiar cromos de niños, faltis y tenguis). Y dice: "Faltis pimpón, el barça siempre, excursiones, el cine de los lunes con los amigos, el equipo del despacho; sobran indios a pesar de que los colores son extra, falta flashback y lo del coche… no lo cortes, es lo mejor…".

Ya sin rodajes y menos expuesto, ¿cómo está Pasqual ahora? "Bien", dice su esposa. "Pasa más tiempo en casa, salimos a la playa, a cenar… vida normal, tanto que la gente le ve y dice, 'ah, ¿pero no está enfermo?', pero este es un mal de fases, tiene momentos. Vas perdiendo capacidades. Él sigue con su rutina, a veces hace mucho, a veces lee el periódico y poco más, un ritmo más reducido". Lo que le costó al principio a Diana, confiesa, fue entender que no hay que estar encima todo el rato. Y que cuando llegue la fase en que sí, ya no será Pasqual: "Y entonces sufriré sus dificultades, pero ahora es Pasqual con limitaciones, hay que dosificarse". ¿Y quién cuida a la cuidadora? Ella, ¿cómo está? "Tranquila. Disfrutando el momento. Sin pensar ni adelantar lo que vendrá. De momento no es muy duro, tenemos suerte, estamos acompañados, hijos, amigos… Soportar solo algo así es muy dramático, me preocupan esas parejas de ancianos en que uno sufre esto, es terrible". ¿Y la vida en pareja? "Ya éramos antes distintos a otras, muy despegados. Nunca fue fácil ser esposa de político. De momento, he ganado. No sé como será, pero ahora está más cariñoso que nunca, más familiar, tiene tiempo para compartir y lo disfruta. Yo ya estaba acostumbrada a arrancar minutos al día para mí, y sí, voy mucho a la peluquería ahora, mucho", se ríe. Ese es su rincón. Para desconectarse. Y olvidar.

* Este artículo apareció en la edición impresa del Domingo, 12 de septiembre de 2010