La mitad de las personas que fallecen en España requiere cuidados paliativos

Cada año mueren en España unas 380.000 personas. Más de la mitad de ellas pasan por un proceso terminal que requiere cuidados específicos, según el Ministerio de Sanidad. Pero que lo reciban o no depende de muchos factores, como la comunidad o el hospital en el que les atienden. Para asegurar que todos que lo necesiten reciban atención paliativa -la que se da para evitar el sufrimiento físico y mental del final de la vida-, Sanidad ha elaborado una estrategia de cuidados paliativos (ECP) que envió ayer a las comunidades autónomas, y se discutirá con ellas el próximo miércoles.

El objetivo fundamental de los cuidados paliativos es "aliviar el sufrimiento y mejorar en lo pasible la calidad de vida" de los pacientes terminales, según el estudio que, con las comunidades autónomas y las sociedades científicas, ha preparado Sanidad. También incluye atenciones para los cuidadores y los profesionales que tratan directamente con estos enfermos.

La especialización en cuidados paliativos comenzó para tratar a las personas con cáncer. Por eso es más fácil que los pacientes oncológicos reciban esta atención. Se calcula que el 25% de los ingresados cada año en un hospital tienen una esperanza de vida de menos de un año. El documento, al que ayer tuvo acceso EL PAÍS, tiene entre sus puntos principales los siguientes.

- Necesidad.

Todavía hay seis comunidades que no cuentan con planes de cuidados paliativos, y se han detectado situaciones tanto de "encarnizamiento" como de "abandono terapéutico" en el tratamiento de los enfermos terminales. El objetivo de la estrategia es dar unas pautas comunes. Sanidad utiliza el término estrategia porque, tras las transferencias, no puede imponerlo a las comunidades.

- Beneficiarios. El plan pretende atender a pacientes con una enfermedad "en fase avanzada/terminal", si éstos lo piden. Los cuidados "se basarán fundamentalmente en las necesidades del paciente y familia". En general, se considera candidato a recibir estos cuidados a quien padezca una "enfermedad incurable, avanzada y progresiva", con "pronóstico de vida limitado" e "intenso impacto emocional y familiar", entre otras condiciones. El plan contiene tres anexos para pacientes con cáncer, los que sufren enfermedades crónicas evolutivas y los niños.

- Definición. Los cuidados paliativos "proporcionan alivio del dolor y otros síntomas", y no "intentan ni acelerar ni retrasar la muerte". "Consideran la muerte como un proceso natural", e incluyen soporte para familiares y profesionales. "Son aplicables de forma precoz en el curso de la enfermedad, en conjunción con otros tratamientos que puedan prolongar la vida".

- Plan individual. Lo primero es registrar en la historia clínica que el paciente está en situación terminal. Es "conveniente" que esta decisión la tome un equipo multidisciplinar. El plan deberá tener en cuenta, entre otros aspectos, los "relativos al dolor y otros síntomas, a la capacidad funcional y el nivel de dependencia" y la valoración cognitiva. En atención primaria se establecerán visitas como mucho cada dos semanas. Con la misma periodicidad -o antes, si la familia lo pide- se revisará el plan de analgesia. En los hospitales, los pacientes estarán en unidades especializadas, en habitaciones individuales y con facilidades para los acompañantes y libertad de dieta.

- Testamento vital. Es un elemento clave. Se recomendará a los pacientes elaborarlo para asegurar que se cumplen sus deseos. Las historias clínicas recogerán el consentimiento informado del paciente al tratamiento en un apartado especial.

- Atención familiar. Los familiares -y, sobre todo, el cuidador principal- ocupan un lugar relevante en el plan. Se recomienda "realizar una evaluación integral de la familia, con el fin de prevenir la fatiga en el desempeño de su papel, promoviendo el autocuidado y estableciendo la atención que precisen". El cuidado debe seguir después del fallecimiento del paciente, con un "protocolo de identificación del riesgo de duelo patológico", con "especial énfasis en el caso de niños, adolescentes, cónyuges de edad avanzada y personas con escaso apoyo social".

- Profesionales. Se prevé la atención psicológica y la rotación de equipos para aliviarles de la presión. También más formación.